livmedcancer.blogg.se

Numera kan jag titulera mig skribent, jojo fint ska det vara tänker ni säkert. Jag blev i höstas kontaktad av en person från församlingen där vi bor och hon frågade om jag hade lust att skriva en text för det kommande numret av Kyrknytt som skulle gå ut till alla hushåll i församlingen. Jag blev lite ställd för de litterära mästerverk som jag tidigare har skapat har varit låttexter till mina olika rockband (och nu även bloggen förstås). Så därför var det en ny situation där någon ber mig prestera en text som ska användas i en helt annan kontext än vad jag normalt är van vid. Som ni säkert gissar så avstod jag inte (har lite svårt att säga nej till intressanta utmaningar) utan jag berättade vår historia igen. Det är definitivt något terapeutiskt över det här med att skriva, att få lätta på trycket lite. Samtidigt känns det på något sätt viktigt att berätta vår historia, vet inte riktigt varför, det bara känns relevant.

Hur som helst så kom kyrknytt ut för någon månads sen men jag tänkte att jag bjuder på den texten här på bloggen med för de läsare som inte får tidningen som trots allt har en begränsad geografisk upplaga.

Mycket ”nöje” när ni läser den (ja nu var han ironisk igen):

 Jag står och tittar ut genom fönstret på världen utanför. Persiennen är neddragen men uppvinklad så jag ser gatan nedanför men med gråa streck i synfältet. Där ute pågår allt som vanligt, bussen stannar på gatan nedanför det fönster jag står vid, människor går eller cyklar medan bilarna kör förbi. Det känns som en helt annan värld från där jag står, en värld som passerar mig helt förbi i ett rasande tempo. Ett tempo där jag aldrig kommer att hinna ifatt. Här i rummet står tiden stilla, som om vi skulle vara i ett vakuum eller varför inte i en ljudisolerad bubbla.

Jag och min fru befinner oss i ett patientrum på onkologen på Universitetssjukhuset i Linköping. Min fru kämpar mot cancer just i detta nu, en kamp som har pågått i lite mer än två år. Cancern har än så länge klarat allt som sjukvården slängt emot den och smärtsamt bitit sig fast i min frus kropp. Även om hon har en vilja av stål, ett vältrimmat psyke och en stark kropp så har två år av behandlingar satt sina spår och kroppen börjar bli trött. Allt vi har gjort under två års tid så är det med cancern i släptåg. Cancern har blivit vår objudne gäst som har klamrat sig fast som en fästing i vår familj. När hela livet handlar om en sak så känns det som att allt stannar upp, vi hamnar i den här bubblan. Vi kommer inte framåt utan står och stampar på samma ställe i väntan på att cancern ska ge sig av så att vi kan fortsätta vår vandring där vi en gång stannade.

När jag då tittar ut genom fönstret från patientrummet så slår det mig att världen aldrig kommer att stanna upp. Jag skulle gissa att det som för oss är hela vårt liv, är bara en obefintlig parentes därute. Nedanför på gatan kanske cyklisten är på väg till sin allra första kärlek med pirrande mage, ost, kex och vin i ryggsäcken. En fotgängare har möjligen avslutat sitt arbetspass och ska hem till sin andra hälft och sina barn för kvällsmat och förhoppningsvis en härlig stund tillsammans. Oavsett vad dessa människor verkligen ska göra så är de helt omedvetna om vår situation här uppe i onkologhuset. När jag tittar ner på dem så känner jag att de är en del av en värld som springer ifrån oss. Även om vi hoppas på att få ta vid där vi en gång stannade för två år sedan så kommer det aldrig hända. Den tiden är sedan länge förbi och vi behöver hitta nytt fotfäste i nuet.

Något som får oss att fokusera på nuet är våra två gemensamma barn. Deras livslust och nyfikenhet förgyller våra dagar men även deras krav på omvårdnad och kärlek hjälper oss att fokusera på positiva saker. Att vara småbarnsförälder med en sjuårig dotter och en tvåårig son är inte alltid en dans på rosor, särskilt inte när min fru är allvarligt sjuk. Det kan vara arbetsamt ändå att få ihop allt med skola, dagis, jobb, mat och kompisar utan vår ständiga följeslagare Herr Cancer. Men barnens behov gör att vi behöver ignorera sjukdomen och göra det som är bäst för stunden, för våra barns skull.

När vi för två år sedan fick beskedet om att Cancern hade invaderat min frus kropp så flöt våra liv på i bästa tempo. Vi njöt av vår två månader gamla son och vi hade en mycket stolt storasyster som gladeligen hjälpte till med sin lillebror. På en sekund så stjälpte cancerbeskedet vår fantastiska balans. Istället för njutning blev det en ångestfylld kamp, en kamp för att klara av de rent praktiska saker som en småbarnsfamilj kräver lösning på, lägg där till min frus sjukdom och all tid som spenderades på sjukhus. Som kronan på verket behövde vi lära oss att leva med den känslomässiga tyngd av vad en cancersjukdom kan innebära.

Vi vet nu att cancern aldrig kommer att lämna min frus kropp, den kommer inte sluta förtära henne förrän kroppen till slut ger upp. Sjukvården gör just nu vad den kan för att förlänga den tid som finns kvar. Med den sanningen så måste vi slutligen släppa tanken på att ta upp vårt liv där vi en gång stannade och leva här och nu. Det finns ingen annan väg än att vara just här och just nu. Någon gång i en framtid kommer min fru att lämna oss, hon kommer lämna två barn som kommer mista sin mamma för alltid. Hon kommer att lämna sin man som kommer att sakna henne för evigt. Vi är inte där än men den tiden kommer, det vet vi. Vi är skyldiga varandra att inte låta livet bli en väntan utan vi är skyldiga att ta hand om varandra och skapa minnen som kommer leva genom resten våra liv, hur långt eller kort det nu än blir.

Det kommer aldrig att vara mer passande än nu att uppmana sig själv att ta vara på livet.

Det var det mina vänner.

//Jocke

Ps. Det finns säkerligen många som undrar hur det är med Mia och hon är kvar på sjukhuset, är 8:e dagen idag. Smärtproblematiken har varit riktigt besvärlig plus en massa annat men kanske att det börjar stabilisera sig nu. Vi återkommer om mer utförlig status vid tillfälle. Jag vill även passa på att önska alla ett Gott nytt år, vi kan väl hoppas att ni får ett gott år i alla fall. Jag hoppas för egen del inte på något sådant längre för det känns mer som en utopi. Syns på 2015! Ds

Det var några dagar sen det skrevs på bloggen, det har varit en del med både det ena och det andra, det ena som gäller Mia och det andra som gäller helt vanliga familjesaker så som förkylningar, simning, gå på födelsedagskalas, skola, dagis. Det har helt enkelt rullat på med en hel del olika saker, både bra, mindre bra och direkt tråkiga saker. Förra söndagen var det som bekant första advent och Stina tycker det är riktigt roligt (läs obligatoriskt) att julpynta då. Jag har redan skrivit om mitt förhållande till julen men det var länge sedan så här kommer en resumé: När jag var liten så var jag Mr Jul med tomteluva från 1 december, när jag blev äldre blev det inte lika roligt och som ung (yngre) vuxen så behövde jag inte fira jul direkt. Men när barnen kom så kändes det som en vändning och det blev allt roligare. Mia älskar julen och hon är obevekligen ryggraden för julstämningen i familjen. Det är även hon som alltid har hållit i de praktiska trådarna och har koll på till vem vi behöver köpa julklappar till etc etc.

I söndags var det då dags för julpynt enligt Stinas önskemål/outtalade krav/underliggande hot och lotten föll på mig att vara chiefen över projektet. Mia var med hon med men var tvungen och vila i mellan åt så då blev det jag som blev tillförordnad ansvarig. När jag då river i kartongerna med julpynt delegerar ut tomtar till höger och vänster, sätter upp julstjärnor och lyssnar på julmusik helt traditionsenligt så kommer det en riktigt obehaglig känsla, en sådan där som börjar långt nere i magen och sprider sig upp i bröstet. Även fast det var roligt att se Stina och även Ville på sitt lilla speciella tvåårs sätt gå omkring och julpynta så kändes det inte bra. Jag var helt enkelt rädd att vi gjorde det här för sista gången, alla vi fyra. Det är faktiskt så att det inte är en obefogad rädsla heller. Nu tycker inte jag att man ska tänka om, men och kanske, men det är fullt möjligt kanske till och med troligt att det här är sista gången….. den känslan går inte att beskriva med ord.

//Jocke

Jag har lärt mig ett nytt ord, ett ord som menar precis vad jag tror man tänker på när man hör det. När jag hörde tumörbörda första gången för ca 2 veckor så användes ordet för att beskriva den börda tumörerna skänker Mias kropp, hur enkelt som helst, eller? I den situationen när vi satt i möte med läkaren och tumörbörda togs upp så var det rena barnleken att förstå definitionen av begreppet. Men på nått sätt så fastnade ordet lite i min skalle, kanske mycket för att jag inte hört talas om det under drygt två års tid och så bara kom det sådär pangbomkrasch.

Anledningen till att ordet fastnade var att det kändes bekvämt på något sätt. Låter rätt så bisarrt att ens ha ”tumörbörda” och ”bekvämt” i samma resonemang. Men det var ett bekvämt ord för det sätter egentligen fingret på hur vi har våra liv just nu. Vi lider alla av en tung mastig tumörbörda. Cancerfonden har en kampanj med att ”en av tre får cancer men alla drabbas”. Vad är det som dem förmedlar med det? Jo Tumörbörda. När Stina sitter i bilen på väg till Skolan och plötsligt säger sådär genuint ledsamt och nedstämt ” jag vill ha min vanliga mamma tillbaka” så känner hon av den där bördan som tumörerna skänker oss alla. Tumörbördan är då inte bara fysisk utan även psykisk till sin natur. Även fast det inte är själva meningen med begreppet, det riktar bara in sig på den sjuke och dennes tumörer. Men återigen jag tyckte det kändes bekvämt att använda det i ett större sammanhang.

Tumörbördan hos mig har sista tiden varit tung. Jag har börjat känna av två år av press, stress, krav, oro, ångest, ja listan kan göras lång. Kroppen har börjat visa tydliga tecken på utmattningssymtom vilket såklart inte är bra för någon. Men med lite hjälp så har jag försökt sista veckan lägga upp en strategi för att få tillbaka lite ork och för att komma ner lite i varv. Att hitta luft i ett späckat schema kan vara svårt men i det här läget var det nödvändigt att dra fram den gamla klyschan ”egentid”. Vad exakt det ska innefatta får jag se men det kan nog vara allt från att ligga i sängen och glo upp i taket till att ta en fika med vänner.

Tumörbörda är det nya svarta helt klart.

//Jocke

ALLA vet vad jag menar när jag skriver om "den berömda droppen". Ni vet när glaset som från början är tomt och som sen sakta men säkert börjar fyllas på och när det är så fullt att man testar ytspänningen så kommer alltid den jäveln farande....den sista droppen! Den som får den stilla ytan att krusa sig, den som ser till att allt som är runt omkring går från ett lugn till ett kaos,  för helt plötsligt börjar det rinna ner längs utsidan av glaset och för att parera att det inte ska spillas åt det hållet lutar man för mycket åt det andra och då rinner det på den sidan istället. Hur man än försöker vrida och vända på glaset så är det bara att inse det faktum att glaset blev för fullt och det som skulle hållas instängt inuti glaset började helt plötsligt att rinna ut....

Min kropp är i skrivande stund vansinnigt trött och sliten. Det känns verkligen nu att jag gått igenom flera cellgiftsbehandlingar och tillslut så har kroppen tjurat ihop och gör allt bara för att jag ska må dåligt. Jag har nästan behövt tagit kontakt med LAH varannan dag de senaste 2 veckorna. Är det inte för att upptäcka proppar i benet så är det bl.a. att jag behöver åka in för att få blod. Jag har även gått på antibiotika de senaste 2 veckorna 3 ggr per dag. Jättekul när de glider in kl 01 på natten för att ge antibiotikan. Det är tur att jag tycker om alla som jobbar där, det är helt underbara människor.

Vi hade ju barnfritt förra helgen och vi lyckades trots rollator och slangar överallt ta oss till Restaurang Asken på fredagen! Åt deras hamburgare och den är så satans god så finns inte denna på "andra sidan" måste jag komma på ett sätt att få över några. Vi lyxade till det och käkade på stars and stripes på lördagskvällen och det var också riktigt gott! Käkade där fish and chips och det var definitivt en av de bättre jag ätit!

På söndagen så vaknade jag och kände mig lite slö samt att jag hade en molande huvudvärk . Började pilla i mig lite frukost tills jag känner att jag blir vansinnigt trött så jag säger till Jocke att jag behöver lägga mig i soffan, gör detta och somnar på 3 sekunder ca. Jocke försökte väcka mig ett par gånger men jag hade lite svårt att fixera blicken och så somnade jag om igen. När jag väl vaknat till så ringde vi återigen LAH pga att huvudvärken inte ville ge sig, trots en tablett. Det tog ca en kvart så kom det 2 sköterskor och 1 läkare som kollade igenom mig och tog lite prover. De åkte och ringde ca en timma senare när de fått svaren på proverna. Det läkaren såg var att mitt blodvärde inte hade gått upp någonting trots 2 påsar blod på fredagen innan, så hon misstänkte att jag blödde någonstans i kroppen och iom att jag hade huvudvärk så misstänktes det direkt att jag kanske blödde i huvudet. Så läkaren sa att hon bokat en ambulans som skulle hämta mig direkt. Det tog ca 15 min så kom ambulansen och sen blev jag inkörd direkt till LAH, därifrån fick jag åka direkt upp till röntgen där sköterskorna stod och väntade. Som tur var så visade inte röntgen på någon blödning, utan min kropp är helt enkelt slutkörd,  därav dåliga värden. 

Jag har även gått igenom röntgen som förhoppningsvis skulle ge mig raka svar på hur den här behandlingen hade gått. Beskedet fick jag i förrgår och det som var positivt var att de två största tumörerna hade krympt litegrann men den tredje tumören hade istället växt en del och tagit sig ännu mer in i skelettet. Gällande frågan när det gäller tid så går det inte riktigt att säga säkert, men de misstänker att jag inte direkt vunnit någon särskild längre tid under den här behandlingen. Så nu ska det diskuteras hur vi ska fortsätta vår resa framåt till slutet. Ska jag hoppa på nästa behandling och må skit igen, samt råka ut för ännu en allergireaktion eller ska jag helt enkelt ta en paus och låta kroppen få vila upp sig lite och kanske hoppa på behandlingen igen när värdena återhämtat sig? Massor frågor och jag önskar att någon kunde ge mig det rätta svaret! Det som jag känner just nu är att min kropp skulle behöva en paus, jag vet inte alls hur min kropp skulle reagera om jag ger mig på en behandling till, men spontant tror jag att jag skulle klappa ihop helt och hållet......

Jag önskar verkligen jag hade svar på allt, eller att någon kunde säga hur jag ska göra?

/Mia

/Mia