livmedcancer.blogg.se

Rubriken är 10 000 kronors-frågan för dagen, jag slänger även in ett hubbabubba att tugga på till vinnaren. 

Det är det här med att vänta, jag förstår inte att det ska vara så svårt att ägna sig åt vår nya favoritsyssla. Men på nått sätt så väldigt lätt på något konstigt sätt. Man behöver ju fan inte göra något egentligen, tiden går ju oavsett man vill det eller inte. Mias provsvar skulle kanske komma den här veckan fick vi besked om förra veckan. Så fort vi fick det beskedet så gick man in i vänteläge igen. Det svåra men samtidigt så lätta……

Det svåra med att bara gå att vänta är all tid för spekulation, grubbleri, funderingar etc. etc. Vi pratade om det här igår men kom ganska snabbt fram till att vi inte lägger ner så mycket tid på vad som eventuellt kan hända. Som Mia uttryckte det ”jag tror min kropp är programmerad att inte ta in mer just nu”. För min egen del så är det klart att det där kommande beskedet ligger och skaver, men det är bara och försöka ta den lätta vägen och bara låta tiden gå. För eller senare dimper kallelsen ner i postlådan och då lär vi få veta, och det med besked.

För övrigt så gläds fadershjärtat att Stina nu mår mycket bättre än tidigare. Skönt att samma frågvisa, argumentationsvilliga minitonåring är tillbaka där hon ska vara.

Förresten så vann jag så ni behöver inte fundera mera!

//Jocke

Ja det här med smärtlindring alltså!

Ni har ju givetvis förstått på tidigare inlägg att det varit lite upp och ner med saken! Jag tänkte dra allt från början så ni vet hur mitt problem ligger till!

När jag opererades så sattes det in en ryggmärgsbedövning samt en morfin pump som kontinuerligt skickade ut morfindoser med jämna mellanrum så att jag ständigt skulle vara smärtlindrad, den hade även en liten liten sladd med en liten liten magisk knapp som jag kunde trycka på när jag kände att jag behövde en ”extra dos” . Denna knapp funkade 4 ggr per timma och till en början så funkade det att kanske ta en extra dos per timma men ju mer jag tog mig upp ur sängen och ju mer jag ansträngde min kropp, desto mer tryck fick det bli då värken blev värre. En sådan underbar skapelse som denna pump kan man bara ha 5 dagar pga infektionsrisk, så på den femte dagen kom de och tog bort den. Från att man blir av med pumpen till att man ska kunna funka normalt så får man ge sin tillit till tabletter.  Denna pump tog de bort på eftermiddagen så på kvällen fick jag min ”grunddos” med långtidsverkande morfin, dessa ”ska” hålla i 12 timmar och där i mellan får man lite blandat som starka alvedon, diklofenak och korttidsverkande morfin om värken blir för jobbig. Jag minns att jag somnade rätt så gott på kvällen till att vakna upp 5.30 och till en värk som jag aldrig i hela mitt liv känt förut. Det kändes helt enkelt som jag brann inuti magen.  Jag minns även att jag låg i fosterställning på vänstersidan mittemot ”röda knappen” som fick börja jobba tidigt den dagen. Sen är övriga dagen ett blurr av läkare som springer in o ut ur rummet, sköterskor som försöker få i mig diverse tabletter och det känns som om de gav mig 150 olika sprutor med allt möjligt, det flög även glas framför mig med vatten som de ville ha i mig. Mina föräldrar var även uppe men det minns jag inte riktigt, jag hade så ont så jag trodde för en stund att jag skulle dö.

När klockan var ca 20.00 så kände jag helt plötsligt hur jag kunde räta på mina ben, det var så förbannat skönt att kunna röra lite på sig efter att ha legat i samma ställning sen 5.30.  Det tog tid men när kl var 22 så satt jag faktiskt upp på sängkanten och åt en macka. Då fick jag även prata med en läkare som berättade att de inte kunde förstå riktigt varför jag inte blev bättre smärtlindrad efter allt jag fått, de hade tillslut fått ge mig en riktigt hög dos med morfin för att jag skulle bli kontaktbar.

Dagen efter så kändes det ändå hyfsat, jag var så inställd på att få åka hem och hade fått besked att jag skulle få göra det, jag hade packat allt och satt på sängen samtidigt som jag kollar ner på min stomipåse, och där i påsen låg det 4st tabletter och guppade. Vi snackar de där långtidsverkande morfinet som skulle verka i 12 timmar.  Ett ”röda knappen tryck” senare så kom läkaren in igen och kliade sig lite i huvudet och undrade varför ingen tänkt på det tidigare……No Shit Sherlock?????  Så där kom då svaret på varför jag inte svarade på mina tabletter, min förbannade tunntarm spottar ut dem för tidigt!  Helst av allt ville läkaren att jag skulle stanna en natt till men då var mitt tålamod slut och jag kände att det fungerade så pass att jag skulle klara mig hemma. SÅ då åkte jag hem och har väl under tidens gång insett att de här inte funkar riktigt. Jag har kunnat vara uppe korta stunder men har behövt lägga mig ner rätt så snart igen, och det är här Fru Samuelssons tålamod har tagit slut!  Jag känner att jag behöver vara så pass smärtlindrad att jag kan fungera rätt så normalt, inte så att jag kräver att jag ska kunna löpa 5 km utan mer plocka ur diskmaskinen, städa lite, tvätta, promenera…ni förstår, basic grejer.

Men nu tror jag faktiskt att jag lyckats komma fram till en hyfsad kombo med ”droger”, jag har fått morfinplåster som jag  byter var 3 dag och har jag en dag där det gör lite extra ont så har jag snabbverkande morfin som hjälper upp mig igen. 

Det är helt otroligt vilken djungel det är med olika sorters tabletter, plåster, sprutor mm. Jag har alltid haft stor respekt för att stoppa i mig massa läkemedel, jag har tidigare tyckt att det varit jobbigt om jag behövt äta ipren några dagar i sträck. Så jag försöker hela tiden klara mig på så lite som möjligt för att jag tänker att ”jag står nog ut, det går nog över snart” jag är verkligen inte den typen av människa som bara ger upp för lite smärta, men den här gången har jag fått svälja prestigen och helt enkelt stoppat i mig vad de gett mig för att jag inte ska bli galen av den ständiga värken. 

Jag har även insett att jag behöver jobba lite extra på det här med att acceptera att läget är som det är, men det är imorgon 4 veckor sen jag opererades, någon förbannad framgång borde jag väl få känna snart??????

/Frustrerad kvinna

Det strulade visst med ett upplägg jag skulle göra igår kväll så jag lägger upp det nu.

Sitter i vardagsrummet och alla andra ligger till sängs och sover, eller jag hoppas alla gör det i alla fall. Jag har för ett tag sedan sett Sverige få stryk av Tyskland i VM kvalet (ingen högoddsare det inte) och tankarna far fram och tillbaka och hindrar mig att slappna av och gå och lägga mig. Hur mår min fru? Hur mår mina barn? Hur mår jag? Vad händer om några veckor när vi ska prata om strålning och cellgifter? Alla tankar bara snurrar runt runt runt runt. Hjärnan slutar liksom aldrig att arbeta, vilket blir ganska tröttsamt i längden. Jag vet att frågor som varför, men , om etc inte leder någonstans men känslor är inte rationella, i alla fall inte mina, så därför tillåter jag mig själv att grubbla på det. Inte i all evighet förstås men i mellanåt när jag känner så här.

Men att fråga sig hur andra mår måste ändå vara adekvata frågor, eller? Så hur mår då min fru? Jag kan inte nog säga det hur jävla hård den där kvinnan är, så bara för det så ser hon under omständigheterna bra ut. Hon har ändrat lite i smärtlindringen som nog kan vara lite klen vilket har lett till att hon har varit mer smärtpåverkad än tidigare. Det kan komma till rätta med högre doser så vi får se hur hon mår imorgon så går det säkert att ordna. Men hon lägger sig inte ner och klagar direkt, ja i och för sig så ligger ju hon ner rätt mycket men klagar det gör hon inte i första taget. Jag vet inte om stolt är rätt ord men på något sätt är jag stolt över henne och hennes hantering av smärtan, det är kanske snarare förundran som är ordet jag letar efter….jag vet inte exakt hur jag ska förklara det men hon väcker känslor helt klart.

Efter att ha skrivit det här så kanske det känns som om tröttheten ändå kommer och hälsar på. Då tar vi ett försök och säger god natt.

//Jocke

Äntligen hemma igen efter en låååång dag. Det känns som det har gått bra och att vi fick träffa de personer vi skulle träffa. Jag orkar inte gå in just nu på exakt vad som skett och inte skett utan jag är bara glad att få sitta i soffan just nu.

//Jocke

”Ni kanske borde skaffa en övernattningslägenhet i Linköping”. Det kanske inte vore så dumt, vi har ju trots allt farit fram och tillbaka som en jojo ett tag. Igår var det dags igen för Mia kände att det var något som kändes lite knas. Mia ringde till avdelningen och de ville att vi skulle komma in så de fick titta på det och ta lite prover. Portionera ut Stina lite snabbt (tack kära grannar) och sätta Ville i bilen och dra. Prover togs det pratades lite men inget som var något akut så vi fick åka hem. Vi ska träffa läkare i veckan för att diskutera proven. Så vem vet vi kanske flyttar till Östergötlands Högborg, dom har ju trots allt domkyrka, Ikea och Hockeylag i högsta serien och så ett universitetssjukhus förstås.

Jag tänker att om en person, vilken som helts, drabbas av ett trauma såsom dödsfall i närmaste kretsen, sjukdom hos anhörig eller egen sjukdom, som till exempel cancer (det var ingen högoddsare att jag skulle dra det exemplet), så finns det stor risk för att det blir en väldigt ensam resa. Om man blir drabbad av just cancer så tror i alla fall jag att det säkerligen finns många som drabbas av skam och skuldkänslor över sitt tillstånd. Frågor kommer upp om man borde ha levt annorlunda eller gått till läkaren när man hade de första små symptomen för att haft möjlighet att upptäcka sjukdomen tidigare och därmed få en bättre prognos för överlevnad. Jag har inga belägg för det här men jag har bara en känsla.

Jag själv förlorade en mycket god vän för 15 år sedan på ett väldigt hastigt sätt och hade mycket svårt att hantera mina känslor under väldigt lång tid efter det. Jag kände mig väldigt väldigt ensam, detta trots att jag verkligen inte var det. Vi var många nära vänner som gick igenom samma sak. Det är lustigt hur man kan uppfatta situationer så otroligt felaktigt men ändå tro att de är sanna. Jag läste i en bok om att apor när de blir skrämda eller någon fara hotar så trycker gruppen instinktivt ihop sig och börjar plocka frenetiskt i varandras pälsar. Det är inte så att hotet eller faran minskar på något sätt men känslan av ensamhet lättar. Nu skulle nog det se ganska rolig ut om vi människor skulle börja plocka i varandras hår så fort vi blir skrämda men det finns ändå en stor poäng i det beteendet.

Nu är det inte jag som är sjuk utan det är allas vår stålkvinna Mia, är det något som jag tycker hon är fantastisk på så är det att ta saker för vad de är och ta upp det till ytan, fullt synligt. Jag kommer ihåg när vi fick cancerbeskedet 2012 och att hon aldrig tvekade på att vara öppen med det. Hon hade minsann inget att skämmas över. Hon och aporna förstod instinktivt det jag inte förstod för 15 år sedan, att man behöver närhet av sina nära och kära för att kunna klara igenom sig en stundande kris. Genom att vara öppen med cancern var det ju aldrig några problem att få hjälp och stöd från alla möjliga håll.

Det är likadant nu ett år senare när vi har en än mer allvarlig situation. Tack vare allas omtanke och vilja att hjälpa till så uteblir känslan av isolering och ensamhet. Det är alltid någon som pillar oss i håret om ni förstår mig rätt. Det är inte alltid i det praktiska handlandet som den känslan uppstår utan det är snarare i erbjudandet och i den där välriktade tanken i att ”jag tänker på dig” som gör den stora skillnaden. Nu får ni inte gå och bli sura för att jag likställer era fina kommentarer som innehåller pep och erbjudanden om hjälp med ett gäng apor. Det är bara det att jag inte tror på ”sköt dig själv och skit i andra”- mentaliteten.  Världen skulle nog vara bra kall om det var så, och sen så missar man ju faktiskt det som verkligen betyder något. Jag gissar att ni är med på vad jag menar vid det här laget.

//Jocke

De närmaste dagarna har jag vid olika tillfällen pratat med två av mina äldsta och närmaste vänner om det här med barn. Det är i allra högsta grad en brännande fråga för vår del då vi inte längre har möjlighet att få fler barn. ”Men ni har ju två fina barn”.  Jo visst har vi det och världens två finaste exemplar därtill, MEN det hade varit minst sagt trevligt att själv få välja om vi ville ha två eller sju barn. Nu ska inte jag gå nedför den vägen just idag utan dem utläggen kan jag spara till ett annat tillfälle.

Hur som helst så diskuterades det barn och jag drog då historien om hur det känns som att vi får vara väldigt lyckligt lottade som hann få vårt andra barn.

Det var så att hösten 2011 så gick Mia på en rutinmässig cellprovskontroll, jag vet inte hur det känns men jag har fått för mig att tjejer och kvinnor tycker undersökningen är något obehaglig. I vilket fall som helst så gick Mia och gjorde undersökningen, provsvaret kom och det visade sig att det fanns cellförändringar. Vi båda blev väl något förvånade tror jag för det vara bara en rutinkontroll som skulle ”bockas av i protokollet”. Läkarna tyckte att Mia borde utföra en konisering för att ta bort cellförändringarna. Det var bara det att vi sedan en tid försökte få barn och just i den här vevan upptäckte Mia att hon var gravid. Efter ett samtal med läkaren beslutades det att låta bli att göra koniseringen, gå hela graviditeten och efter förlossningen göra ingreppet. Det är tydligen en risk för missfall om man gör en konisering under en graviditet.  Mia fick gå på kontroller för att se om det skedde några förändringar under graviditeten. Besked kom att det höll sig på en oförändrad nivå. Nu har vi facit i hand och kan med lätthet säga att det blev inte bara en konisering.

Det första man tänker då är helt enkelt att man borde ha gjort ingreppet direkt när tillfälle gavs. Vad är en liten missfallsrisk mot att slippa allt som Mia nu går igenom? Det här har Mia och jag pratat om många gånger, vad hade egentligen hänt om hon hade genomfört ingreppet? Till saken hör att vid en konisering så skickas vävnaden som tas bort på undersökning. Risken var trots allt, så här i efterhand, överhängande att det redan vid det tillfället var cancer. Hade det visat sig vara cancer, ja då hade läkarna minst sagt inte förordat att gå graviditen ut för senare åtgärd. Vad hade då hänt med det där lilla lilla fostret som just då inte hade så stora anspråk på världen?

 Det är här man börjar prata i termer i om, men och kanske. Jag brukar tänka att det är tre utgångspunkter som är fantastiskt bra om man vill grubbla och av någon outgrundlig anledning vill bli deppig, just för att de är så långt från den faktiska verkligheten. Med andra ord ganska kontraproduktivt. Men det går ändå inte att låta bli att tänka i de banorna.

Om det varit cancer i det tidiga skedet, ja då hade livmoder och foster säkerligen rykt all världens väg, då hade vi aldrig träffat vår Ville som är så fantastiskt nyfiken på livet. Stina hade inte haft en lillebror att retas med eller bli retad av för den delen. Vi hade fått ”nöja oss” med att bara ha ett barn. ”men ni har ju i alla fall ett barn” blir helt plötsligt inte lika självklart att säga av någon anledning. Vi hade inte kunnat sitta och titta på honom när han låg och sov i famnen som nyfödd, räknat fingrar och tår eller tagit den där sköna efter-maten-slummern med honom sovandes på bröstet. Nu blev inte verkligheten så. Ville föddes och har sedan dess skänkt oss stor lycka men även tacksamhet. Tacksamhet för att vi hann få ett barn till att lära känna och fostra.

Jag vet inte vilken Indiana Jones film det är men ”Indy” har snott någon relik från något tokgammalt tempel och stenporten går långsamt nedåt och riskerar att stänga inne allas vår hatt prydde actionhjälte. Men på numera klassiskt manér gör han ninjarullningen och mirakulöst klarar både sig själv och reliken.

Ville är vår alldeles egna Indiana Jones, han kom till oss precis innan den där tunga ridån gick ner.

Vad som än kunde ha skett eller inträffat så är jag enormt tacksam för att vi har fått två mirakel att ta hand om. För det är i verkligheten vi befinner oss och det är här och nu vi måste fatta beslut om våra liv. Det handlar om att ta kontroll över den situation men befinner sig i och gör det bästa man bara kan för att det ska bli så bra som möjligt.

Jag längtar tills vår verklighet är att vi får vara tillsammans igen, som en familj. Tacofredag for the Win.

//Jocke