livmedcancer.blogg.se

Den här bloggen skrivs av Mia och Jocke Samuelsson och det här är vår historia: Hösten 2012 så fick Mia besked om att hon hade livmoderhalscancer. Beskedet kom kort tid efter att hon hade fött vårt andra barn, en son som heter Ville. Innan Ville kom till oss så har vi en dotter som heter Stina. Mia dog av sin sjukdom i januari 2015 efter knappa två och ett halvt års kamp. Jag har valt att driva bloggen vidare för att fortsätta berätta vår historia. En historia som inte avslutas med ett dödsfall utan en historia som skapas kontinuerligt av vår familj. Vill ni maila frågor eller liknande gör det på: livmedcancer@gmail.com

Krama era barn lite extra idag och var glada över att ni är friska.....

Publicerad 2014-08-30 18:54:50 i Allmänt

Då och då funderar jag väldigt mycket på vad för ont mina älskade barn har gjort för att förtjäna det här? Vilken unge i världen ska behöva förbereda sig på att mamma eller pappa ska bli allvarligt sjuka, behöva bo borta längre tider eller helt enkelt dö alldeles för tidigt?

Jag kunde aldrig föreställa mig för 10 år sen att jag idag lördag den 30 Augusti skulle hålla om min 7-årings skälvande kropp samtidigt som jag försöker vara stark och inte brista ut i storgråt för att min dotter inte ska få ha sin mamma hemma inatt. Jag försöker hålla mig stark när hon bedjande säger att hon vill ha sin "normala" mamma tillbaka och att cancerkulorna ska försvinna. 

Hur i helvete förklarar du för en 7-åring att du inte vet om du kommer att dö i cancer???

När jag tillslut kom in på mitt rum på Vrinnevi så släppte jag allt, tårar, ilska, sorg, ALLT jävla skit rent ut sagt. 
Jag åkte ner en sväng till mörka hålet, satt och verkligen gned in jorden på min kropp samtidigt som öppningen åkte högre och högre upp. Ibland kommer känslan över mig att jag bara skiter i allt det här, att jag inte orkar mer....men......då ser jag den här 7-åringen med ett söndergråtet ansikte, jag ser en 2-åring som när mamma är hemma sträcker fram sin lilla solbrända hand när han ska sova och säger "mamma hannen"

Och redan då vet jag ju! Jag kan inte ge upp......

Till alla er…

Publicerad 2014-08-29 22:29:00 i Allmänt

…ensamstående föräldrar. Vill säga att jag är imponerad av er. Att styra upp familjen själv är inte det lättaste uppdraget man kan tänka sig. Jag har fått lära mig hur det är under de här åren eftersom jag rent krasst i perioder varit ensamstående.
Min utgångspunkt har hela tiden varit att barnen ska ha en så normal vardag som möjligt. Stina ska åka på sina aktiviteter, båda två ska få så bra mat som möjlig utifrån sin pappas ork och engagemang för kastruller och grytor, få uppmärksamhet och helt enkelt en bra och meningsfull vardag. Jag tycker själv att på det hela taget så har det gått ganska så bra, i alla fall om man ser utifrån hur våra kära barn mår och hur de har mått. Sen ska jag inte sticka under stol med att det har varit jobbigt, för det har det, och är fortfarande ska tilläggas. Till skillnad från en ensamstående mamma eller pappa så har jag lyxen att få ha Mia hemma för det mesta och som alltid gör sitt yttersta för att vara med i barnens vardag. Ibland har hon kunnat vara med mer och ibland mindre. Så på sätt och vis har jag egentligen bara sniffat lukten av den något röriga gryta som det innebär att vara ensamstående på riktigt. Den ensamstående föräldern har förstås inte den tryggheten jag har, det är bara att klara sig själv och klara av vardagen.

Jag kan ärligt säga att jag tidigare inte ägnat föräldrar i den situationen speciellt mycket tankeverksamhet. Jag har givetvis noterat att de är föräldrar som vilka föräldrar som helst som uppfostrar sina barn efter bästa förmåga (var är den förbannade bruksanvisningen när man behöver den?). Reflektionen över att den ensamstående mamman eller pappan behöver jobba dubbelt så hårt har helt enkelt inte funnits där. I mitt fall skulle jag nog säga att det är för att jag helt enkelt har tagit min och Mias relation och tvåsamhet för givet. I alla fall när det kommer till att vara föräldrar. Vi skaffade barn ihop och vi ämnade att uppfostra våra barn ihop. Eftersom jag alltid har älskat Mia väldigt högt och hon mig (nu är jag fräck och sätter ord i munnen på henne men hon får dementera det senare om hon inte håller med!) så har vår relation alltid varit stabil och därför skulle jag nog säga att jag har tagit vårt gemensamma föräldraansvar för givet. Nu när jag fått en lite provsmakning av ensamlivet som förälder så ser jag det där lite annorlunda. Försöker att ta tillvara på det mervärde som Mia ger mig genom att vara en närvarande förälder. Om det så bara är att sitta i soffan tillsammans med barnen och småprata framför TVn så jag kan städa ordning på disken efter maten eller att hon läser en god natt saga för Stina så jag kan sitta och ta det lugnt i 5 minuter. Jag försöker att reflektera över att det är värt otroligt mycket.

Så ni som lever ihop tillsammans med era barn, snälla klaga inte på varandra för vad ni inte gör, beröm varandra för vad ni faktiskt gör. Känner just du att du vill ha mer eller annorlunda hjälp av din partner, säg det på ett snällt och respektfullt sätt. Och du som får kritiken framfört på ett snällt och respektfullt sätt, försök att ödmjukt ta till dig kritiken och utveckla en lösning tillsammans med din partner. Livet är för kort för att bråka och tjafsa om skitsaker. Ha en öppen kommunikation med varandra, att knyta näven i fickan har sällan löst många problem. Visst att ha barn är bitvis jobbigt, men kan ensamstående föräldrar klara av att skaka fram riktigt bra människor så ska väl vi som är två och delar på jobbet inte behöva vara sämre.

Jag känner några ensamstående föräldrar så om det av händelse är någon av er, eller någon ensamstående mamma eller pappa som jag inte känner, som läser det här så ska just du veta att jag är imponerad av dig. Ingen nämnd ingen glömd

//Jocke

Näääääästan ända fram!

Publicerad 2014-08-29 19:59:45 i Allmänt

Det är ingen som har sagt att livet ska vara lätt, men snart börjar det bli löjligt! 

Jag hade ju som sagt sett fram emot att få åka hem idag! Inget tycktes gå snett utan jag fick tom min behandling som planerat och allt var frid och fröjd.....MEN, (äääälskar det ordet) så kom min underbara läkare in med en rynka mellan ögonen och berättade att infektionsenheten fortfarande ville att jag skulle ha antibiotikadropp så det skulle då innebära att jag helst skulle ligga kvar på US över helgen till måndag......men min schyssta läkare som exakt vet vad jag vill hade lyckats fixa till "en variant" som innebar att jag fick åka tillbaka till Norrköping och komma hem för ett par timmar så jag kunde få pussa sönder mina barn! Ooooh herregud vad mysigt det var att få komma hem och krama mina älskade, fina, underbara småknottar! 
Sen var jag tvungen att befinna mig på Linnea enheten på vrinnevisjukhuset kl 18 för att återigen få sova i en säng från tidigt 80-tal som gnisslar när man vänder på sig. Men det var faktiskt den bästa av lösningar som gick att få. 

Vi har helt enkelt skjutit på alla behandlingar så jag ska kunna få permis på dagarna! Jag behöver vara inne som sagt kl 18 för att först få ena antibiotikan, sen får jag en annan variant kl 20 och sen kommer nästa kl 02 och så håller det på med sammanlagt 5 behandlingar under hela natten för att jag ska kunna få åka hem till min familj! Jag tar varje chans jag får för att få umgås med min man och mina barn, då är det värt att ligga vaken större delen av natten! 

Så nu väntar jag på nästa "shot" som tar 2 timmar att få! Kanske skulle försöka sova något innan? 

/Mia 


Nytt hopp och samma visa igen!

Publicerad 2014-08-28 21:27:56 i Allmänt

Ja, som ni kanske kunde tyda av mitt förra inlägg så verkade det ju 
som om att smärtpumpen fungerade för mig.......MEN fru Samuelsson måste ju alltid vara så speciell så ju längre kvällen gick desto ondare fick jag. Jag fick återigen en natt från helvetet och dom fick åter ringa till Smärtenheten imorse. Dom kom och kollade på mig och bestämde att jag skulle få åka dit i sängen vid 14.30. Tills dess så fick jag morfin intravenöst, inte för att det hjälper mot smärtan i benet men det gjorde mig tillräckligt groggy för att kunna sova bort en stund.

Jag åkte iallafall iväg i tid och då bestämdes att dom skulle ta bort porten som dom sticker ner själva nålen i och göra en annan lösning. Så läkaren körde på med lokalbedövning och sen skar upp mig igen för att få ut porten, på vägen så skrapade han lite skönt mot revbenet och det kändes duktigt obehagligt! 
Iallafall, porten togs ut och jag fick en lösning som nu sitter utanför kroppen. Något osmidigt men det skiter jag i om det nu äntligen kan funka rent smärtesmässigt! För det gör det, jag är återigen smärtfri och jag ÖNSKAR även denna natt att få sova utan smärta.

Imorgon är det även planerat för mina cellgifter, så om allt stämmer nu får jag en skön natt, imorgon kl 10 får jag cellgifter och ca kl 14 får jag åka hem.......men som läget är nu kommer jag inte tro på det förrän jag står utanför onkologen med väskan i handen!

/Mia 

Lååååångdraget sjukhusbesök!

Publicerad 2014-08-27 19:44:45 i Allmänt

Ja det börjar bli duktigt segt nu att ligga kvar här på US. Jag vill hem till min familj och jag vill hem till min säng......men NEJ, inte än!
 
Det har fortfarande inte kommit några odlingsprov samt så sköter sig inte smärtpumpen som den ska. Vaknade inatt vid ca 01.30 av att den toklarmade! Nu snackar jag inte något litet larm som ljöd lite tyst, nej här drog det igång så jag trodde att jag hade en brandbil bredvid örat! Flög upp ur sängen för att försöka få tyst på den innan grannen vaknade, men det var ju bara att glömma för den stackars damen undrade om någon försökt bryta sig in eller vad f*n det var som lät! Iallafall, sköterskan löste inte ut problemet  utan blev tvungen att ringa upp en narkosläkare, men inte heller hon löste problemet. Så jag fick intravenöst morfin istället de sista timmarna innan Smärtenheten öppnade upp kl åtta. Då fick jag åka säng dit för att se vad som kunde vara fel o det var samma problem som igår, nålen böjer sig helt enkelt. Men de satte en ny nål, något kortare och så började det fungera igen. Så nu håller vi alla kroppsdelar igen för att det ska fortsätta imorgon!
 
Nya bud på att åka hem är fredag, efter att jag fått mina cellgifter. Så det hoppas jag verkligen på annars går jag ut härifrån ändå.... 
 
/Mia 

Nu så.....

Publicerad 2014-08-26 16:26:33 i Allmänt

Nu börjar det gå åt mitt håll!

Mitt CRP har sjunkit till 54! Samt att idag blev jag ivägskjutsad till smärtenheten för att de skulle kolla så det inte var något fel med pumpen. De skulle se så att de kunde "suga ut" ryggmärgsvätska ur slangen för då fungerade systemet ska det skulle. 
Jag åkte dit och de stoppade in en spruta och började dra....det kom inget! De försökte igen o igen o igen....det var snustorrt och jag såg hur läkaren började få en liten rynka i pannan. 
Efter ett tag gav han upp och drog bort nålen för att sätta en ny! Det första som hände var att nålen böjde sig mot något under huden, han tryckte iallafall dit den och satte in en spruta och drog....det kom inget! Han började nu få ur sig en del svordomar. 
Han frågade lite försynt om han fick sticka mig igen och jag sa ok. Denna gång gick det bra och han lyckades dra ut en hel del vätska. 

Efter detta så sa han att han skulle ge mig extrados, det gjorde han verkligen för det tog 10 min så kände jag inte längre mina ben och det var den vidrigaste känsla jag någonsin känt! 

Sen blev jag tillbakaskjutsad på salen och kände att jag behövde besöka toaletten, jag ringde in en sköterska och så skulle jag ställa mig upp! Hahahahahahahahah, tur att hon höll i mig för annars hade jag störtat rakt ner i golvet! Hon fick mer eller mindre dra mig in på toaletten!

Nu har känseln kommit tillbaka så pass att jag kan sköta mina egna toalettbesök men springa milen hoppar jag över idag....

Det bästa av allt.....jag känner INGEN smärta! 

/Mia 



Idag håller vi nya kroppsdelar!

Publicerad 2014-08-26 06:37:21 i Allmänt

Precis som rubriken lyder! Idag håller vi lite andra kroppsdelar för att se om det hjälper! Typ håll en armbåge eller varför inte en tå?

Idag hoppas jag av hela mitt hjärta att infektionsvärdet hoppat ner till acceptabel nivå och jag får komma hem och pussa på mina grisar! Natten har varit ok förutom att de glömde stänga av min sängkompis pumpar så vid kl 5 började givetvis båda tjuta av batteribrist och innan jag fattade att det var dom så stod jag mitt i rummet nyvaken och tänkte vad f*n är det som låter?

Men efter ett tag så föll polletten ner och jag lyckades hitta 2 laddsladdar och tystnaden la sig tillslut! 
Träffade faktiskt 3 schyssta brudar igår! Fick en tillfällig rumskompis som stannade över dagen och jäklar vad trevligt vi hade! Hon hade även med sig lite vänner som support så i början var vi 3 snygga brudar i rakat men den tredje byttes ut efter ett tag till en med lite mer hår! Iallafall, mycket trevligt sällskap och jag tror vi skrattade så mycket så att endorfinpåfyllning kommer nog inte behövas förrän fram till jul!

Smärtan i benet är lite bättre men jag fick igår en höjning på pumpen samt att jag återigen fick börja med kortison, så nu vet jag ju inte igen vad det är som tar udden av smärtan? Är det höjningen på pumpen eller är det bara kortisontabletterna helt enkelt som bara hjälper?

Mmmmmm......hoppas på många svar idag!

/Mia 

5 nätter.......

Publicerad 2014-08-25 07:02:06 i Allmänt

Har jag nu legat på US Onkologen Plan 12 Avd Silver Rum 19. Jag är fullt insatt i hur proceduren sköts omkring mig nu så jag känner mig som en fjullfjädrad sjuksköterska! 

Skämt o sido, idag måndag när alla ordinarie läkare är tillbaka från sin helgledighet så hoppas jag på lite mer svar och lösningar.
Mitt CRP ( infektionsvärde ) var i förrgår 180, igår 118 och vad det är idag vet jag inte ännu men när man som"normal" tar CRP så ska värdet vara under 10! För min del så kommer jag åka hem med betydligt högre värde än 10, men det är just var dom drar gränsen för lilla mig!?

Idag så står det mycket på schemat, jag ska få träffa både specialistläkare och smärtläkare för att dom bör slå sin skallar ihop för att lösa det "lilla" problemet att jag nu hoppat tillbaka till ruta 1 när det gäller min smärta, var tvingad att ta ett par kortisontabletter igår för att inte hoppa ut genom fönstret. Det känns jättejobbigt att dom efter att ha funderat komma på att denna pump helt enkelt INTE är gjort för mig, och då har jag gjort ett ingrepp som stal flera dagar från min familj helt i onödan!

Ja,ja..... Håller mina prover bra kvalité så får jag även min behandling imorgon, så håll alla kroppsdelar ni kan för jag vill verkligen få den!

Hoppas ni haft en go helg! 

/Mia 

Gissningsleken.

Publicerad 2014-08-22 18:36:24 i Allmänt

Det är precis vad som har sysslats med de senaste dagarna! Min feber har lyckats gå bananas varenda kväll och natt mellan 39 och 40 grader utan att läkarna vet varför den kommer ifrån. Så nu har de börjat med uteslutningsmetoden!

Det allra första som de ville utesluta var hjärnhinneinflammation. För natten till idag så drog mitt infektionsvärde upp till 180, jag lyckades få huvudvärk och tillslut fick jag gå upp och kräks. Då började varningsklockorna ringa, så när klockan var 2-3 så kom det in en narkosläkare som sög ut ryggmärgsvätska från mig för att kolla så den inte innehöll några bakterier. De tog även nya blododlingar, urinodlingar och så var det även regelbundna kontroller inkl. motorikkontroller 2 ggr i timman även denna natt. Så på de senaste 3 dygnen har jag fått ca 4 timmars sömn. Känner mig lite sliten kan man säga!

Sen har dagen bestått av fler kontroller, lungröntgen för att utesluta lunginflammation samt ett ultraljud för att kolla så inga blodproppar i benen kan ställa till något för mig. Jag har även fått 3 olika sorters antibiotika för att utesluta flera olika scenarion. Att febern kommer från något bakteriellt vet dom pga infektionsvärdet, men var faaaan sitter de jäkla bakterierna??? Det hoppas vi att vi får svar på i helgen, för då bör alla odlingar vara klara. 

Att jag får tillbringa helgen på Hotell US är dock säkert! Känns lite kluvet då jag givetvis allra helst sitter hemma i soffan med min familj, men samtidigt känns det tryggt att vara här där de verkligen har full koll på mig och skulle några värden svänga fort så ligger de steget före. Febern bör för sitt eget bästa lämna min kropp snarast....

/Mia 

Det här med att ropa hej innan man kommit över bäckfaaaan......

Publicerad 2014-08-21 08:05:39 i Allmänt

Ja, nu är jag på andra sidan bäcken och inte var det såhär det skulle bli! 

Hela natten har det varit ett evigt spring, minst 1 gång i timman, från kl 1 så var det mer dubbla besök. Jag lyckades få feber, igen! 
Den smög sig på mig på kvällen och valde att köra sitt race så därav alla möjliga kontroller och odlingar gjordes under natten. Jag tycker att det är super att dom har koll på mig ordentligt, men jäklar vad trött jag är idag. Jag skrev även igår att jag var heeeelt smärtfri......i typ samma mening skrev jag något om en extrados bedövning, den extradosen misstänker jag var beräknad efter elefanterna på Kolmården för den smärtan jag känner idag lös riktigt med sin frånvaro igår! Kan tänka mig att jag och de som gått en intensiv match mot Mike Tyson kan jämföra våra smärtor!

Så nu har jag fått antibiotikadropp, och kommer garanterat få minst en påse till, jag ska även få 2 påsar blod och samtidigt ska vi börja korrigera mitt tablettintag. Samtidigt då har jag ju planer på att febern ska dra åt skogen, för gör den inte det så blir det inte att åka hem imorgon utan jag blir kvar fler dagar. 

Ha en bra dag allesammans! 

/Mia 

Sängliggandes!

Publicerad 2014-08-20 15:44:21 i Allmänt

Nu är proceduren klar!

Det var riktigt obehagligt då jag har vaken 95% av tiden, det höll på i ca 2 timmar. Lokalbedövningen var piece of cake, det jobbga var när han skulle in med nålen "storlek staketstolpe" och det hakade fast lite så jag typ känner hur det "knarrar" i huden. Ja, ja... Nu är det gjort och jag är riktigt mosig och trött efter allt. Det absolut bästa är att jag direkt när allt var färdigt och jag fått slumra till på bordet vaknade upp i en kropp som inte gjorde ont! Inget molande, ingen stickande smärta. 

Nu fick jag visserligen en extrados läkemedel men det ska ställas in här under ett par dagar så att grundinställningen ska vara korrekt. 
Nu är det iallafall stränga order om att vara liggandes ett dygn med kontroller 1 gång i timmen! 😩 känns kul inatt, blir nog inte direkt någon skönhetssömn för fru Samuelsson.

/Mia 

8.30!

Publicerad 2014-08-20 07:59:37 i Allmänt

Då åker jag iväg!

Ligger just nu nyduschad i landstinget snygga blå nattskjorta och känner hur enormt frukosthungrig jag är!!!! Bara för att jag absolut INTE får äta så kommer det tankar på riktigt syndiga frukostar!

Natten var ok, vaknade bara 3 ggr av att benet krampade men lyckades somna om rätt så direkt.  Det är dock tur att jag äter så mycket tabletter som jag gör för annars skulle jag ligga vaken hela nätterna.

Det jobbigaste under den här kommande proceduren är att jag inte får sova när de gör själva sticket, jag måste vara vaken och känna allt så de inte sticker fel. Men när de ska dra själva slangen under huden fram till magen då kunde de visst trycka i lite extra så jag får slumra, så det hoppas jag att de gör, trycker till ordentligt alltså! 

Hoppas ni alla får en skön dag!

/Mia 

Dags för inläggning!

Publicerad 2014-08-19 09:46:01 i Allmänt

Då var dagen D kommen, idag är det dags att åka till Linköping för att få inopererat en intrathekal smärtpump. Det känns väldigt bra att jag bestämt mig för nu imorse så vaknade jag ännu en gång av att det strålade rakt ner från höften till smalbenet och om jag kunnat hade jag grävt ut min egen höftkula o slängt den i huvudet på någon...

Hoppas verkligen att efter de satt dit pumpen att denna smärta kommer försvinna! Annars vet jag inte vad jag gör! Jag har alltid under min livstid hanterat smärta väldigt bra, jag har spelat handboll med hjärnskakning tills jag föll ihop efter slutsignalen och jag har dragit tillbaka både näsben och fingrar som halkat ur led utan att knappt reagera. Men den här smärtan fick mig tillslut på fall, och jag hoppas hoppas hoppas att den kommer försvinna så jag kan sluta med det här förbannade kortisonet. Samt med en massa andra tabletter...

Återkommer med status hur det gått förhoppningsvis imorgon då operationen är gjord! 

Hej hopp!

/Mia 




Att få känna sig sedd...

Publicerad 2014-08-15 23:48:45 i Allmänt

Bland de tråkiga, ledsamma och säkerligen för vissa, en av de värsta känslor som finns är den som infinner sig när man kommer in i ett rum eller helt enkelt ett ställe där det finns andra människor och man blir varken sedd eller bekräftad. Man stryker lite längs kanten i rummet och försöker få lite ögonkontakt för att kunna småprata lite, men ingen varken bryr sig eller ser dig. Situationer som denna händer garanterat hela tiden olika människor, och hur man ska bete sig eller hur man ska bemöta dessa människor kan man diskutera i en evighet. Skulle denna situation ske mellan en patient och dennes läkare/sköterska, ja då hamnar allt i annat ljus och det blir mycket mer allvarligare.

Jag har själv flera egna erfarenheter av att bli illa bemött inom vården, jag tänker ej hänga ut några särskilda personer och jag orkar inte skriva om alla händelser men, jag har tyvärr efter dessa två skitår fått vara med om flera otrygga situationer där allt har slutat med att jag tyvärr har noll förtroende för Vrinnevisjukhuset, och har väl denna skepsis smugit sig fram så är det svårt att återigen känna ett förtroende.

Det som är min räddning i all den här sörjan så är det personalen på Onkologen i Linköping. Jag har från att jag kom dit första gången känt mig ”hemma”, Jag har alltid känt att jag fått den uppmärksamhet och bekräftelse som jag behövt, de har ”sett mig” och arbetat med mig utifrån mina premisser hela tiden. Jag har aldrig känt mig stressad där utan det tar helt enkelt den tid det tar för att vi patienter ska få det så bra som möjligt. Nu förstår ju jag med att det ser olika ut på alla avdelningar och jag förstår att på väldigt många ställen är arbetsbelastningen så hård att de som jobbar nästan går på knäna. Men jag utgår från mina händelser och upplevelser och jag fullkomligt älskar alla dem som jag har att med att göra på onkologen.

Idag tex. Så var det dags igen för ny dubbelcocktail, ni som följt min blogg vet att jag varit utan i två veckor då mina värden drog åt skogen men denna vecka var faktiskt mina prover riktigt bra! Vi packade in oss i bilen och åkte till Linköping. När vi väl kommit dit så tog det ca  en halvtimma innan jag hade både en sköterska , specialistläkare och smärtsköterska vid min säng. (då ska det tilläggas att jag inte hade något läkarbesök bestämt idag, utan min läkare som var där tyckte att det  var dags med en ny undersökning, han tog sig helt enkelt tid för mig.)  Där kan man snacka ”att bli sedd”. Jag hade en del frågor angående den här smärtpumpen som jag bestämt att jag sätta in och efter jag egentligen sagt att jag ville ha denna så tog det bara en timma innan de hade hittat sängplats på tisdag, var när och hur jag ska göra allt samt hunnit göra en undersökning på mig när de ändå höll på. Jag kommer på tisdag eftermiddag att få åka till Linköping för att läggas in, sen görs själva op. på onsdagen. Sen väntar en tid där på onkologen för att de ska kunna ställa in den här pumpen på rätt sätt och att jag får optimal smärtlindring, för nu orkar jag inte längre ha ont.  Det ska bli mycket intressant att sätta in denna för mina förhoppningar är att kunna dra ner kraftigt på alla mina mediciner.  Då får det vara värt att jag måste släpa med mig en pump!

Nej nu går mina ögon i kors!

 

/Mia

 

 

HEMMA!

Publicerad 2014-08-15 08:29:37 i Allmänt

Åh, känslan när man sovit dom senaste nätterna i en husbil lite lagom ihoptryckt
Till att få lägga sig i sin alldeles egna sköna säng är helt underbar! Inatt har vi alla sovit som små stockar och tom Ville har sovit riktigt bra utan att Jocke behövt springa upp och ner hela tiden!
Lovely....

Idag är det dags igen för lite goa cellgifter! Jag var som jag förklarat tidigare uppe i Mora för att ta nya prover till dagens omgång, för det måste jag alltid göra så dom inte skickar i mig en cocktail och mina värden är botten, för då kan det bli lite knas. Det är mina vita blodkroppar samt trombocyter som bråkat med mig tidigare så jag inte har kunnat få cellgifterna. 
Men nu så jobbar min kropp åt rätt håll igen så mina värden så jättebra ut inför dagens dos! Då är det "bara" att hålla reda på alla piller som jag måste ta både 2 och 3 timmar innan så jag inte får en kalasallergichock, för då kunde jag visst stryka med av den, och det känns lite onödigt!

Jag vill återigen tacka för alla fina kommentarer ni ger på bloggen! Jag har lyckats bli kompis med appen så nu kommer jag faktisk försöka svara på alla kommentarer vi får samt försöka blogga lite oftare så ni vet vad som händer mig!

/Mia  

Något gladare inlägg idag!!

Publicerad 2014-08-13 22:56:31 i Allmänt

Ja, nu ligger vi här i vår hyrda husbil på Orsa camping och imorgon var det visst hemgång! Dagarna har gått helt galet snabbt och det har varit riktigt kul och mysigt....trots en hel del skavanker. Men det är ju lite så campinglivet är, man tar det som finns, fixar lite här, trixar lite här, sen löser det sig liksom! 

Det som dock kommer bli vansinnigt spännande är att åka hem i en husbil utan fungerande hastighetsmätare!!! Jopp, ni läste rätt! På något sätt har den jäveln slutat fungera, men vi hittade vilken säkring det var så vi köpte två nya och *smack* så gick dem fortare än vi hann sätta dit dom!  Hmmmmm....det blir nog bra det här!

Borta bra men hemma bäst! En klyscha som inte går av för hackor! Det ska bli skönt att få komma hem till egen säng, gamla rutiner och samma gamla cellgifter! Har fått ny röntgentid för att se så verkligen giftet biter ordentligt så den ska bli otroligt intressant att veta svaret på! Vet inte vad jag själv ska tro faktiskt då mitt ben tyvärr bara gör mer o mer ont! Men, men...här ska jag väl inte redan ta ut dåliga nyheter i förskott, men det är svårt att inte tänka tanken....

Nej om jag skulle försöka sova lite sista natten i bilen!

Sov gott!

/Mia 

Fan rent ut sagt....

Publicerad 2014-08-11 18:33:07 i Allmänt

Idag blir det ett riktigt gnällinlägg...

Jag hatar när inte kroppen vill som jag vill! Det är en av få saker som gör mig helt crazy bananas!!!! Vill jag promenera långt då gör jag det, vill jag springa o busa med mina barn gör jag det. Vill jag dra Ville på hans bobbycar tills han kiknar av skratt gör jag det. Vill jag följa med Stina o bada gör jag det......

.....eller just det, jag kan inget av ovan! Hej cancer, kul att du kunde komma o paja mitt liv! 

Far åt helvete! 

Feber, värden som är mellan golv o tak samt en husbil!

Publicerad 2014-08-09 11:34:54 i Allmänt

Ja, som ni läste på överskriften så är det en salig blandning jag varit med om de senaste veckorna! 
Efter att jag fick komma hem efter splintbytet och att febern försvann så har kroppen ändå inte jobbat åt rätt håll. Jag lyckades ett par dagar senare få feber igen så då var det bara och åka upp till KK igen för nya provtagningar. Jag var definitivt osugen på att ligga kvar ännu en natt då det var på Villes 2-års som jag fick åka in. Iallafall, det var en superb sköterska som tog omhand om mig så hon satte en nål, tog det blodet hon behövde och sen fick jag permis o åkte hem! Hon ringde senare och sa att mina prover var inte så pass dåliga att jag behövde varken dropp eller blod så jag slapp åka tillbaka! 
Vi firade loss på kvällen och nästa dag så mådde jag lite bättre igen så då åkte vi upp så de fick ta bort nålen. 

Sen så har jag ju det här med den förbannade smärtan i mitt ben! Den gör mig faktiskt lite nervös då jag inte kunnat få behandling 2 veckor isträck pga dåliga blodplättar, så igår fick jag åka till Linköping för att träffa min smärtläkare. Vi dividerade fram och tillbaka och hans absolut bästa rekommendation var att sätta in en epiduralpump. Visst det tar troligtvis bort smärtan och jag kommer säkert kunna sänka intaget av tabletter rejält MEN detta innebär även att jag måste in på operation för att de ska sticka in en nål storlek GRANDE för att ta sig igenom alla hinnor så de kommer in direkt till ryggmärgsvätskan, sen ska de dra en slang under huden fram till magen och där kommer de sen sätta någon form av port som jag redan har idag där jag får mina cellgifter. Från denna nål som då kommer sitta i magtrakten dras sen slangen vidare till en pump som jag ständigt måste bära med mig. Det blir att dra upp det gamla modet med midjeväska igen tror jag....

Jag vet inte än vad jag ska välja, dels så har jag väldigt hög smärttröskel men nu har jag gått med det här jävla benet rent ut sagt att jag håller på och bli galen varje kväll när jag ska somna samt varje morgon innan jag lyckats kasta i mig alla tabletter och de har börjat verka. Jag vet för tillfället inte alls vad jag ska välja eller göra..... Jag har en vecka på mig att fundera iallafall, för nu ska vi ut på vårt sista äventyr! Vi har hyrt en husbil som vi ska åka upp till Orsa med! Som resesällskap har vi mina föräldrar. 
Det ska bli riktigt kul då jag själv är uppvuxen i en husvagn och få känna på "campinglivet" på riktigt igen! Vi hade först planer på att åka ännu längre upp i landet, men iom att jag gärna vill kunna få behandling på fredag så måste jag vara nära ett sjukhus där jag kan åka in och ta prover. Så då blev det Orsa istället då vi får ta en dagsutflykt till Mora som har ett stort sjukhus. Det är inte lätt det här med cancer....det är ett jäkla planerande hela tiden.

Ha de gott allesamman! 

/Mia 



Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela