livmedcancer.blogg.se

Den här bloggen skrivs av Mia och Jocke Samuelsson och det här är vår historia: Hösten 2012 så fick Mia besked om att hon hade livmoderhalscancer. Beskedet kom kort tid efter att hon hade fött vårt andra barn, en son som heter Ville. Innan Ville kom till oss så har vi en dotter som heter Stina. Mia dog av sin sjukdom i januari 2015 efter knappa två och ett halvt års kamp. Jag har valt att driva bloggen vidare för att fortsätta berätta vår historia. En historia som inte avslutas med ett dödsfall utan en historia som skapas kontinuerligt av vår familj. Vill ni maila frågor eller liknande gör det på: livmedcancer@gmail.com

Utmaningar

Publicerad 2014-12-30 22:08:27 i Allmänt

Numera kan jag titulera mig skribent, jojo fint ska det vara tänker ni säkert. Jag blev i höstas kontaktad av en person från församlingen där vi bor och hon frågade om jag hade lust att skriva en text för det kommande numret av Kyrknytt som skulle gå ut till alla hushåll i församlingen. Jag blev lite ställd för de litterära mästerverk som jag tidigare har skapat har varit låttexter till mina olika rockband (och nu även bloggen förstås). Så därför var det en ny situation där någon ber mig prestera en text som ska användas i en helt annan kontext än vad jag normalt är van vid. Som ni säkert gissar så avstod jag inte (har lite svårt att säga nej till intressanta utmaningar) utan jag berättade vår historia igen. Det är definitivt något terapeutiskt över det här med att skriva, att få lätta på trycket lite. Samtidigt känns det på något sätt viktigt att berätta vår historia, vet inte riktigt varför, det bara känns relevant.

Hur som helst så kom kyrknytt ut för någon månads sen men jag tänkte att jag bjuder på den texten här på bloggen med för de läsare som inte får tidningen som trots allt har en begränsad geografisk upplaga.

Mycket ”nöje” när ni läser den (ja nu var han ironisk igen):

 Jag står och tittar ut genom fönstret på världen utanför. Persiennen är neddragen men uppvinklad så jag ser gatan nedanför men med gråa streck i synfältet. Där ute pågår allt som vanligt, bussen stannar på gatan nedanför det fönster jag står vid, människor går eller cyklar medan bilarna kör förbi. Det känns som en helt annan värld från där jag står, en värld som passerar mig helt förbi i ett rasande tempo. Ett tempo där jag aldrig kommer att hinna ifatt. Här i rummet står tiden stilla, som om vi skulle vara i ett vakuum eller varför inte i en ljudisolerad bubbla.

Jag och min fru befinner oss i ett patientrum på onkologen på Universitetssjukhuset i Linköping. Min fru kämpar mot cancer just i detta nu, en kamp som har pågått i lite mer än två år. Cancern har än så länge klarat allt som sjukvården slängt emot den och smärtsamt bitit sig fast i min frus kropp. Även om hon har en vilja av stål, ett vältrimmat psyke och en stark kropp så har två år av behandlingar satt sina spår och kroppen börjar bli trött. Allt vi har gjort under två års tid så är det med cancern i släptåg. Cancern har blivit vår objudne gäst som har klamrat sig fast som en fästing i vår familj. När hela livet handlar om en sak så känns det som att allt stannar upp, vi hamnar i den här bubblan. Vi kommer inte framåt utan står och stampar på samma ställe i väntan på att cancern ska ge sig av så att vi kan fortsätta vår vandring där vi en gång stannade.

När jag då tittar ut genom fönstret från patientrummet så slår det mig att världen aldrig kommer att stanna upp. Jag skulle gissa att det som för oss är hela vårt liv, är bara en obefintlig parentes därute. Nedanför på gatan kanske cyklisten är på väg till sin allra första kärlek med pirrande mage, ost, kex och vin i ryggsäcken. En fotgängare har möjligen avslutat sitt arbetspass och ska hem till sin andra hälft och sina barn för kvällsmat och förhoppningsvis en härlig stund tillsammans. Oavsett vad dessa människor verkligen ska göra så är de helt omedvetna om vår situation här uppe i onkologhuset. När jag tittar ner på dem så känner jag att de är en del av en värld som springer ifrån oss. Även om vi hoppas på att få ta vid där vi en gång stannade för två år sedan så kommer det aldrig hända. Den tiden är sedan länge förbi och vi behöver hitta nytt fotfäste i nuet.

Något som får oss att fokusera på nuet är våra två gemensamma barn. Deras livslust och nyfikenhet förgyller våra dagar men även deras krav på omvårdnad och kärlek hjälper oss att fokusera på positiva saker. Att vara småbarnsförälder med en sjuårig dotter och en tvåårig son är inte alltid en dans på rosor, särskilt inte när min fru är allvarligt sjuk. Det kan vara arbetsamt ändå att få ihop allt med skola, dagis, jobb, mat och kompisar utan vår ständiga följeslagare Herr Cancer. Men barnens behov gör att vi behöver ignorera sjukdomen och göra det som är bäst för stunden, för våra barns skull.

När vi för två år sedan fick beskedet om att Cancern hade invaderat min frus kropp så flöt våra liv på i bästa tempo. Vi njöt av vår två månader gamla son och vi hade en mycket stolt storasyster som gladeligen hjälpte till med sin lillebror. På en sekund så stjälpte cancerbeskedet vår fantastiska balans. Istället för njutning blev det en ångestfylld kamp, en kamp för att klara av de rent praktiska saker som en småbarnsfamilj kräver lösning på, lägg där till min frus sjukdom och all tid som spenderades på sjukhus. Som kronan på verket behövde vi lära oss att leva med den känslomässiga tyngd av vad en cancersjukdom kan innebära.

Vi vet nu att cancern aldrig kommer att lämna min frus kropp, den kommer inte sluta förtära henne förrän kroppen till slut ger upp. Sjukvården gör just nu vad den kan för att förlänga den tid som finns kvar. Med den sanningen så måste vi slutligen släppa tanken på att ta upp vårt liv där vi en gång stannade och leva här och nu. Det finns ingen annan väg än att vara just här och just nu. Någon gång i en framtid kommer min fru att lämna oss, hon kommer lämna två barn som kommer mista sin mamma för alltid. Hon kommer att lämna sin man som kommer att sakna henne för evigt. Vi är inte där än men den tiden kommer, det vet vi. Vi är skyldiga varandra att inte låta livet bli en väntan utan vi är skyldiga att ta hand om varandra och skapa minnen som kommer leva genom resten våra liv, hur långt eller kort det nu än blir.

Det kommer aldrig att vara mer passande än nu att uppmana sig själv att ta vara på livet.

 

Det var det mina vänner.

//Jocke

 

Ps. Det finns säkerligen många som undrar hur det är med Mia och hon är kvar på sjukhuset, är 8:e dagen idag. Smärtproblematiken har varit riktigt besvärlig plus en massa annat men kanske att det börjar stabilisera sig nu. Vi återkommer om mer utförlig status vid tillfälle. Jag vill även passa på att önska alla ett Gott nytt år, vi kan väl hoppas att ni får ett gott år i alla fall. Jag hoppas för egen del inte på något sådant längre för det känns mer som en utopi. Syns på 2015! Ds

Det är så tröstlöst

Publicerad 2014-12-23 17:17:44 i Allmänt

Igår morse vaknade Mia upp med över 39 graders feber, hon hade en sanslös värk i höger höft. En sån där värk som gör att hon inte kan ligga, inte stå, inte sitta. Hon vred och krängde sig i smärtorna ett bra tag innan LAH syrrorna lyckades pumpa in tillräckligt med smärtstillande och lugnande för att ta av toppen på smärtan. 
Vi beslutade att Mia fick ta en plingplong taxi in till LAH för att kunna få bättre vård där. Sen dess så har hon haft det riktigt jobbigt med smärtan som trots alla försök att få bukt med den har bitit sig fast. 
Att stå bredvid och se den smärtan som hon har är fruktansvärt jobbigt! Syrrorna skickade ut mig från patientrummet med en julmust och en skinkmacka för jag hade glömt att äta lunch och att de tyckte jag behövde en paus. Älskar dom! Där satt jag i korridoren och käkade macka och drack julmust och grät stilla. Grät av pressen som släppte när jag gick ut och grät av att jag visste vad jag behövde göra när jag kom hem. Det värker fortfarande i bröstet för jag vet att jag måste åka hem och ha sönder min dotters hjärta genom att säga till henne att mamma inte kommer vara med och klä granen ikväll och att mamma inte kommer hem på julafton. Som Stina har längtat efter att klä granen, det är galet!  Jag sitter och skriver på sjukhuset och har inte det minsta lust att åka hem. Enbart för att jag kommer med det kanske sämsta och tyngsta beskedet på länge, inte minst i min älskade dotters värld. Det är inte just det att det är julafton i sig utan det är att behöva sticka hål på den där extremt stora bubbla av förväntan som Stina har just nu. Jag passar på och målar allt i svart och tänker att det är sådant här som gör att hon alltid kommer förknippa jul med någonting negativt och ångestladdat.

Undertecknat den 23/12 dagen innan den "goda" julens höjdpunkt, julafton

//Jocke

Karma?? In my ass att det finns....

Publicerad 2014-12-11 22:10:35 i Allmänt

Nu blir det att jag glider in lite på tro här igen!
 
KARMA
 
"Inom buddhismen är karma resultatet av en människas handlingar, ord och tankar under dennes livstid. Inom hinduismen står karma också för summan av handlingar under livet, hur väl en människa uppfyllt sina plikter avseende religiösa och vardagliga handlingar. Karmans "kvalitet" har en direkt betydelse när det gäller om vi återföds och som vad vi återföds."
 
Jag börjar fan tro att jag var värsta klassens seriemördare i mitt förra liv. Eller någon som tycker det är kul att tortera små söta kattungar eller den som slänger mängder med häftstift i barnens sandlådor. Eller så är det så att jag i nästa liv kommer leva som multimiljardär med sommarstuga på Mauritzius. För det måste finnas NÅGON SOM HELST JÄVLA MENING MED DEN HÄR FÖRBANNADE SJUKDOMEN!!!!!!!!
 
Under hela den här resan på drygt 2 år så har det aldrig, och då menar aldrig kommit någon form av bra besked gällande mitt sjukdomstillstånd! Visst, jag har blivit blåst på att vara cancerfri 2 ggr, men sen har det ju bara varit en tidsfråga innan jag fått konstaterat att cancern är tillbaka.
 
- Hmmmm, lite ont i benet nu! Jag har nog bara sträckt mig. 
Svar: Nej tyvärr Mia men din cancer har kommit tillbaka och denna gång med 3 tumörer.
 
- Nu har jag gått igenom en cellgiftsbehandling i 9 veckor och det känns verkligen som om den hjälpt!
Svar: Tyvärr så har cellgiftsbehandlingen inte gjort något utan de har växt mer än någonsin.
 
- Hoppsan nu är jag liten svullen om benet tror jag! Det är nog lite extra vätska.
Svar: Grattis! Du har hela benet fullt med blodproppar!
 
- Diverse magproblem som jag haft senaste tiden gör att jag verkligen skulle behöva en stomioperation.
Svar: Tyvärr så har dina tarmar lagt sig lite konstigt efter dina operationer så det går troligtvis inte att operera.
 
Detta ovan är enbart ett axplock av situationer där jag kliver ur striden som förlorare. Jag har senaste tiden åkt in och ut från LAH med olika sorters åkommor och det senaste i listan är att det blev ännu en ambulansfärd i måndagskväll då jag fick magknipen från helvetet, sen kan vi också lägga till att min nefrostomi började läcka okontrollerat så två underbara sjuksköterskor från LAH kunde i alla fall för tillfället laga läckan med en av Villes blöjor! Magknipen som jag åkte på var början till tarmvred, och jag kan säga det att jag hellre föder två 5 kilosbebisar på tvären än att få uppleva den smärtan igen.
Den här tiden skulle jag ju bara få må bra! Det var ju därför jag tog en paus i min behandling! Jag önskar att jag "bara" hade cancern att bry mig om, men i hela den här historien så tar nog cancern upp 20% av alla krämpor och smärta, och resterande 80% ligger utspritt på allt annat. (givetvis finns dessa pga. cancern men det bryr jag mig inte om)
 
Min smärtpump behövde höjas igår, jag har vetat ett tag att jag är vid "Point of no return" men inte riktigt velat inse att jag behöver mer smärtlindring. Mest för att varje gång min pump måste ökas nu när vi kommit upp en bit i mängd så minskar min känsel i mina ben, eller rättare sagt, jag klarar mig inte utan hjälpmedel för att gå.
När läkaren hade gett mig ökningen så bröt jag ihop. Jag kunde knappt känna av mina ben, än mindre röra på dom. På mindre än en sekund såg jag framför mig hur mitt liv försvann, jag såg framför mig hur jag inte längre kunde klara mig hemma själv eller att jag aldrig skulle kunna baka kakor tillsammans med mina barn igen. Men framförallt, en sån enkel sak som att själv kunna sköta sin hygien. Det kan låta som en jäkligt fjantig sak i sammanhanget men det är den frågan som oftast kommer tillbaka om och om igen.  Nu som tur var så behövde min kropp bara vänja sig lite vid ökningen för efter ett par timmar så kunde jag gå med rollatorn lite sakta. Sen under natten så kunde jag gå själv in på toaletten också. När jag upptäckte detta så blev jag lite lugnare och jag lyckades samla till mig lite hopp och tro igen. Så nu är jag hemma igen och förhoppningsvis ska min tillvaro få förbli lite lugn och sansad ett tag framöver nu. Det är det minsta jag borde kunna begära med mitt proppfulla karmakonto.....
 
Kram till er alla och hoppas ni mår bra nu när det snart är jul! Tänk på att inte stressa för mycket.....
 
/Mia

Nu är det jul igen å nu är det jul igen

Publicerad 2014-12-07 09:13:06 i Allmänt

Det var några dagar sen det skrevs på bloggen, det har varit en del med både det ena och det andra, det ena som gäller Mia och det andra som gäller helt vanliga familjesaker så som förkylningar, simning, gå på födelsedagskalas, skola, dagis. Det har helt enkelt rullat på med en hel del olika saker, både bra, mindre bra och direkt tråkiga saker. Förra söndagen var det som bekant första advent och Stina tycker det är riktigt roligt (läs obligatoriskt) att julpynta då. Jag har redan skrivit om mitt förhållande till julen men det var länge sedan så här kommer en resumé: När jag var liten så var jag Mr Jul med tomteluva från 1 december, när jag blev äldre blev det inte lika roligt och som ung (yngre) vuxen så behövde jag inte fira jul direkt. Men när barnen kom så kändes det som en vändning och det blev allt roligare. Mia älskar julen och hon är obevekligen ryggraden för julstämningen i familjen. Det är även hon som alltid har hållit i de praktiska trådarna och har koll på till vem vi behöver köpa julklappar till etc etc.

I söndags var det då dags för julpynt enligt Stinas önskemål/outtalade krav/underliggande hot och lotten föll på mig att vara chiefen över projektet. Mia var med hon med men var tvungen och vila i mellan åt så då blev det jag som blev tillförordnad ansvarig. När jag då river i kartongerna med julpynt delegerar ut tomtar till höger och vänster, sätter upp julstjärnor och lyssnar på julmusik helt traditionsenligt så kommer det en riktigt obehaglig känsla, en sådan där som börjar långt nere i magen och sprider sig upp i bröstet. Även fast det var roligt att se Stina och även Ville på sitt lilla speciella tvåårs sätt gå omkring och julpynta så kändes det inte bra. Jag var helt enkelt rädd att vi gjorde det här för sista gången, alla vi fyra. Det är faktiskt så att det inte är en obefogad rädsla heller. Nu tycker inte jag att man ska tänka om, men och kanske, men det är fullt möjligt kanske till och med troligt att det här är sista gången….. den känslan går inte att beskriva med ord.

 

//Jocke

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela