livmedcancer.blogg.se

Imorgon kan ni vara med att göra skillnad, imorgon kan ni göra en insats för er själva och era nära och kära. Skulle ni inte göra det för er själva så gör det för er mamma, pappa, syster, bror, partner eller din bäste vän. Det är en tidsfråga innan någon av de här personerna, personer som du förhoppningsvis bryr dig väldigt mycket om, kommer att drabbas av cancer. Om de inte blir sjuka själva så kommer någon av dessa personer känna någon som blir sjuk. Det här är något ingen av oss slipper undan.

Så snälla, kan vi tillsammans samla kraft så att de någon gång i framtiden kan bli en verklighet att en mamma slipper lämna sina barn för tidigt, att en make slipper sörja sin fru, att en vän slipper gå på sin bäste väns begravning.

Tillsammans kan vi göra skillnad, det är något som jag tror på helt och fullt. Ingen kan göra allt men alla kan göra något.

Syns imorgon i sjuan i Tillsammans mot cancer.

//Jocke

Det är sommarvärme ute men vi sitter inne vid köksbordet och stirrar tomt rakt fram. Barnen är ute på altanen och leker högljutt med någonting som egentligen inte noteras överhuvudtaget av deras frånvarande föräldrar. De skulle lika gärna kunna leka med en butterflykniv utan att deras mamma och pappa reagerat. Lyckligtvis så skulle jag påstå att de inte märker av den tryckta stämningen vid matbordet. En stämning som skulle kunna gå att skära med kniv och serveras på silverfat. Även fast solen lyser upp hela tillvaron så känns dagen nattsvart. Det är som om den starkaste naturkraft hänger sig på våra axlar och tvingar oss att vara som fastlimmade på stolarna vi sitter på. Det skulle kunna vara en pågående jordbävning precis där vi är och vi skulle ändå inte kunna förmå oss att resa oss och sätta oss i säkerhet.

Det är någon gång i augusti 2013 och mitt i en strålande sommardag. Vi har för några dagar sedan fått veta att den senaste av Mias återkontroller inte såg speciellt bra ut. Den läkaren som utförde kontrollen ringde upp och meddelade att hon tyckte det såg konstigt ut och hade genast skickat ett meddelande till en läkare på onkologen i Linköping för att genomföra ytterligare en undersökning. Där sitter vi nu vid matbordet i köket och väntar……..och väntar……. Och väntar på att Mia ska få en tid till att åka och göra den där undersökningen som förhoppningsvis ska kunna ge svar på om cancern är tillbaka. Det är precis så mycket som vi vet just i det skedet, att det ser misstänkt ut och att vi snart ska få en tid till att göra ytterligare undersökning. Det vakuum vi var i är så svår att beskriva men jag kommer så väl ihåg att även fast det var en strålande sommardag med mängder av ljus och färger som finns på en sommardag så gick allt i gråskala. Det var som om någon hade dragit ut färgen ur hela sommaren och gömt alltihop på ett fantastiskt bra ställe. Vi satt och stirrade rakt fram och det var sådan ångest i luften så vi visste inte vart vi skulle ta vägen.

Sen blev det så att vi stirrade på varandra av en slump och jag kommer inte ihåg vem det var som öppnade munnen först och sa någonting på väldigt länge:

”alltså vi måste göra något nu, vi kan inte bara sitta här…..”

Det var helt rätt tänkt, vi var på väg ner i den beryktade spiraltrappan där endast ångest och sorg fanns på bottenvåningen. Bara att genom att säga de orden så lyckades vi vända på steken, vi lyckades att stanna upp i trappan nedåt och i stället fokusera på något som kanske skulle kunna uppfattas som positivt. Det vi valde är i sak inte så viktigt men vi valde att ta med barnen och åka och äta middag. En väldigt uppskattad utflykt och samtidigt ett litet äventyr tyckte de.

Vad det handlar om är att bryta ett mönster, ett negativt mönster där ens hjärna har fastnat i det negativa och spekulativa. Det är varken lätt eller glädjefyllt att göra det men man behöver bara göra det. Konsekvensen av det är att man tvingar sig själv att vila från det som är jobbigt och ångestfyllt, man tvingar sig själv till att fokusera på annat än det negativa. Skulle inte vi ha utmanat oss på det här sättet hade det ångestfyllda helt tagit överhand och vi hade suttit där apatiska och inte förmått oss att gör någonting alls under väldigt lång tid.

Jag tror att man kan använda det här i olika typer av situationer, jag har själv använt det i sorgearbetet då jag tvingat mig själv att vila från sorgen genom att ta mig för olika praktiska saker. När man är i den situation som jag är i och har barn som kommer det naturligt att jag måste fokusera på annat än sorgen för att mina barns välmående kräver det.

Att just tillåta sig själv att vila från det svåra är någonting bra enligt mig. Man sörjer inte mindre bara för att man inte fokuserar på sorgen hela tiden. Sorgen finns där och kommer alltid vara en följeslagare. Men det som är viktigt är att inte alltid ge den för mycket utrymme, allt för att inte missa livet som obönhörligt fortsätter framåt vare sig man vill det eller inte.

Tillåt dig att sörja men tillåt dig även att låta bli, den du sörjer skulle inte bli annat än tillfreds om du skulle kunna vara lycklig, om än bara för en stund.

//Jocke

Här försöker jag beskriva Mias sjukdomshistoria från första beskedet till hennes bortgång i någorlunda sammanfattande drag. Detta för att en hel del läsare möjligen inte följt med i bloggen sedan start och dels för att vi faktiskt hade varit i sjukdomsprocessen i ett år innan vi startade bloggen. Något som kanske lätt kan glömmas bort. Jag försöker som sagt inte vara så utsvävande utan mer konkret för att få en tydligare bild av hela förloppet. Våra känslor (i alla fall från bloggens start och framåt) finns väldokumenterade under sektionen ”allmänt”.

I början av oktober 2012 så fick vi beskedet att Mia drabbats av livmoderhalscancer. Tre månader tidigare hade hon fött vårt andra barn, en son. Vi hade sedan tidigare en dotter som vid det tillfället var fem år. Tumören var begränsad och utan synlig spridning. Det fanns goda möjligheter att genomgå en operation för att sedan vara cancerfri. Operationen genomfördes i november 2012, ett ingrepp där livmodern togs bort och det gjordes en lymfkörtelutrymning i bäckenet där ungefär 20 lymfkörtlar togs bort. Detta var den operationen som vi själva kom att kalla ”den lilla operationen”. Ingreppet ansågs lyckad och tumören var avlägsnad. Det pris som sjukdomen hade fört med sig var bland annat att Mia inte kunde få fler barn och hon löpte risk att utveckla lymfödem i sina ben. Mia var nu cancerfri men inte friskförklarad, för att bli friskförklarad behövs fem år av kontroller som då inte ska visa på någon återväxt av cancern.

I augusti 2013 så larmade den läkaren som utförde just en sådan kontroll att det såg misstänkt ut. Det var en rätt iakttagelse och det konstaterades snabbt att Mia hade fått ett återfall. Efter ett antal tester och olika röntgenundersökningar så visste vi att tumören var något större än den ursprungliga tumören och hade spritt sig över ett något större område. Bedömning gjordes att man skulle försöka med en operation för att se om man kunde operera ytterligare en gång. Innan operationen fanns en osäkerhet i exakt vad som skulle behöva opereras bort eller om det faktiskt verkligen gick att utföra ingreppet. Operationen gick att genomföra och ansågs lyckad då de lyckades få bort tumören. Den här operationen gav Mia otroligt mycket lidande, hon hade fått hela buken uppskuren då det krävdes för att kunna genomföra ingreppet. De avlägsnade till exempel ytterligare en del av slidan som redan var förkortad sedan tidigare och de var tvungna att operera bort en bit av tarmen då tumören låg och tryckte emot. Det var en lång operation och där vi faktiskt inför ingreppet hade fått informationen att alla inte klarar sig vid den här typen av ingrepp. Det var kvällen innan den här ”stora operationen” som vi startade upp bloggen.

Efter den här operationen var planen att Mia skulle få återhämta sig för att sedan genomgå en kombinerad strål- och cellgiftsbehandling. I det här läget togs beslutet att det inte räckte med bara en operation utan det krävdes ytterligare behandlingar för att försöka förhindra ytterligare ett återfall. Under perioden december – januari alltså årsskiftet 2013/2014 så genomgick Mia behandlingen. Det var dagliga turer till Linköpings Universitetssjukhus för de dagliga strålbehandlingarna och de veckovisa cellgiftsbehandlingarna. Det var en period med mycket lidande och press för hela familjen. Mias allmäntillstånd var rejält ansträngt under den här behandlingsperioden.

Efter avslutad behandling så gjordes test för att se om man kunde hitta någon cancer i Mias kropp. Det hittades inga spår av cancer så i mars 2014ansågs Mia cancerfri för andra gången på drygt ett år.

I maj 2014 så började Mia få ont i höften, detta efter att hon hade tagit en promenad. I juni kom beskedet att Mia hade fått sitt andra återfall och det tredje cancerbeskedet på mindre än två år var ett faktum. Hade situationen varit allvarlig historiskt, som en cancerdiagnos faktiskt är, så var digniteten på det här beskedet oändligt mycket större. Nu stod vi inför faktumet att sjukdomen inte gick att bota, den var med andra ord kronisk. Alla beslut som efter det här beskedet kom att tas gjordes med en avsikt i att förlänga Mias liv så mycket som möjligt. Under sommaren 2014 och fram till och med november 2014 så genomgick Mia cellgiftsbehandlingar konstant. I november var hennes kropp så sliten att beslutet togs att göra en paus i behandlingen. Mias egen önskan var att hon skulle få vila en period och återhämta sig tillräckligt för att kunna påbörja behandlingen igen. Detta beslut togs naturligtvis i samråd med läkare. Det kan tyckas märkligt att man väljer att stoppa en behandling som ska hjälpa till att förlänga livet men man får inte glömma bort att det är för kroppen slitsamma behandlingar och efter två år av operationer, strålning och cellgifter (om vi nu inte räknar med de otaliga komplikationerna under resans gång) så kom vi till en punkt där behandlingen gjorde mer skada än nytta. Mia kom aldrig till att börja på någon ny cellgiftsbehandling. Kroppen var så sliten och komplikationerna i kölvattnet av sjukdomen och behandlingarna eskalerade hela tiden.

Den 21/1 2015 orkade inte Mia längre. Efter knappa två och ett halvt år med sjukdomen så dog hon.