livmedcancer.blogg.se

Då är podden släppt som jag och mina kompisar Niclas och Tobbe spelade in tidigare i höstas. Den finns i podcaster för IPhone och motsvarande till Androidtelefoner. Man söker på Cancerfonden så är vi avsnitt 2. Programmet finns även på Cancerfondens hemsida.


Som vanligt så är det naket ärligt och ganska genuint trevligt program. Detta trots det fantastiskt tunga ämne vi avhandlar.

MEN vi vägrar vara offer för sjukdomen.

//Jocke

Jag fick för en tid sen en förfrågan om jag ville skriva en krönika till Nätverket mot Gynekologisk cancer och det nyhetsbrev de skickar ut. Det här är en organisation som har som vision att ingen kvinna ska dö av gynekologisk cancer. En vision jag skriver under på, alla dagar i veckan. Uppdraget var att skriva något om oss med den begränsningen att jag hade 2 000 ord att disponera. Det låter kanske mycket men jag skulle kunna skriva 2 000 000 ord utan att känna mig färdig med den här historien. Men jag lyckades att formulera ned det hela och texten gick nu med nyhetsbrevet. Man kan läsa texten på www.gyncancer.se där jag finns med på tjusig bild och allt. Men jag tänker att jag publicerar den här med. Så var så goda hör kommer den:


Min fru låg i sjukhussängen på den palliativa avdelningen där hon hade vårdats hennes sista tid. Hon låg alldeles stilla och hon såg fridfull ut för första gången på evigheter. Jag hade just bevittnat min frus bortgång efter knappt två och ett halvt års kamp mot den livmoderhalscancer som nu hade tagit hennes liv. Det var sent på kvällen och jag visste att jag behövde ta bilen hem och berätta för vår femåriga dotter och vår tvååriga son att deras mamma inte längre finns med oss. Frågorna i mitt huvud studsade som pingisbollar och jag kände en ren och skär ångest över faktumet att jag skulle komma med det värsta tänkbara beskedet för våra barn. När jag satt där bredvid henne på den något spartanska stolen och var så förblindad av sorg så kände jag ändå ett lugn och en lättnad. En lättnad över att kampen nu var slut och att lidandet för min kära fru hade kommit till ända. Jag kände ett lugn mitt uppe i all sorg och smärta för att när jag tittade på henne så syntes inte ett spår av det lidande som hade plågat hennes ansiktsuttryck under så lång tid.

Nu skulle en ny kamp börja, en kamp för mig och mina barn att återfå kontrollen på våra liv då vi sedan länge hade förlorat den kontrollen till sjukdomen. Hur kan vi egentligen gå vidare? Hur kan vi gå vidare efter den största krisen som hänt oss som familj och hur hittar vi mening med livet igen? Ja frågorna var många och det fanns inget facit. Min fru valde att vid hennes första cancerbesked aldrig skämmas över sin sjukdom, hon valde att aldrig vara ett offer. Genom hennes förhållningssätt så valde vi att aldrig stänga inne känslor eller rädslor som annars är en naturlig del av kölvattnet till sjukdomen. Min fru och jag valde att kommunicera med varandra istället för tystnad, vi valde kärlek framför ångest, ända in till hennes sista andetag.

Hennes sista önskan var att jag och barnen skulle vara lyckliga och att vi skulle gå vidare så med den önskan i minnet så försöker vi att leva upp till det så mycket det bara går.

Tack vare min frus förhållningssätt till sjukdomen och vår gemensamma övertygelse att kommunikation är en absolut nödvändighet har jag fått med mig en fantastisk möjlighet att ha rätt färdriktning mot morgondagen.

Cancer tar så mycket ifrån oss alla men låt den inte ta vår omtanke om andra, låt den inte ta vår förmåga att säga vad vi känner. Vi måste våga prata om det svåra, det ska inte sjukdomen ta ifrån oss.

Idag stod ett besök vid graven på schemat. Jag är inte den som är jättebra på traditioner men det är en sådan dag idag där det är extra fint att besöka den sista viloplatsen.

Idag var det tungt för båda barnen att gå till graven. De blev väldigt känslosamma och grät en hel del. Stinas återkommande frågor, som i sig har lyst med sin frånvaro ett tag, kom och det är samma frågeställningar om varför mamma inte kunde räddas och hon beskrev att hon önskade att mamma aldrig skulle ha dött. I sig är det inga nya saker de brottas med och ibland är ett besök vid graven ganska odramatiskt och ibland blir de lite ledsnare.

Men det gör alltid lika ont i mig när jag ser hur de plågas. Det bränner och river i mig och jag önskar så hårt att jag skulle kunna lyfta deras smärta och ta den själv istället. Den smärta jag känner i mitt bröst när jag ser deras plågade ansikten är så stark, så fruktansvärt stark........

Men det är deras smärta att bära och det är deras pris för att ha älskat sin mamma högt. Jag kan bara vara där och bära dem igenom det smärtsamma och svåra, jag kommer aldrig kunna ta bort deras känsla av saknad och sorg. Jag kan bara var där som deras pappa och älska dem för de fantastiska människor de är.

Men det gör alltid lika ont.......

Vilken respons på TV inslaget vi fått! Tack för alla fina ord, alla frågor, alla tips som haglat in. Jag har hunnit svara på en del men inte allt som kommit in. Min ambition är såklart att svara på allting som kräver svar.

Med det sagt så vill jag bara säga att känn mycket, skjut inte upp saker som får er att må bra, skratta ofta, visa din kärlek till de som inte bara förtjänar den utan också till människor som behöver den.

Kram till er alla ikväll.

//Jocke

Jösses nu har det varit mycket ett tag....... Jag har andats, tänkt och känt mycket cancer senaste tiden. Det har varit jobb med att få bitar på plats gällande vår stödverksamhet för män, nu börjar det likna något så nu ska vi bara få finansieringen av projektet helt klart så vi kan rulla igång det där! Jag har som bekant haft föreläsningar samt att jag figurerat i nyhetstidning där jag pratade om just stödgrupp och föreläsningar. Föreläsningarna skulle jag säga uppskattades väldigt mycket och det är något som jag tycker är väldigt givande då det känns som att historien och budskapet kommit fram när jag stått där och pratat.

Så nu på söndag 16/10 är det dags igen för mig att gästa TV4 morgon där jag och min kompis Niclas (som jag skrev om i förra inlägget) ska prata om vår situation och hur vi väljer att leva våra liv.

Som vanligt så blir det naket (inte bokstavligt) och ärligt från min sida när jag väl sitter där. Det är så viktigt att ta upp anhörigperspektivet för det finns så många människor därute som lever med cancer utan att vara sjuka själva. Det är så viktigt att de människorna känner att de inte är ensamma. Jag har själv känt den ensamheten och den är inte att leka med.

Därför ska ni titta på söndag.

//Jocke

Kärleken sitter inte i fysiska saker eller i materiella ting. Det är just bara saker, saker som är skapade för att vara fina, praktiska eller kanske till och med fula.

Men med sakerna följer minnen och känslor. Det är inte så att sakerna själva producerar fram det här utan det är vi människor som tillger vissa känslor till en viss sak. Man kan komma ihåg när man fick en viss sak eller hur man mådde när man använde saken.

Med andra ord så är det nog så att materiella ting är viktigt för oss eftersom de påminner oss om tider som inte längre är.

Som vigselringar till exempel, där är det per definition en materiell sak som är så intimt sammankopplat med känslor. Jag valde ganska kort efter Mias bortgång att sätta över vigselringen på höger hand. Det kändes rätt att inte skiljas från en för mig väldigt viktig sak men ändå var jag inte gift.

Nedan är ett citat från ett inlägg på Facebook som min kompis Niclas skrivit och som delar samma öde som jag själv då hans fru gick bort på hösten 2015 i livmoderhalscancer. Jag tycker han visualiserar det här med att gå vidare i livet på ett bra sätt och att relationen med viktiga materiella ting ligger på en sund nivå.


"Var tid har sin tid, har konstaterat att jag är inte gift längre jag gillar inte riktigt ordet änkling som det står i alla brev från staten osv. Känns som en gammal titel och man tänker på en gammal man, så vad är jag? Jag är jag och just nu skiter jag i titlar de får vara vad det vill.

Cirka 6 mån efter Therese bortgång flyttade jag viselringen från vänster till höger hand ett fint tipps jag fick från Jocke Samuelsson, då bestämde jag när det gått ett år tar jag av mig mina ringar. För det är inte i tingen hon finns utan hon finns i mig och framför allt i våra älskade söner. Men skulle jag känna mig naken utan dem då är det bara att sätta på ringen igen svårare än så är det inte."

-Niclas Adman

Tack Niclas för att du gav mig cred om mitt tips och nu tackar jag dig då jag känner att jag inte längre behöver använda vigselringen. Jag tog av mig den i ditt och Tobbes sällskap efter vi spelat in Podradio om anhörigas berättelser i cancersjukdom i Stockholm för några helger sen.

Det är inte i tingen våra älskade finns utan inom oss.

//Jocke

Vad skulle man ta med sig till en öde ö om man bara fick ta med sig ett högst begränsat antal saker? Här tänker jag att det finns några olika vägar att gå. Ska man resonera så som Bear Grylls (ni som inte vet vem han är så är han en fruktansvärt duktig tokstolle som överlever i extrem natur och sen visar det på TV) och ta ett fullständigt "survival kit" för att hålla ut så länge som möjligt på den där fruktansvärt avlägsna och ogästvänliga ön. Eller ska man gå åt andra hållet och ta med partytält, Boombox (kan vara läge att kolla upp för vissa och ja jag refererar till en gammal pryl) och två flak av ens favoritöl. Resonemanget "better to burn out than fade away" fungerar alldeles utmärkt om man väljer att gå på den något mer dekadenta stilen på ön.......

I somras så valde jag att till slut ta tag i det här med Mias kläder och personliga saker. Jag har sen hon dog, långsamt samlat ihop hennes saker runt om i huset. Första steget var att städa ur sjukdomen. Allt sjukvårdsmaterial vi hade hemma såsom skydd och kompresser katetrar ja den listan kan göras lång städades ut. Hennes mediciner samlades ihop, jag kan säga att det var en någon fundersam person på apoteket som tog emot mig mig med tio plastkassar med olika typer av mediciner. Då hade jag ändå tagit bort alla onödiga pappersförpackningar. Värdet på gatan på de där pillerna vill jag knappt fundera på. Vi fick faktiskt vid något tillfälle en mailfråga om Mia kunde tänka sig att sälja en del morfin från någon som gjort den fantastiskt intelligenta slutsatsen att hon borde sitta på en del starka saker. Personen avfärdades bestämt och inte så vänligt. När det var gjort så började jag tids nog samla ihop hennes personliga saker och en del slängdes faktiskt men så fort jag inte orkade ta beslutet om det skulle sparas eller slängas så lade jag det i hennes garderob. Det där blev en riktigt bra strategi för mig för då kunde jag börja anpassa resten av huset till att Mia inte fanns och att det skulle passa mig och barnen utan att känna att jag slängde ut Mia ur huset. Så fort det var en sak eller pryl som jag inte kunde eller orkade ta ställning till så lade jag in det i garderoben. På det sättet så undvek jag skuldkänslor och det där tvivlet med att jag eventuellt skulle kasta något som jag skulle ångra senare. Till slut så fanns det då inga fler pinaler runt om i huset utan allt låg i den där garderoben. Sen började dansen runt garderoben likadant som katten runt het mjölk. Dörrarna var minerade och jag var livrädd att öppna upp dem. Jag upptäckte att det var baksidan av min strategi. Jag kom liksom inte till avslut. Tanken från början var att ha garderoben som mellanlandning men det tog tid, väldigt lång tid att orka ta sista steget. Drygt 1,5 år för att var mer exakt. Men jag behövde uppenbarligen den tiden.

Då slutligen i somras så tog jag tag i det, under ett antal sena kvällar och nätter så öppnade jag garderobsdörrarna och tittade in och började den slutliga rensningen. Jag insåg att jag inte kunde spara allt utan jag var tvungen att fundera skapligt rationellt i mina val. Vilka saker ska jag ha med mig till den här öde ön? Mitt mål var att hitta saker som var kärnan i Mia. Vilka saker skulle kunna få mig och barnen att minnas Mia som den fantastiska person hon var? Formen blev en flyttkartong, en flyttkartong som ska representera ett helt liv och och en helt fantastisk människa. Det var inte lätt och det var rätt tunga nätter som genomleds. Men till slut så stod kartongen där. Fylld av känslor, dofter, minnen och mycket mycket kärlek. Självklart valdes saker och kläder med stor omsorg och som vittnade om vem Mia var, INTE Mias sjukdom.

Vissa kanske kan undra varför jag inte valde att behålla garderoben som den var. Men det hade varit att fastna i livet. Det låter kanske konstigt men allt eftersom tiden gått så kommer insikten, om att tiden som varit inte kommer att komma tillbaka, på mer än ett intellektuellt plan. Det känns liksom i hela kroppen att det förhåller sig så. Om någon skulle tro att det är smärtfritt så bjud mig på en öl eller kaffe så ska jag förklara hur det är med den saken.

Jag gjorde i alla fall ett val när det kom till just den här resan till den här specifika ön. En annan dag eller en annan resa så hade jag kanske valt annorlunda men nu gjorde jag ett val och tog jag ett stort steg framåt och för det känner jag en stor stolthet.

//Jocke

Då var det dags för mig att föreläsa igen.
27/9 på RFSLs Cafe Phoenix kl 18 i Norrköping drar jag vår historia och hur vi valde och väljer att leva våra liv trots sjukdom och död.

Känns som en ära att kunna göra det igen, att få en chans att påverka människor ytterligare en gång. För det är mitt budskap. Hur jävligt det än är så har man ett val att påverkar sitt liv till det bättre. Jag står inte och håller föreläsning ur ett offerperspektiv utan jag står där som en stolt människa och visar på hur vi valde att hantera situationen.

Särskilt roligt är det om man tänker ordspråket " en gång är ingen gång och två gånger är en vana.". Så tydligen kommer jag ha en ny vana efter 27/9


//Jocke

Ikväll far tankarna runt, de liksom dansar retsamt omkring i huvudet och gör att sömnen lyser med sin frånvaro. Det trots att jag skulle behöva sova för att kurera mig från halsinfektionen jag har dragit på mig (vilken gång i raden av alla infektioner sista halvåret vet jag inte ens). Bilder kommer upp och blir synliggjorda från sjukdomstiden. Tro mig det är inga bilder man mår toppen av att se för det jag ser just nu är bara misär och lidande. Jag kommer att tänka på begravningen och den smärta som fanns i mig i den stunden. Den smärtsamma stunden bränner i hela bålen och det känns som om den var igår.

Idag tar de svåra och smärtsamma minnena överhanden. Idag vann ångest, rädsla och smärta över kärlek, respekt och vördnad. Idag känner jag mig tom, ensam och väldigt väldigt liten. Det är inget jag väljer och det är inget jag vill gå igenom igen. Jag har upplevt så mycket smärta i mitt liv att jag tycker att det räcker nu. Jag vill bara gå till livets bank och be om ett rejält uttag från Karmakontot för att det har jag helt och fullt förtjänat. Men vad hjälper det när kontot är spärrat för uttag och jag kommer ihåg att livet är inte rättvist.

För första gången på väldigt länge så känner jag mig smärtsamt ensam.


//Jocke

Idag skulle vi ha firat nioårig bröllopsdag. Exakt för nio år sedan så lovade vi att älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt. Nu tror ni att det här ska bli ett sentimentalt inlägg men jag skippar det den här gången.

Vi var helt ärligt inte speciellt bra på att komma ihåg hur många månvarv det hade gått sen vi kysstes första gången eller hur många dagar det hade gått sen jag fick träffa Mias kusins hamsters brorsas tjej. Därmed var vi inte jättebra på att fira sådana tillfällen. Där var även bröllopsdagen inkluderad. Jag tror vi njöt av vårt förhållande och firade att vi hade varandra när vi kände för det. Därför blev det inte så viktigt att komma ihåg specifika dagar på det sättet.

En bröllopsdag för några år sedan så grattade vi varandra med att säga just "grattis!" Och sen skriva det på sociala medier. Dagen efter kom vi på att "hoppsan!! Det var visst bröllopsdag idag istället !?". Vi lyckades unisont att gratta varandra på fel dag.........

Så därför så tror jag att Mia har överseende med att det var hennes svärmor som påminde sin man om att det var vår sjunde bröllopsdag idag........ Sen att det egentligen var den nionde bröllopsdagen vi skulle ha firat är inte så noga. För vem bryr sig om några siffror hit eller dit om man älskar sin partner och visar sin kärlek till den personen varje dag. Det mesta bleknar i jämförelse med det faktiskt.

Grattis älskling på vår tilltänkta bröllopsdag idag (och nu är det rätt dag!!)!

//Jocke

Det är inte ofta jag gör det men ibland händer det att jag går tillbaka i bloggen och läser vad vi har skrivit men framförallt så händer det mer ofta att jag går tillbaka och läser alla kommentarer till våra inlägg. Det har blivit en fantastisk tillgång i mitt vardagsliv att få läsa alla kommentarer som svämmar över med ett otroligt känslomässigt engagemang. Det har blivit en extra push när jag känt mig trött och sliten. Det är inte sällan det är kommentarerna som gör skillnaden om det blir middag till barnen med kärlek och engagemang eller om middagslagningen bara blir tråkigt och mekanisk. Jag föredrar såklart att vara engagerad men som förälder kan man behöva ha en spark i rätt riktning ibland!

Men ikväll så läste jag Mias inlägg från den 3 januari 2015, skulle tro att det är hennes sista inlägg. Hon skriver där hur hon faktiskt blir tvingad att ge upp och invänta döden. Det inlägget fick mig att bli golvad och tillplattad. När jag läste det så bara sögs jag genom tiden tillbaka till rummet där vi satt när läkaren kom in och förklarade läget och mer eller mindre var budbäraren till Mias slutliga dödsdom. Den sorgen som blossade upp i hela kroppen när jag läste inlägget var brutal. Den brände så fruktansvärt och det är faktiskt så att jag tappade andan. Jag har så svårt att likna det med något annat jag har varit med om för det är en så säregen smärta. Numera så vet jag att smärtan inte håller i sig lika länge, sorgen som flammar upp i bröstet lika fort som en kastad molotov cocktail kvävs effektivt och välbehövligt av känslor såsom acceptans för situationen, kärleken till mina barn, acceptans för det som hänt men inte minst av kärleken och framförallt vördnaden för Mia och den fantastiska person jag fått äran att lära känna.

Med det så vill jag bara säga att ta hand om varandra, älska dina nära högt och vördnadsfullt, klara inte bara av livet utan upplev livet, skratta och se till att vara lycklig här och nu för vi vet inte när det tar slut. För livet tar slut på ett eller annat sätt någon gång, vi vet bara inte när.

Kärlek till er alla ikväll.

//Jocke

- alltså pappa, du är rockstjärna och så har du startat ett alldeles eget företag. Och så är du chef. Du är världens häftigaste pappa.

Det hela kom så härligt och ärligt spontant från Stina när barnen var med mig på jobbet tidigare idag. Fast jag har semester så behöver jag åka in emellanåt för att titta till det hela. Förr kunde Mia ta barnen och jag åkte in själv några timmar och jobbade men nu så finns inte den självklarheten längre.

Men vilka äventyr man kan ägna sig åt på ett kontor som barn. Lägga händerna i kopieringsmaskinen, gå på kakjakt i skafferierna och inte minst titta på när pappa jobbar.

Det var just vid ett sådant tillfälle när Stina sitter i en stol på mitt kontor och tittar på när jag öppnar post som ankommit när repliken kom. Jag blev faktiskt helt ställd när hon sa det eftersom det kom så spontant. Jag fann mig ganska snabbt och blev väldigt glad måste jag säga. Något som jag också sa till henne att jag blev. Nu när det gått några timmar så kan jag inte riktigt släppa det för jag blev helt enkelt fruktansvärt stolt!

Alltså bara wow! I hennes ögon är jag en rockstjärna som har eget företag OCH är chef. Och hon tycker det är coolt! Vilken maffig bild av mig hon beskrev i det ögonblicket. Det Stina gjorde mot mig idag tyckte jag var fantastiskt, hon bekräftade mig som hennes pappa och att jag fick godkänt, ja mer än väl godkänt måste man väl ändå säga.

Så tack älskade Stina för att du fyllde på mitt ego för låååång tid framöver.

....på din födelsedag! Det hade jag sagt om du funnits med oss. Idag skulle du ha fyllt 33 år. Du kommer alltid vara saknad och aldrig bortglömd. Du är ett fundament i våra barns sinne, tro inget annat. På det sättet de pratar om dig så har jag inga tvivel om att det är så.

Du fattas oss

// Jocke