livmedcancer.blogg.se

Den här bloggen skrivs av Mia och Jocke Samuelsson och det här är vår historia: Hösten 2012 så fick Mia besked om att hon hade livmoderhalscancer. Beskedet kom kort tid efter att hon hade fött vårt andra barn, en son som heter Ville. Innan Ville kom till oss så har vi en dotter som heter Stina. Mia dog av sin sjukdom i januari 2015 efter knappa två och ett halvt års kamp. Jag har valt att driva bloggen vidare för att fortsätta berätta vår historia. En historia som inte avslutas med ett dödsfall utan en historia som skapas kontinuerligt av vår familj. Vill ni maila frågor eller liknande gör det på: [email protected]

5 år.....

Publicerad 2020-01-21 19:48:09 i Allmänt

Kan tiden stå helt stilla men samtidigt rusa på som ett försenat X2000 tåg?

En sådan här dag är känslan precis så, hur kan det komma sig att jag kommer ihåg detaljer och situationer från den dagen för 5 år sedan med en sådan precision att det kunde ha utspelat sig igår. Jag kommer ihåg hur de sista andetagen togs och hur nattsvart allt var. Jag kommer ihåg tystnaden inuti mig när jag mitt i natten sitter ensam på sjukhuset och försöker greppa vad som hänt. Jag kommer ihåg lättnaden att Mias orättvisa kamp till slut var över. Jag känner idag fortfarande den fruktansvärda ångest som jag hade över att vara den som skulle berätta för barnen 2 och 7 år gamla att herr Cancer till slut släckt deras mammas liv. Alltså 2 och 7 år!? Det är helt jävla galet.

Det är så många känslor, situationer och samtal jag kommer ihåg som utspelade sig under den här dagen. Det ligger knivskarpt i minnet.

Men jag känner också den distans till sorgen och sjukdomen som 5 års bearbetning gett mig. Ni som följt bloggen vet att det inte kommit gratis, förresten vad kommer egentligen gratis? Att tiden går är en naturlag, oavsett vad så går solen upp imorgon, förhoppningsvis så är den inte täckt av alltför tunga moln.

Jag tycker det är skönt att Herr Cancer inte bor i mitt hus längre. Jag är tacksam så länge han inte väljer att flytta in igen. Det skulle innebära nya utmaningar och troligen grava problem att fungera som människa. Men just nu bor han inte här vilket är bra, mycket bra.

Det som är mindre bra är att under de här 5 åren så har många nya offer skördats i kampen mot cancer. Många är de som kämpar och förlorat. Många är de som kämpat och klarat sig också för den delen, men alltför ofta kommer herr Cancers flyttlass med ett pris. Och han ger inget RUT avdrag kan jag säga. 

Jag tänker på min kära mamma som drabbades 6 månader efter Mia gick bort. Hon kämpade och vann, det är jag tacksam för.

Jag tänker på släktingar som kämpar just nu. Jag tänker på vänner och deras familjer som kämpar och har kämpat. Jag tänker på de jag inte känner och deras familjer och vänner och den kamp de för.

Jag tänker att jag måste vara tacksam för livet, jag måste det för att visa Mia att jag värdesätter det som hon inte längre kunde ta för givet. För visst är det så att det är lätt att ta det sköra livet för givet när dagarna försvinner på löpande band. Jag måste vara tacksam för jag har en lyx andra inte har. Jag är frisk och Her Cancer bor för tillfället inte hos mig.

Så gör något stort i det lilla. Krama den du har nära. Säg till dina vänner att du uppskattar dem. Säg till din älskling att han eller hon är viktig. 

Vem vet det kanske inte är så litet när det kommer omkring. Det kanske betyder allt.


//Jocke

Kvällen blev visst natt

Publicerad 2019-11-26 00:48:31 i Allmänt

Tanken var att jag skulle sluta mina bruna och få en riktigt bra natts sömn och så plötsligt blev det något helt annat. Tankarna började fara runt det här med jul och julfirande. Jag har fortfarande väldigt svårt för julen med tanke på den avgrund vi befann oss i för fem år sedan. Den här tiden är så starkt förknippad med den djupaste ångesten och den svartaste sorg, att även om ångesten är borta sedan länge och sorgen inte förgiftar mitt sätt att minnas och känna så kan jag inte blunda för att julen är en artefakt för lidande och orättvisa.


Men just den känslan gör att det slår an något eftertänksamt i mig. 


Jag står ändå här, fem år senare, och faktiskt har lyckats att ta hand och fostra mina barn. Jag är, trots allt som har hänt, tacksam för det liv jag har och på det sätt det har blivit. Stolthet över att ha gått igenom ett stålbad men ändå kunna lyfta blicken mot himlen, dra in luft djupt ned i lungorna och känna en genuin livsglädje. För det gör jag, jag känner glädje i livet. Det kan vara ett av de viktigaste förhållningssätten; göra saker för att vara lycklig.


Det var inte tomma ord där någonstans i tiden för sjukdomar och livskris. Det var inte bara något som sades i stridens hetta utan jag har jobbat så hårt för att vara lycklig.


Sen bjuder livet en alltid på utmaningar, det har livet alltid gjort och kommer alltid att göra. Utmaningen ligger kanske inte så mycket i utmaningen i sig själv utan mer i sättet att klara utmaningen på.



Lev stort och älska mycket.


//Jocke

Fjärde årsdagen

Publicerad 2019-01-21 22:46:56 i Allmänt

En dag som den här så slår det mig hur lång tid det har gått sedan det tog slut. På kvällen för fyra år sedan, ganska exakt när jag väljer att skriva det här, så tar Mia sina sista andetag och lämnar oss med så bottenlös sorg att det kommer vara svårt att fungera som människa under den närmsta tiden efteråt. Jag kan bara konstatera att det hinner hända så fruktansvärt mycket på fyra år i en människas liv. Man hinner ta en magisterexamen, en regering har haft en mandatperiod på sig att göra världen till en bättre plats som två exempel.

Det som slår mig när jag får sitta en dag som den här och reflektera över mitt liv är att det mesta i livet är perioder och faser som kommer och går och det är egentligen väldigt lite som består. Det är en illusion att ingenting någonsin förändras och att luta sig tillbaka på ”så har jag alltid gjort” går helt enkelt inte att upprätthålla just på grund av att vissa grundförutsättningar inte längre existerar.

Jag anser mig fått en viss distans till allt som har hänt och jag brukar svara ärligt på frågan om hur jag och barnen har det. Jag brukar säga något i stil med att; vi lever ett bra liv, vi har inte mycket sorg i vardagen utan vi försöker att göra bra saker för oss.

Självklart är det så att sorg och saknad absolut kan blossa upp för både mig och barnen men jag tycker ändå att vi har en sund inställning till det och sorgen får ta den plats den måste ha under en liten stund men sen väljer vi att låta den rinna av oss för att sedan fortsätta leva livet på ett positivt och givande sätt. Jag är övertygad om att vi måste ha den inställningen annars väntar bitterheten runt hörnet.

Men det som är besående och som inte går att tvätta bort just allt som har hänt oss. Sjukdomen gav oss fruktansvärda kval och vi led alla otroligt mycket under väldigt lång tid. Men sorgen och lidandet kan ha ett slut, om man själv väljer att jobba för det så går det att bli kvitt det. Men jag och barnen lever med konsekvenserna varje dag i skuggan av cancern. Det går inte att sudda bort att de enbart har mig som rent krasst ska försörja dem och se till att de blir bra och välfungerande människor. Det var definitivt en sak som jag tog för givet för om åren. Det är en press att stå själv med det yttersta ansvaret och leverera ett klokt och ansvarsfullt föräldraskap. Jag kan absolut känna en tyngd i det ansvaret och ibland lägger det sig som ett ok över axlarna och tynger ned mig. Jag skulle tro det är lätt att hamna på knä och inte orka upp just för att ansvaret vilar så tungt på en själv. Medicinen skulle jag säga är acceptans. Jag kan inte göra Mias sjukdom ogjord och jag kan inte tvätta bort ansvaret jag har för mina barn. Hur tragiskt och jobbigt jag än tycker vårt livsöde är så måste jag välja att se det positiva i saker och ting. Jag måste hitta glädje i det vardagliga och jag måste framförallt acceptera förlusten av Mia. När väl det är gjort, för där är jag idag, då kan jag blicka framåt och leva mitt liv utifrån mina förutsättningar.

Det är på något sätt då hon kommer till liv igen, när jag väljer att vara lycklig, när mina barn trivs med sig själva och är säkra på vilka de är. Det är då vi uppfyller hennes sista önskan. Tack Mia för att du gav mig och barnen den uppmaningen. Utan den så hade de här fyra åren varit än mer utmanande än de redan varit. Jag kommer alltid vara tacksam för det du gav mig.

 

I våra minnen du lever och din värme strålar fortfarande klar

Du kommer alltid vara med oss

I minnet vi ser dig precis som du var

 

//Jocke

Julen 2018

Publicerad 2018-12-23 23:22:57 i Allmänt

Då är den här igen, julen står för dörren i all sin prakt. Familjen ska samlas för att umgås runt julbordets alla olika maträtter och ljusen lyser upp både våra hus och våra sinnen. Gemenskap, kärlek och julefrid förmedlas redan från och med november månad och imorgon når just julefriden sin klimax när vi träffas för att äta, umgås och öppna julklappar. Det är en högtid för familjen det står helt klart och varför inte samlas när ljuset här uppe i norden är som mest frånvarande för en stunds gemenskap.

Jag kommer ihåg när jag var liten och hur mycket jag älskade julen, inte bara för julafton och paketen utan hur hela december förvandlades till en lång glädjefylld förväntan. Det var julkalender, julbak och julpyssel i en härlig kombination. Alltid med min tomteluva som följeslagare, vi var på något sätt oskiljaktiga. Glädjen var total på något sätt.

Julafton för fyra år sedan började som så många andra dagar under den här perioden av att jag vaknar med en dunkande migränhuvudvärk som sitter som ett skruvstäd över vänster öga, även synen på det ögat visar sig inte vara den bästa. Jag tittar upp i taket någon minut för att sedan på ren vilja lägga benen över sängkanten och resa mig även fast varenda muskel i kroppen skriker åt mig att ligga still åtminstone ett halvår till. Det var en julafton där Mia inte var hemma för hon hade för två dagar sedan åkt in akut till sjukhuset på grund av extrema smärtor. Det var även den dagen som jag trodde att allt skulle ta slut, att allt skulle ta slut i ett kaos av smärta och feberyrande. Hon dog inte den dagen men för mig så var den dagen bland det mest traumatiska jag har upplevt i hela mitt liv, hennes dödsdag inkluderat. Så stod jag då där två dagar efter att hon lurat döden, i alla fall i min världsbild, yrvaken, slutkörd och fullständigt sänkt av allvaret i situationen. Det var verkligen bortanför all rimlighet.

Det hade mörknat när vi kom upp till sjukhuset, jag skulle väl säga att det var efter Kalle Anka någon gång. Kalle brukar vara en bra tidsskiljare en dag som den här. Vi kom in i samlingsrummet där personalen hade ställt fram granen och vad jag kommer ihåg så glittrade den fantastiskt fint av alla ljus och allt julpynt. Bredvid hade de kört in Mias sjukhussäng och där låg hon dödligt sjuk bredvid en av julens starkaste artefakter. Läkarna hade fått skaplig bukt med smärtan vid det här laget men till priset att den lilla styrseln som fanns kvar i benen helt hade försvunnit, hon skulle aldrig resa sig från sängen igen.

Där i den stunden så hade vi just det julen är paketerad till att vara, vi hade gemenskap, det fanns glädje och kärlek. Men allt var underordnat den stora sorg och smärta vi alla kände. Sorgen och smärtan var som tomtens julklappssäck och vår glädje och kärlek var de paket som låg i. Det gick inte att slå sig fri från att vi alla som var där visste att det här är sista julen vi firar ihop. Vi visste att definitivt en av oss kommer lämna oss snart och det smärtade så klart oerhört.

Nu stundar då julen igen och det är fjärde julen sedan den där julaftonen på sjukhuset. De ärr som jag har dragit på mig genom åren börjar alltid värka såhär års, det verkar helt enkelt oundvikligt. Det är som när en reumatiker får ont i lederna när första kylan sveper in.

Jag känner alltid en stor press inför jul det ska jag erkänna fullt ut. Jag känner pressen från media och hur julen generellt framställs som en glad och lycklig familjehögtid där stereotypfamiljen mamma, pappa, barn träffar föräldrar och syskon med familjer. Den skimrande jullyckan sprids över husen och superlyckan är total. Mitt intellekt säger åt mig att den bilden inte nödvändigtvis behöver ha någon som helst sammankoppling med hur människor väljer att fira sin jul men det slår ändå an ett ackord i mitt känsloregister och det är inte i dur jag hör det. Jag drivs helt enkelt av ett stort mått av pliktkänsla inför den här helgen. Jag har en djupt rotad värdering som säger åt mig hur julen borde vara och då försöker jag leva upp till den värderingen. Jag vill att mina barn ska tycka det är en härlig tid och jag vill kunna ge dem en fin och varm känsla. Men själv känner jag mig som en soldat i givakt som ska utföra en galen generals order där jag tvingas göra något fast min kropp skriker att det hela är bara så fel. Jag lägger undan mina känslomässiga tvivel och utför ett arbete som behöver göras även om kroppen säger nej. Jag kommer ändå aldrig att kunna ge mina barn vad de saknar mest av allt, det förlorade de en januarikväll för snart fyra år sedan.

Men mitt i all den här värken och de traumatiska minnena så väcks något i mig. Jag tar fram en ilska i mig, en konstruktiv pådrivande ilska. För vem skulle jag vara om jag skulle låta mitt något antagonistiska synsätt på julen gå ut över mina barn. För det jag förespråkar och vill förmedla till mina barn är att vi behöver kärlek, omtanke och medmänsklighet. Det är tre saker som för mig går bortanför julen och som för mig är central i fostrandet av mina barn. Oavsett av vilken anledning man firar julen och på vilket sätt man väljer att fira julen så har jag en uppfattning om att kärlek och omtanke för sina nära och kära står högt på agendan i en tid som den här. Jag vill inte sända den signalen till mina barn att bara för jag känner mig som en naken reumatiker i snålblåst så är kärleken till våra nära och kära inte värd att uppmärksamma. Nej då får jag helt enkelt hitta strategier att trotsa mina negativa impulser för att ge mina barn en fin stund i gemenskapens tecken. Men det kräver en rejäl skopa energi för att trotsa rädslor och gamla trauman och jag brukar känna mig mentalt slut när julaftonen är till ända.

Med det sagt så hoppas jag att alla som läser detta har en fin och bra jul. Hoppas ni firar den på det sättet ni vill. Sen om det är att välja att inte fira alls eller om det är att fira med alla ni känner ja det är en helt annan historia.

Ta hand om er därute.

 

//Jocke

Födelsedagen

Publicerad 2018-07-02 13:08:33 i Allmänt

Idag skulle Mia ha fyllt 35.

"Det är ingen ålder på en häst"
"40 är det nya 20, så du är ju knappt myndig"

Nä precis, det är ingen ålder att tala om, men nu var det så att Mia upplevde 31 födelsedagar och hann aldrig fram till sin 32:a. Hur jag än vänder och vrider på det och vilket skohorn jag än väljer att använda så kommer jag alltid fram till samma slutsats; Mia dog så in i helvete för ung.

Jag kan med handen på hjärtat säga att jag har accepterat faktum i att det blev såhär. Men det gör det inte desto mindre till ett faktum. Acceptans inför något är ett förhållningssätt inget annat. Faktumet gör mindre ont ju längre tiden går, det går inte att förneka. Skönt är väl det resonerar jag för om det hade varit annorlunda hade jag med allra högsta sannolikhet haft svårare att göra vissa val i livet, jag skulle säkerligen fylla större delen av min tid åt sorg och grubbleri snarare än åt framåtanda med eftertanke. Att acceptera något så fruktansvärt traumatiskt som Mias sjukdom och död med allt var det innebar, det är bland det svåraste jag gjort. Men samtidigt gav jag mig själv inte det valet. Valet att inte acceptera faktum det fanns inte. Men det fanns heller inget krav på hur snabbt jag tvingade mig själv att rätta in mig i mitt eget led.

Jag känner fortfarande Mias fulla stöd för hur jag och mina barn lever idag. Vi lever ett bra liv utefter våra premisser och vi fyller våra dagar med, för oss, bra och meningsfulla saker. Sen blev det inte som vi hade förväntat oss men det lägger vi väldigt liten vikt vid. För helt ärligt, är det egentligen något i livet, stort som smått, som går riktigt som förväntat?

Mia hann inte med allt det hon kände var viktigt i livet men hon hann med mycket som, för henne, betydde något. Men jag vet att hon fortfarande påverkar människor trots att det gått drygt tre år. Jag räknar in mig i den skalan det är helt klart. 

När sorgen har lagt sig då är det tid se henne för den hon var, fantastisk!

// Jocke

Tre år sedan......

Publicerad 2018-01-21 13:24:21 i Allmänt

Idag är det tre år sedan. Det är tre år sedan det tog slut, din kropp sade "stopp, nu är jag vid ändhållplatsen. Jag orkar inte mer så låt mig vila." 

Bara några timmar tidigare hade jag gett dig tillåtelsen att gå. Det var en surrealistisk tanke att be sin käresta att lämna en, men samtidigt visste jag att det var det enda jag kunde göra. Hon hade förtjänat sin vila. Förtjänat att bli fri från smärtan och allt det onda.

Vi runt omkring hade inget annat val än att acceptera faktumet att sjukdomen till slut hade hunnit ikapp, Cancern stängde obönhörligt ned kroppen steg för steg för att slutligen tvinga ditt hjärta att sluta slå. Det var fruktansvärt smärtsamt........


I våra minnen du lever och din värme strålar fortfarande klar.
Du kommer alltid vara med oss.
I minnet ser vi dig precis som du var.


Vi glömmer dig aldrig fantastiska du.


Till alla andra där ute; 
ta hand om varandra idag, imorgon kan det vara för sent.


//Jocke

Tack

Publicerad 2017-08-17 22:13:10 i Allmänt

Tack för all fin respons jag har fått om mitt beslut. Jag har en plan som jag har påbörjat och jag har ett mål att få min kropp till att lira med mitt huvud.


När ni inte kan läsa om mina tankar så kan ni alltid höra på det senaste podprogrammet som släpptes idag där jag och min vän Niklas pratar om hur vi pratar med barnen om döden och om sjukdomen.

https://itunes.apple.com/se/podcast/cancerfondens-podd-k%C3%A4nslom%C3%A4ssigt-st%C3%B6d-och-kunskap-om/id1179837974?mt=2#episodeGuid=dd3f49a6-a93c-459c-a601-8b1468533e99

För er som inte har en IPhone så finns programmet på acast.

Ta hand om er

//Jocke

Fokus på mig

Publicerad 2017-08-07 10:50:33 i Allmänt

Ja nu var det riktigt länge sedan jag skrev det vet jag. Vissa kanske har undrat vart jag har tagit vägen. Sanningen är att jag under våren har haft en hel del problem med min hälsa. Jag har haft stadigt återkommande halsinfektioner sedan i februari som däckar mig fullständigt i minst en vecka. Eller ja problemen började egentligen i början av 2014 under den jävliga perioden med Mias första strål- och cellgiftsbehandlingar. Så sedan dess har jag legat sänkt fyra till fem veckor per år. Det är inget jag har lagt så mycket vikt vid eller pratat så mycket om då det har funnits andra som har behövt mig mer. Men från och med i februari i år har jag varit sjuk sex omgångar om jag inte räknar fel. Att vara så mycket sjuk är inte det lättaste och smidigaste som ensamstående, det är helt klart. Att laga mat, fixa det övriga hushållsfixet och se till att de kommer iväg till skola och dagis i 40 graders feber är rent ut sagt skitjobbigt. Det blir en ond spiral av det hela, jag kommer efter i mitt jobb vilket måste tas igen, vissa hushållssysslor blir liggandes som måste göras när jag blivit frisk och lagom tills jag är ikapp har jag blivit sjuk igen. Det är tur att jag är välsignad med fantastiska människor runt omkring mig. 

Min egen gissning är att den väggen jag så hårt kraschade in i efter Mias bortgång gör sig påmind. Jag tror helt enkelt att min kropp inte har återhämtat sig på det sättet min vilja har. Min känsla är att livet rullar på igen, saker och ting börjar bli roligt och jag får möjlighet att leva igen. Men på något sätt så är kroppen fortfarande sliten och det tar sig i uttryck i de här infektionerna. Med handen på hjärtat så är det väl inte så att jag har tillåtits eller tillåtit mig själv att läka de kroppsliga skadorna fullt ut.
Nu är inte jag den som sitter still utan jag har börjat dra i trådar med läkare och terapeut som ska återupptas här efter folks semestrar. 

Det jag vill säga med den här informationen är att jag kommer att fokusera på mig själv och min hälsa tills jag hittar en väg ur den här svarta labyrinten. Med andra ord så kommer det bli lite låg aktivitet här på bloggen under obestämd tid framöver. För att hjälpa andra måste man först må bra själv, och det gör inte jag nu det är helt klart.

Självklart är min ambition att fortsätta blogga, föreläsa och på annat sätt påverka och debatera om cancer och att vara närstående. Det kommer bara inte ske just nu.

Ta hand om er för det ska jag försöka göra.

//Jocke

Mors Dag

Publicerad 2017-05-29 22:04:31 i Allmänt

Vad gjorde ni på mors dag? Kanske var ni ute och åt något gott med er kära mor eller mamman till era barn. Möjligen så blev det kanske en ask choklad, en bukett rosor och en puss på kinden för att visa uppskattningen till sin mamma eller varför inte sin käresta som man delar det bästa som finns med, barnen. Nu är jag en person som normalt väljer bort att fira sådana typer av ”högtider” eftersom jag cyniskt anser att det är ett sätt för handeln att spä på sin försäljning lite till. Jag vill att man ska visa varandra uppskattning alla dagar om året och inte bara en dag där allt krut ska brännas. Nu är verkligheten inte så svart eller vit som jag medvetet målar upp (ja jag kanske ville provocera lite där….) och jag vet att människor visar sin uppskattning mot andra fler dagar än en sådan typ av dag som mors dag.

I år ”firade” vi mors dag genom att visa vår aktning, kärlek och respekt till Stina och Villes mamma. Vi åkte och köpte en bukett rosor som barnen godkände för att sedan åka till Mias grav för att överlämna buketten. De planterade blommorna vid graven såg fantastiska ut och vår bukett var bara en del i det hela arrangemanget som omgärdade gravstenen. Det är alltid ett lotteri att åka dit gällande hur barnen ska reagera. Ibland vill de åka innan vi ens har kommit till graven, ibland är det tvärtom. Men det som smärtar allra mest är såklart när de blir ledsna, det river fruktansvärt i mitt bröst när det blir så och jag känner alltid en lika stor orättvisa vid de tillfällena. Men den här gången så gick besöket helt utan att de blev ledsna och ifrågasatte faktumet om varför mamma var tvungen att dö.

Det som däremot kom upp var en helt ny situation för mig. Stina sa till mig att hon var rädd för att få cancer och dö. Jag blev rätt ställd måste jag erkänna men jag fann mig rätt snabbt och vi diskuterade det hela under en rätt lång stund. Vad som sades är kanske inte det mest intressanta just här men det jag blev bryskt medveten om är att allt det vi har gått igenom ligger någonstans i bakhuvudet på barnen och frågor kommer flyta upp på ytan. Det är uppenbart att i och med att barnen blir äldre så kommer nya funderingar och nya aspekter komma upp på det vi har varit med om. Det går på något sätt i cirklar om man kan säga så. Tyvärr så kommer den där känslan av orättvisa upp i mig när barnen tar upp något av det som hänt. Jag accepterar faktumet vad som hänt och jag vill säga att sorgen ja den är bearbetad och giftet är i mångt och mycket fördrivet från min kropp. Men kvar finns ändå sorgen över barnens situation och vad de stundtals tvingas igenom. Var finns logiken i att en tioårig flicka ska behöva vara rädd i att få cancer och dö? Var finns rättvisan i att hon ska behöva ta sin ungdomliga nyfikenhet till att utforska mörka och skrämmande saker som död och lidande? Jag tycker hon har fått nog av den varan. Klart det hade varit bättre om hon hade fått sätta den där buketten på ett middagsbord i väntan på att hennes mamma skulle komma och se den istället för att sätta den i en grav-vas med alla smärtsamma minnen och all oro som kommer upp. Men nu är inte Stina och Ville i den situationen att de kan välja utan de kan bara välja att ta fram minnen, bra som dåliga, och visa kärlek och respekt till sin mamma i tanken. Så grattis Mia för att du har varit en stor del till att forma de finaste barnen som finns. Jag är övertygad att du är stolt över vilka fina människor de är.

//Jocke

Födelsedag

Publicerad 2017-05-07 21:29:29 i Allmänt

Idag fyller Stina år, det är inte vilken födelsedag som helst utan hon blir tio år. Jag tycker det känns som en väldigt speciell födelsedag just för att hon fyller tvåsiffrigt. Dagen har varit fylld med många aktiviteter och många firare som varit här. På Stinas egen begäran så ställde sig pappan i köket och satte på sig bakarhatten. Kan inte säga att jag är speciellt bra på bakning och tycker heller inte det är jätteroligt. Matlagning är mer min grej. Om tiden finns kan jag gärna slira omkring ganska länge i köket med ett glas rött, sen skulle mina kunskaper inte räcka till att producera någon Nobellmiddag direkt men de jag bjuder brukar i alla fall äta upp sin mat. Men nu var det så att Stina  beställde en paj så då blev det att baka en sådan.


När jag står där och är mitt i arbetet och tänkte på allt och inget. Tankarna flöt omkring bäst de ville så som de kan göra ibland så landade tankarna på Mia och då kom den där känslan som är så svår. Den är svår för den gör alltid lika ont och jag står där lika naken och försvarslös gentemot den som om det inte hade gått någon tid alls sen Mia gick bort. Känslan jag syftar på är sorgen och saknaden efter en underbar människa som jag älskat så hårt och innerligt. En människa som inte finns mer och där kärleken har övergått i en djup respekt och vördnad för det som en gång varit. Men för en kort stund så bränner det i bröstet och jag förbannar sjukdomen som gör att en mamma inte får uppleva den speciella dagen som en tioårsdag är. Tio år sedan vår förstfödde kom till oss och så får Mia inte dela den med oss. För ett år sedan hade klumpen i halsen kunnat varit otroligt mödosam att bli av med men idag så rann sorgen och minnena över lidandet av mig. Jag har nämligen en övertygelse om att Mia skulle glädjas åt vart vi är i livet och hur vi väljer att leva våra liv. Hon kanske inte alltid skulle ha tyckt likadant i mina specifika val i vissa situationer men hon skulle definitivt applådera våra livsriktning. Våra barn mår bra och Stina är ingen liten flicka längre. Visst hon är "bara" tio år men det är en ung dam som vet vad hon vill och har skinn på näsan. Mitt mål är att hon ska vara en självständig, tänkande individ som behandlar omvärlden med respekt. Jag vet att Mia skulle vilja ha det målet också. Så när jag står där tillfälligt naken inför sorgen och smärtan, så kan jag numera titta den rätt i ögonen och kuva den till att sätta sig ner på golvet framför mig. Medan jag klär på mig så försvinner sorgen långsamt och slutligen står jag där påklädd igen och fortsätter med pajen. Tiden som har flutit sen hon gick bort och de verktyg jag har gör att jag kan ta en sådan här situation med ro. Det är riktigt riktigt skönt.......

Om det är någon som undrar så gav Stina pajen 12/10 i betyg. Jag kanske skulle baka mer med andra ord......


//Jocke

Nyhetsinslag

Publicerad 2017-04-24 10:26:29 i Allmänt

Jag har precis blivit intervjuad av TV4 nyheterna med anledning av att jag vill vaccinera Ville mot HPV virus.


Tydligen så görs just nu en utredning av folkhälsomyndigheten om det vaccinet ska ingå i det allmänna vaccinationsprogrammet. Idag får man bekosta en sådan vaccination själv och det är ganska dyrt. Jag gjorde en snabb sökning på nätet och kom fram till att för en pojke är kostnaden ca 4 000 kr. Det är rätt mycket pengar om du frågar mig. För min del kommer kostnaden inte vara ett skäl att strunta i det men kan vaccinet komma in i vaccinationsprogrammet så vore det toppen.

Inslaget kommer troligen sändas imorgon tisdag 25/4 i nyheterna på TV4 kl 19 och kl 22.

(Uppdatering: inslaget skjuts någon/några dagar framåt, uppdaterar här när jag vet vilken dag det blir.)

(Uppdatering igen: idag 27/4 går inslaget)

För mig känns det bra och inspirerande att kunna bidra med min åsikt och mina erfarenheter kring det här.

Ha nu en fin dag!

//Jocke

Gyncancermånaden

Publicerad 2017-04-12 21:13:00 i Allmänt

Det är gyncancermånaden i april och vad passar bättre än att slå ett slag för prevention av livmoderhalscancer. Det finns naturligtvis (och olyckligtvis) fler gynekologiska cancerformer men av uppenbara skäl så inriktar jag mig på livmoderhalscancer.

 

Sen det så kallade screeningprogrammet infördes, alltså cellprovtagning, så har antalet insjukna i livmoderhalscancer halverats. Det är en rätt markant förbättring måste man kunna påstå.

 

Cellprov tas alltså för att upptäcka cellförändringar som kan leda till Cancer. Därför är det så viktigt att gå och göra dessa cellprov när man blir kallad.

 

Nu är jag man och kommer aldrig gå på ett endaste cellprov men jag har kvinnliga vänner och bekanta som är det och jag märker hur dåligt informerade alla blir gällande deras cellprov. Om man hade cellförändringar, hur allvarligt var det? Det är något jag absolut kan relatera till för när det en gång i tiden begav sig och Mia fick besked om hennes cellförändringar så var informationen knapphändig eller i vart fall utformad så att vi inte förstod allvaret i det.

 

Vi backar bandet och reder ut vad som genererar livmoderhalscancer. Den här cancern orsakas av en HPV virusinfektion i just livmoderhalsen (i alla fall i 98 % av samtliga fallen så är det HPV viruset som är boven). Viruset sprids genom sex, kort gott. Det brukar vara så att den här infektionen läker ut av sig själv men det är när den inte gör det som den kan komma att orsaka cellförändringar som sedan utvecklar sig till en cancertumör. Nu ska ingen tro att det går fort mellan en virusinfektion och att man ska ha utvecklat en cancertumör, vi fick informationen från läkare att en sådan process tar 5-10 år. Det finns ett antal olika HPV virus och de som är högrisk virus är HPV 16, 18, 33 och 45 där nr 16 och 18 är de som står för ca. 70 % av alla livmoderhalscancerfall. Det är just HPV 16 och 18 som det numera finns vaccin för och där alla flickor i 11-12 års ålder blir erbjudna det här vaccinet. Jag ska låta Stina få det vaccinet men jag vill även vaccinera Ville eftersom de här HPV virusen kan, fast det är mer ovanligt, cancer även på pojkar.

 

Ja just det, cellförändringar är inte cancer!

 

Så nu har vi gjort klart för oss att praktiskt taget alla fall av livmoderhalscancer orsakas av HPV. Med andra ord så borde det vara lägligt att när man som kvinna är och tar sitt cellprov och sen får hem svaret att man får besked om man hade cellförändringar, hade man cellförändringar så ska man få veta om det var någon HPV infektion som upptäcktes. Detta eftersom man kan ha cellförändringar av andra anledningar, varför lämnar jag till andra som är bättre på det än jag. Historiskt sett så vet jag att det inte har fungerat så från sjukvårdens sida då kvinnan först har fått besked om att hon har cellförändringar och sen gör man ett ytterligare test för HPV.

 

Med andra ord har du cellförändringar men inte en HPV infektion så kan du vara trygg med att du inte har en förhöjd risk att få livmoderhalscancer.

 

Nu vet jag att socialstyrelsen har ändrat sina rekommendationer och anser att man ska ta både Cellprov och testa för HPV på samma gång. Hur det fungerar ute i praktiken det har jag ingen aning om i skrivande stund. Men ni kvinnor som läser det här tycker jag ska stå på er att få göra ett test där ni testas för både cellförändringar och HPV samtidigt.

 

Om ni är sugna på att läsa mer från socialstyrelsen så hittar ni länken här.

http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellascreeningprogram/livmoderhalscancer-screeningme

 

För att avsluta det här så kan man sammanfatta det rätt enkelt. Snälla alla kvinnor, gå på era cellprovtagningar, vi män, söner, pappor, kollegor och vänner vill inte att ni ska drabbas av den här fruktansvärda sjukdomen. När ni går så får ni en bra försäkring som tyvärr inte är heltäckande men den ger ett fantastiskt bra skydd. Stå på er och få era provsvar förklarade för er, det har ni rätt till. Ni ska inte lida och vara oroliga i onödan.

 

Idag blev det kanske inte mycket om vår familj men jag känner att det här är viktigt så jag sparar anekdoter ur vårt liv till senare tillfällen.

 

//Jocke

Livet i motljus

Publicerad 2017-03-25 10:12:39 i Allmänt

Ja så kan det kännas ibland. Man blir förblindad av ljuset och vet inte vilken väg man ska ta. Då får man lita på magkänslan och ta ett steg framför det andra även om känslan  finns att det är omöjligt. Vi människor är fantastiska i det avseendet att om vi har en övertygelse så kan vi göra det till synes omöjliga möjligt.

Jag står på ett hotellrum och försöker hitta den rätta känslan i mig själv. En timme efter kortet är taget så sitter jag nämligen i Cancerfondens Podcast och pratar om hur man som förälder hanterar barnens vardag, oro och frågor när deras ena förälder är döende i cancer. Det tidigare programmet hade tydligen blivit framgångsrikt med många positiva återkopplingar så vi ska medverka i ytterligare två program. 

I programmet så pratar jag om de värsta ögonblicken i mitt liv,  när jag tvingas se på Stinas desperata blick när hon får reda på att mammas cancer inte går att bota och det går upp för henne att mamma kommer dö. Jag pratar om det ångestladdade ögonblicket när jag ska väcka mina barn för att berätta att deras mamma dött och inte kan komma tillbaka till oss. Det är några händelser i livet som jag för alltid kommer att vara ärrad av. Men jag har accepterat dess existens varpå jag faktiskt kan bära med mig dessa händelser utan att låta dem förtära mig.

Jag har inga bevis på att det jag gör kommer förändra någonting överhuvudtaget. Jag kommer inte kunna bota cancer eller förhindra att familjer slits isär av den här sjukdomen. Men jag har en stark övertygelse att om vi alla bara väljer att bry oss lite mer, försöka lite till och sträcka ut vår hjälp till någon som just där och då behöver en hjälpande hand. Då kommer vi steg för steg kunna göra det omöjliga möjligt.

Dags att även använda öronen.

Publicerad 2017-03-08 21:43:55 i Allmänt

Om du inte har uppmärksammat det så besöker jag Cancerpodden för att prata om sjukdomen, familjen, vad jag anser är viktigt  i livet, kärleken och att gå vidare.


Jag pratar om en del saker som aldrig har skrivits hör i bloggen, bland annat om hur och varför Mias cancer uppkom. Jag pratar om kärleken och att jag får uppleva något som jag trodde var begravt sedan länge.

För varje lyssnare så skänks 1 kr till Cancerfonden. Så varför inte göra en god gärning samtidigt som ni får hör min stämma.

Kärlek till alla ikväll


//Jocke

Begravning och Star Wars

Publicerad 2017-03-02 18:10:03 i Allmänt

Nu står jag utanför ett församlingshem i Växjö och har precis avslutat minnesstunden för Jessica Skarpsvärd. Det var en tung begravning med många känslomässiga återkopplingar till Mias begravning. Jag kan inte säga att jag kände Jessica för det vore att ta sig en för stor frihet. Men både Jessica och jag sa det när vi träffade varandra första gången att det kände som att vi kände varandra. Mycket på grund av att vi följt varandra på sociala medier och i bloggar men även via hennes man Tobbe. 

Att hon var en fantastisk kvinna råder det ingen tvekan om. Hon ville vara lycklig, hade en vilja av stål och hon ville se andra lyckliga. Att hon sen väljer att ha Star Wars temat som start på sin begravning och att välja att spela upp En fattig bonddräng när det sista avskedet ska göras vittnar om hur fantastisk hon var och att hon ville bli ihågkommen med glädje.

Jag hoppas att hon och Mia får ta en fika ihop och snacka skit. Hoppas de ses i Nangijala.

Kärlek till er alla.

//Jocke

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela