livmedcancer.blogg.se

Den här bloggen skrivs av Mia och Jocke Samuelsson och det här är vår historia: Hösten 2012 så fick Mia besked om att hon hade livmoderhalscancer. Beskedet kom kort tid efter att hon hade fött vårt andra barn, en son som heter Ville. Innan Ville kom till oss så har vi en dotter som heter Stina. Mia dog av sin sjukdom i januari 2015 efter knappa två och ett halvt års kamp. Jag har valt att driva bloggen vidare för att fortsätta berätta vår historia. En historia som inte avslutas med ett dödsfall utan en historia som skapas kontinuerligt av vår familj. Vill ni maila frågor eller liknande gör det på: livmedcancer@gmail.com

Tumörbörda

Publicerad 2014-11-25 21:57:31 i Allmänt

Jag har lärt mig ett nytt ord, ett ord som menar precis vad jag tror man tänker på när man hör det. När jag hörde tumörbörda första gången för ca 2 veckor så användes ordet för att beskriva den börda tumörerna skänker Mias kropp, hur enkelt som helst, eller? I den situationen när vi satt i möte med läkaren och tumörbörda togs upp så var det rena barnleken att förstå definitionen av begreppet. Men på nått sätt så fastnade ordet lite i min skalle, kanske mycket för att jag inte hört talas om det under drygt två års tid och så bara kom det sådär pangbomkrasch.

Anledningen till att ordet fastnade var att det kändes bekvämt på något sätt. Låter rätt så bisarrt att ens ha ”tumörbörda” och ”bekvämt” i samma resonemang. Men det var ett bekvämt ord för det sätter egentligen fingret på hur vi har våra liv just nu. Vi lider alla av en tung mastig tumörbörda. Cancerfonden har en kampanj med att ”en av tre får cancer men alla drabbas”. Vad är det som dem förmedlar med det? Jo Tumörbörda. När Stina sitter i bilen på väg till Skolan och plötsligt säger sådär genuint ledsamt och nedstämt ” jag vill ha min vanliga mamma tillbaka” så känner hon av den där bördan som tumörerna skänker oss alla. Tumörbördan är då inte bara fysisk utan även psykisk till sin natur. Även fast det inte är själva meningen med begreppet, det riktar bara in sig på den sjuke och dennes tumörer. Men återigen jag tyckte det kändes bekvämt att använda det i ett större sammanhang.

Tumörbördan hos mig har sista tiden varit tung. Jag har börjat känna av två år av press, stress, krav, oro, ångest, ja listan kan göras lång. Kroppen har börjat visa tydliga tecken på utmattningssymtom vilket såklart inte är bra för någon. Men med lite hjälp så har jag försökt sista veckan lägga upp en strategi för att få tillbaka lite ork och för att komma ner lite i varv. Att hitta luft i ett späckat schema kan vara svårt men i det här läget var det nödvändigt att dra fram den gamla klyschan ”egentid”. Vad exakt det ska innefatta får jag se men det kan nog vara allt från att ligga i sängen och glo upp i taket till att ta en fika med vänner.

Tumörbörda är det nya svarta helt klart.

 

//Jocke

Dagarna går...

Publicerad 2014-11-20 22:08:11 i Allmänt

Ja, tiden har verkligen börjat gå så vansinnigt fort, och det uppskattar jag inte. Det är nu tiden ska gå i sakta mak och att jag hinner göra allt ordentligt utan att känna stress, jag är inte där riktigt än. 

Det som jag märkt också är att jag den senaste tiden blivit rätt så "virrig". Jag börjar sortera tvätt, ser sen nåt annat o kommer på att "Ah, det här ska jag göra!) så håller det på tills jag upptäcker att jag har ca 6 olika projekt påbörjade. Och så helt plötsligt var det lunch också som jag måste tvinga i  mig. Och sen lovade jag ju läkaren att jag skulle sova en stund efter lunch....vaknar upp till att klockan redan sprungit fram till kl 15, 😳
Oj! Alla de här 6 projekten som startade då....hmmmm inget är klart och snart kommer Jocke och barnen hem.😁 och då helt plötsligt  blir det tokstressigt!

Jag njuter vanligtvis av att småpyssla lite, ser det nästan som en slags terapi.
Att baka lite, hänga en tvätt, eller rensa i underklädeslådan. Så när det varit som det varit nu de senaste dagarna så har jag faktiskt orkat plockat ur diskmaskinen, och när jag är färdig har det strömmat massor endorfiner i kroppen och då mår jag super för en stund.....och då får jag känslan som dock försvinner rätt så fort, känslan att få vara normal......

Jag har bestämt mig....

Publicerad 2014-11-16 23:42:08 i Allmänt

Nu har jag grubblat, funderat och gråtit, och det har resulterat i att jag bestämt mig! 

Jag kommer att ta en paus med mina cellgiftsbehandlingar så min kropp kan få chansen att återhämta sig så pass att jag kan hoppa på cellgiftståget igen. 

Jag känner att jag är skyldig kroppen det! 

/Mia 

Den berömda droppen....

Publicerad 2014-11-16 17:09:24 i Allmänt

ALLA vet vad jag menar när jag skriver om "den berömda droppen". Ni vet när glaset som från början är tomt och som sen sakta men säkert börjar fyllas på och när det är så fullt att man testar ytspänningen så kommer alltid den jäveln farande....den sista droppen! Den som får den stilla ytan att krusa sig, den som ser till att allt som är runt omkring går från ett lugn till ett kaos,  för helt plötsligt börjar det rinna ner längs utsidan av glaset och för att parera att det inte ska spillas åt det hållet lutar man för mycket åt det andra och då rinner det på den sidan istället. Hur man än försöker vrida och vända på glaset så är det bara att inse det faktum att glaset blev för fullt och det som skulle hållas instängt inuti glaset började helt plötsligt att rinna ut....

Min kropp är i skrivande stund vansinnigt trött och sliten. Det känns verkligen nu att jag gått igenom flera cellgiftsbehandlingar och tillslut så har kroppen tjurat ihop och gör allt bara för att jag ska må dåligt. Jag har nästan behövt tagit kontakt med LAH varannan dag de senaste 2 veckorna. Är det inte för att upptäcka proppar i benet så är det bl.a. att jag behöver åka in för att få blod. Jag har även gått på antibiotika de senaste 2 veckorna 3 ggr per dag. Jättekul när de glider in kl 01 på natten för att ge antibiotikan. Det är tur att jag tycker om alla som jobbar där, det är helt underbara människor.

Vi hade ju barnfritt förra helgen och vi lyckades trots rollator och slangar överallt ta oss till Restaurang Asken på fredagen! Åt deras hamburgare och den är så satans god så finns inte denna på "andra sidan" måste jag komma på ett sätt att få över några. Vi lyxade till det och käkade på stars and stripes på lördagskvällen och det var också riktigt gott! Käkade där fish and chips och det var definitivt en av de bättre jag ätit!

På söndagen så vaknade jag och kände mig lite slö samt att jag hade en molande huvudvärk . Började pilla i mig lite frukost tills jag känner att jag blir vansinnigt trött så jag säger till Jocke att jag behöver lägga mig i soffan, gör detta och somnar på 3 sekunder ca. Jocke försökte väcka mig ett par gånger men jag hade lite svårt att fixera blicken och så somnade jag om igen. När jag väl vaknat till så ringde vi återigen LAH pga att huvudvärken inte ville ge sig, trots en tablett. Det tog ca en kvart så kom det 2 sköterskor och 1 läkare som kollade igenom mig och tog lite prover. De åkte och ringde ca en timma senare när de fått svaren på proverna. Det läkaren såg var att mitt blodvärde inte hade gått upp någonting trots 2 påsar blod på fredagen innan, så hon misstänkte att jag blödde någonstans i kroppen och iom att jag hade huvudvärk så misstänktes det direkt att jag kanske blödde i huvudet. Så läkaren sa att hon bokat en ambulans som skulle hämta mig direkt. Det tog ca 15 min så kom ambulansen och sen blev jag inkörd direkt till LAH, därifrån fick jag åka direkt upp till röntgen där sköterskorna stod och väntade. Som tur var så visade inte röntgen på någon blödning, utan min kropp är helt enkelt slutkörd,  därav dåliga värden. 

Jag har även gått igenom röntgen som förhoppningsvis skulle ge mig raka svar på hur den här behandlingen hade gått. Beskedet fick jag i förrgår och det som var positivt var att de två största tumörerna hade krympt litegrann men den tredje tumören hade istället växt en del och tagit sig ännu mer in i skelettet. Gällande frågan när det gäller tid så går det inte riktigt att säga säkert, men de misstänker att jag inte direkt vunnit någon särskild längre tid under den här behandlingen. Så nu ska det diskuteras hur vi ska fortsätta vår resa framåt till slutet. Ska jag hoppa på nästa behandling och må skit igen, samt råka ut för ännu en allergireaktion eller ska jag helt enkelt ta en paus och låta kroppen få vila upp sig lite och kanske hoppa på behandlingen igen när värdena återhämtat sig? Massor frågor och jag önskar att någon kunde ge mig det rätta svaret! Det som jag känner just nu är att min kropp skulle behöva en paus, jag vet inte alls hur min kropp skulle reagera om jag ger mig på en behandling till, men spontant tror jag att jag skulle klappa ihop helt och hållet......

Jag önskar verkligen jag hade svar på allt, eller att någon kunde säga hur jag ska göra?

/Mia

 

/Mia

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Blod och sen middag på det

Publicerad 2014-11-07 11:28:50 i Allmänt

Nu sitter jag bredvid Mias säng uppe på vrinnevisjukhuset och tittar på när hon sover. Idag är det blodtransfusion, antibiotika, blodförtunnande och möte med läkare som gäller. Känns som gediget fredagsgodis! Nu så ska (!?!?) propparna vara under kontroll och förhoppningsvis lösas upp vartefter, det är ju inget som går på en fikapaus direkt, men men...... Det är tydligen en förhöjd risk för proppar när man har tumörsjukdommar samt när man går på cytostatika. Mia är ju spot on på den beskrivningen så det är ingen slump att propparna dök upp just där de gjorde.

Jag pratade med en gammal vän i veckan, det var ett tag sedan vi pratades vid så det var väldigt roligt. Hon sa uppriktigt att hon hade blivit en bättre vän, fru och mamma av att läsa det vi skriver om här. Att ta vara på de små stunderna och uppskatta de små ögonblicken. Jag måste säga att det känns riktigt stort för mig. Mitt i skiten så finns det något bra vi kan dela med oss av. Jag tror vi har skrivit det förr men bloggen har ju gått från en informationskanal för de närmaste till att uppenbarligen påverka människor till, som de själva upplever det, någonting bättre. Jag vet inte om det är rätt att säga att det skänker tröst men jag känner ändå en bra känsla över det hela. Passar på att än en gång tacka för alla fina kommentarer, vi orkar lite mer tack vare dom!

När vi är klara här någon gång under eftermiddagen så var önskan från hårdkokte fru Samuelsson att vi ska gå på restaurang, bara hon och jag. Måste säga att hon är den coolaste människan i världen. Från en ytterlighet till en annan......

Vi får hoppas att vi kan bistå hennes önskan!

//Jocke

Suck.....

Publicerad 2014-11-05 18:07:54 i Allmänt

Ja, än har jag inte hunnit "bli människa" efter behandlingen. Visst, jag känner inte riktigt det här vansinniga illamåendet utan det är bara lite olustig känsla kvar samt tröttheten från helvetet! 

Upptäckte igår att jag absolut inte mådde bra, jag sov mellan 5-6 timmar på dagen o även att jag gjort det så somnade jag vid kl 10 på kvällen och vaknade halv 9, fortfarande trött. 
Iallafall så hade jag telefonkontakt med LAH och vi kom överrens om att jag skulle kontakta dom om det ändrade sig. Men jag som sagt somnade som en stock.

Vaknade idag och kände mig rätt så överkörd, trött, febrig och allmänt hängig. Hade 38.7 i feber så jag ringde återigen LAH och drog alla mina problem. Hade även från dagen innan känt att jag började få riktigt ont i högra benet. Jag fick iallafall komma in och nu har de tagit en herrejösses massa odlingar och prover för att se om dom denna gång kan hitta varifrån bakterierna finns. 
Efter att ha legat inne ett par timmar så kom en sköterska och sa att de hade planerat ett ultraljud  på mitt ben för att utesluta blodproppar. Fick åka upp till ultraljudet, sätta mig i en undersökningsstol och så började han att kolla först i ljumsken. Han "hmmmmmade" litegrann och gick sen direkt ner till vaden och det tog allt som allt ca 1 min sen slutade han och jag fick veta att det var blodproppar hela vägen från ljumsken ner till vaden. 😳

Skitkul....😡 så nu blir det till läkaren att verkligen räkna rätt på doseringen för blodförtunnande medel, för det som jag får på onkologen när jag får behandling som heter Avastin gör att min kropp blir mycket mer lättblödande😞 

Så tillsammans kan det bli lite knivigt om mina tumörer får för sig att börja tokblöda!

Så vi kör på i vanlig otursförföljd anda...

/Mia 

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela