livmedcancer.blogg.se

Det här skrev Stina någon gång under våren. Gripande och så oerhört sorgligt men samtidigt prov på en fantastisk styrka att vilja utrycka sin sorg. Våra sista år nedskrivet på tre rader.

Att berätta en historia kan ha många syften. Till exempel att underhålla, skrämma eller varför inte informera. Men oavsett vad syftet är så ska en historia alltid förmedla något till åhörarna. Den ska få en att känna något som inte fanns där innan, oavsett om det är rädsla, ilska, glädje eller sorg.

Någonstans under juni fick jag ett mail från ett TV-produktionsbolag som hade uppmärksammat bloggen och vår historia. Vi pratades vid per telefon och jag träffade personen i fråga över en kaffe för att berätta mer om oss och vår familj. Anledningen till allt detta var ju såklart inte för det höga nöjets skull utan anledningen till att jag blev kontaktad var att de sökte potentiella livsöden som kunde vara en del av TV4:s direktsända gala Tillsammans mot Cancer.

Tillsammans mot Cancer sänds i Sjuan (som är en del av TV4) och samlade förra året in 88,3 miljoner kronor. En ganska fantastisk siffra om man frågar mig! I år sänds galan den 27:e oktober i just Sjuan.

I alla fall så hade jag ett förutsättningslöst möte med en kvinna från produktionsbolaget och helt krasst så pratade jag i cirka en timma och hon grät stora delar av den timmen. Vi skildes åt utan att något blev sagt eller särskilt bestämt. I det här läget samlade hon som sagt in potentiella livsöden. Det dröjde väl några veckor och hon ringde upp och sa att de hade överlagt och vill gärna ha med oss som en del av galan och frågade om jag kunde tänka mig att medverka. Jag hade naturligtvis redan tänkt på saken och hade ett svar. Svaret var ett tydligt och klart ”ja, vi kör på det”.

Det jag tackade ja till var att göra en förinspelad ”minidokumentär” om vår Cancerhistoria som sänds som ett inslag i den direktsända galan. Vi skulle då vara en dokumentär av totalt fem stycken. Sagt och gjort så för två helger sedan kom ansvarig producent och en kameraman hem till oss och filmade under två dagar.

När Stina fick höra att vi skulle vara med på TV så reagerade hon som säkerligen många barn skulle reagera. ”wow ska jag vara med på TV! Kommer mina kompisar att kunna se mig då!?” Vi har pratat om vad det är för sammanhang vi ska vara med och om varför vi ska vara med. Hon är så fantastisk klok min dotter och hon förstod vikten av det och varför det är viktigt att berätta vår historia.

Varför väljer jag då att vara med och varför väljer jag att tillåta att mina barn blir exponerade inför hela Sverige? Det är av samma anledningar till att jag fortsätter att skriva här, jag vill förmedla vår historia till människor (kända som okända) och att de ska få veta om vårt öde och vilket helvete vi har haft. Jag vill förmedla den känsla av hopplöshet när ingenting mer går att göra, när alla alternativ är slut och det enda är att invänta slutet. Invänta slutet och hoppas att det ska vara så värdigt som det bara går, tyvärr fanns inte mycket värdighet kvar i det lidande framförallt Mia men även vi anhöriga fick stå ut med. Jag vill förmedla den avgrundssorg som kommer över en i mellan åt och jag vill förmedla ilskan över den orättvisa som finns i att barnens mamma, deras moderliga trygghet för alltid är bortryckt. Men jag vill även förmedla att även fast det är som mörkast innan gryningen så kan livet återkomma, om man väljer det.

Mitt syfte med att berätta vår historia är varken att skrämma eller underhålla. Jag har ett antal olika syften med det hela. Dels vill jag informera vilken jävligt sjukdom cancer är, dels vill jag få människor att reflektera över vad som är viktigt. Det är viktigt att få vara frisk, det är viktigt med människorna runt i kring dig. Det är i relationer vi växer, oavsett om det är vänskapsrelationer, kärleksrelationer eller familjerelationer. Det är inte i det stora svulstiga som vi finner lycka utan det är i de små vardagliga sakerna som värdet finns.

 Att få vara en del i att försöka samla in så mycket pengar det bara går till forskningen känns både hedrande och inspirerande. Att kunna vända något som är så hemskt och dåligt som vår historia är till något som kanske, bara kanske kan hjälpa andra är definitivt en drivkraft hos mig. Så nu hoppas jag självklart att så många som möjligt bänkar sig framför Sjuan den 27:e oktober och så hjälps vi åt att skänka så mycket pengar det bara går för att ge forskningen en bättre möjlighet att hjälpa fler. För tyvärr är det troliga att det inte är frågan om ni blir drabbade utan när ni blir drabbade av cancer. Antingen som anhöriga eller att ni blir sjuka själva.

 

Syns den 27: oktober i Sjuan.

 

//Jocke

På mitt jobb skämtar vi ibland om att vi borde dokumentera alla klyschiga svar på frågan;

”hur är läget?”

-          Jo tack det blir inte bättre för att man klagar, det är jämna plågor, det får väl gå…

Ganska deprimerande och fruktansvärt tråkiga svar har vi kommit fram till, vilket då i förlängningen är ganska roande att diskutera omkring, i alla fall om man frågar oss på jobbet (vi kan möjligen ha en ganska torr humor men det bjuder vi på, helt gratis till och med). Det finns en handfull fantastiskt negativa svar till att lyfta fram men jag lämnar dem för nu.

Jag tänker däremot kontra mot påståendet ovan att det inte skulle bli bättre för att jag klagar, för det är precis vad jag tänker göra i det här inlägget. Jag tänker klaga, låta bitter och möjligen tycka synd om mig själv (vi får väl se vart texten leder….). Så vart börjar jag i min klagan?

Vi har faktiskt haft en förmån genom hela den här helvetesresan och det är all den stöttning vi fått från familj och vänner. Det blev en förutsättning för att överhuvudtaget klara av saker och ting. Det finns så många som bidragit och jag tänker inte rada upp alla människor här och nu utan just nu fokuserar jag på min mamma, barnens farmor och Mias svärmor. Hon har varit en otroligt viktig kugge i det minst sagt svajiga maskineriet som varit vår verklighet de sista åren. Hon har haft möjligheten att komma med kort varsel och tagit hand om barnen när vi har blivit tvungna att oplanerat uppsöka sjukhus (och det har inte hänt en gång det kan man säga), men hon har även varit hemma och stöttat i vardagen. Det blev en nödvändighet helt enkelt. Den stöttningen har fortsatt även efter att Mia gick bort. Tur var väl det när pappan i huset låg nedbäddad i soffan och glodde rakt fram.

Jag skulle säga att det här är i början av juni när jag får en sådan där blick av min mamma och hon säger något i stil med att

–        Jag måste berätta något för dig.

Vi sätter oss ner och hon berättar att hon fått bröstcancer…….

Hela jag svarar med att gå in i en försvarsställning, sinnena blir skärpta och jag frågar adekvata frågor om sjukdomen för att forma mig en bild av läget. Jag pepprar mig själv med information precis som jag gjort åtskilliga gånger tidigare när vi suttit i samma situation fast då med min frus sjukdom i centrum. Jag fäller upp den där rustningen omkring mig och inväntar stormen, nu jävlar ska det krigas. Men lika snabbt känner jag bara hur orken pyser ut precis som ur en ballong. Den stålsättningen jag har haft under alla åren med Mias sjukdom går inte att upprätthålla för kroppen orkar bara inte. Jag känner själv bara hur jävla matt och trött jag blir på allt vad cancer heter och just då, faktiskt trött på att hela livet aldrig kan få vara bra. Det skulle bli en bra sommar det här, det hade jag bestämt. Efter år av svårigheter skulle jag ge mina barn en bra sommar med mycket roligheter, självklart med en saknad av Mia på alla plan. Men jag hade bestämt att den skulle bli bra och så kommer ytterligare ett cancerbesked och förstör det! Ja det var många känslor där och då men det som var tydligt var att den energin jag sakta börjat bygga upp och den början på någon form av eget välmående var fruktansvärt bräckligt. Det var inte långt ner till botten igen…..

Bara för att jag är inne på ämnet klagan och självömkan så kan jag lika gärna löpa linan ut.

När Mia gick bort så var kondoleanserna massiva, både på bloggen, på mail, telefon, sms ja listan kan göras lång. Det är fortfarande något som värmer otroligt mycket i hjärtat, att det var så många som ville visa sin respekt, ödmjukhet och vördnad. Det är jag otroligt tacksam för. Det kom mail även en tid efter det varpå jag bland annat fick en utsträckt hand att få prata med en kvinna som enligt henne hade liknande erfarenhet av det jag gått igenom. Jag tog inte den utsträckta handen, jag låg ju i soffan och stirrade så jag hade fullt upp…... Ett antal månader senare på senvåren så satt jag och hade en sådan där kväll när jag tyckte att det var tungt, barnen hade lagt sig och jag funderade över allt och inget. Jag kom att tänka på den utsträckta handen och undrade om den fortfarande fanns där utsträckt? Handen fanns där och jag kom i kontakt med en kvinna som i egenskap av närmast anhörig hade förlorat sin syster i livmoderhalscancer för några år sedan. Systern, som var ungefär i Mias ålder, hade gjort en väldigt lik sjukdomsprocess som Mia och den här kvinnan var liksom jag med hela vägen genom sjukdomen fram till att sitta i stolen bredvid och se på när det sista andetaget togs. Att få prata med någon som har så lik erfarenhet som mig själv var för mig otroligt värdefullt. Att kunna få berätta om upplevelser som man vet att någon annan kan relatera till var en befrielse. Men likaväl att kunna få lyssna och höra hur någon annan haft det som varit i en mycket liknande situation var väldigt värdefullt. Vi fortsatte att hålla kontakten och samtalen vidgades till mer än Cancer, trots allt så är det skönt att inte prata cancer jämnt. Jag märkte att jag blev extra glad när telefonen ringde och jag såg att det var hon. Ett litet frö av värme började gro i bröstet när vi pratade. Jag blev fruktansvärt förvånad eftersom jag beskrivit mina känslor som ett stort isberg knappt ett halvår innan vid mina möten med terapeuten. Jag kunde ärligt inte säga exakt vad det var jag kände men jag valde att resonera så att alla saker jag mår bra av måste göra mig gott. Jag behövde bra saker i mitt liv. Det var även Mias största önskan till mig; att jag skulle se till att barnen och jag skulle må bra och jag försöker uppfylla hennes önskningar så gott min förmåga tillåter mig. Hon besökte oss en gång i somras och vi hade en riktigt rolig dag ihop. Barnen var med förstås och de var lika nöjda de. Stina nämner fortfarande henne och att Stina tyckte hon var rolig att vara med. Det blev ett bra betyg från mina barn med andra ord. Att plötsligt känna saker för en annan människa när jag under så lång tid enbart lagt vikten vid negativa och känslomässigt jobbiga saker i livet var till en början väldigt överraskande och bitvis lite svårt att ta till sig. Men när jag väl tillät mig själv att omfamna den känslan och faktiskt njuta av samtalen och sällskapet så kändes det inte annat än fantastiskt. Från att gå från att var ett tomt grått skal med ett isberg inombords till att faktiskt kunna få unna sig själv att må bra, det var ett stort och överraskande steg.

Eftersom jag är inne på att klaga så måste det antagligen komma en vändning snart, annars hade jag bara kunnat sluta hela rasket med ”och så levde de lyckliga i alla sina dagar, och mänskligheten slapp all cancer för alltid och läkaren hade sagt fel till min mamma för hon var kärnfrisk”

Självklart är det inte så…….

Telefonen ringde en kväll, och jag blev sådär extra glad för jag såg vem som ringde. När jag svarar lät det inte som den där glada, sociala, vänliga och omtänksamma personen i andra änden. Utan mer som en ledsen och bruten person. Jag lyssnar på vad hon säger och jag blir sådär matt igen.

-          Jag har fått besked om att jag har Hodgkins Lymfom.

För er som inte är bekanta med uttrycket Hodgkins Lymfom så är det Cancer. Ja vad säger man? För att göra saken mycket tydlig så lider jag med alla som drabbas av Cancer, särskilt lider jag med de jag har någon form av relation till. Att känna någon som är sjuk blir alltid mer påtagligt än när man enbart läser eller hör om sjukdomen i allmänna ordalag. Men eftersom det här är min klagan så ser jag på de sjukas situation utifrån mitt perspektiv. Visst nu är det så att min Mammas prognos är väldigt bra, det har krävts en operation, det pågår cellgiftsbehandling och det kommer att krävas strålning samt en längre periods knaprande av tabletter. Men min mamma har en övertygelse om att hon kommer att bli frisk, en övertygelse jag delar till fullo. Vad gäller kvinnan så har även hon en väldigt bra prognos. Det har krävts en operation och kommer att behöva krävas cellgifter. Förutsättningarna är mer än goda för de båda det är helt klart. Jag börjar bli cynisk i att det inte är frågan om utan när man blir drabbad av cancer. När är det dags igen för någon att bli sjuk? När ringer telefonen och det är någon av mina bästa vänner som har fått besked? Ja tankarna kan bli många när det kommer till den här jävla sjukdomen.

Det som jag är så fruktansvärt trött på är att jag i snart tre år (!!) har levt med Cancer in på bara skinnet. Jag har vigt mitt liv åt att förhålla mig till den, lösa problem den har orsakat och till sist betalat det högsta priset som en anhörig kan göra; få bevittna min frus och mina barns mammas död. Någonstans i mig kände jag att jag började kunna lyfta blicken lite, jag började kunna trivas med livet bitvis. Jag kom igång att träna för att råda bot på utbrändheten som slagit till vilket bland annat gav en bättre självkänsla. Jag började hitta tillbaka till den kreativa känslan när jag skapade musik. Jag träffade någon som fick mig att känna mig levande, känslan av att vara tillfreds med valet att gå vidare var skön om än jävligt tuff och arbetsam.

Nu har jag gnällt, tjurat och haft en självömkan så låt mig avsluta med att säga att jag har insikten i att en cancerdiagnos är individuell, att Mias cancer tog hennes liv betyder inte att så fort någon annan får cancer att den personen ska dö. Tro mig det vet jag fullt ut. Men min sensmoral i det hela är att Cancer är och förblir en allvarlig sjukdom som utan behandling får fruktansvärt tuffa konsekvenser. Den behandling som Cancersjuka behöver genomgå är ofta en tuff behandling som har sitt pris, både kroppsligt och själsligt för den sjuke. Som anhörig tvingas man även till uppoffringar och att styra om sitt liv på olika sätt beroende på vilket förhållande man har till personen i fråga. Det är jag trött på! Jag är trött på att farmor till mina barn inte kan komma och umgås när hon vill för att behandlingarna kräver stor uppmärksamhet och uppofring. Jag är trött på att inte kunna träffa vem jag vill när jag vill på grund av att Cancern kräver sin uppmärksamhet. Jag är trött på att stå tillbaka och hämma mig själv bara för att Cancern finns och vad den gör med människor, sjuka som anhöriga.

Bara så du vet så är jag jävligt trött på dig Herr Cancer

 

//Jocke