livmedcancer.blogg.se

Jag har lärt mig ett nytt ord, ett ord som menar precis vad jag tror man tänker på när man hör det. När jag hörde tumörbörda första gången för ca 2 veckor så användes ordet för att beskriva den börda tumörerna skänker Mias kropp, hur enkelt som helst, eller? I den situationen när vi satt i möte med läkaren och tumörbörda togs upp så var det rena barnleken att förstå definitionen av begreppet. Men på nått sätt så fastnade ordet lite i min skalle, kanske mycket för att jag inte hört talas om det under drygt två års tid och så bara kom det sådär pangbomkrasch.

Anledningen till att ordet fastnade var att det kändes bekvämt på något sätt. Låter rätt så bisarrt att ens ha ”tumörbörda” och ”bekvämt” i samma resonemang. Men det var ett bekvämt ord för det sätter egentligen fingret på hur vi har våra liv just nu. Vi lider alla av en tung mastig tumörbörda. Cancerfonden har en kampanj med att ”en av tre får cancer men alla drabbas”. Vad är det som dem förmedlar med det? Jo Tumörbörda. När Stina sitter i bilen på väg till Skolan och plötsligt säger sådär genuint ledsamt och nedstämt ” jag vill ha min vanliga mamma tillbaka” så känner hon av den där bördan som tumörerna skänker oss alla. Tumörbördan är då inte bara fysisk utan även psykisk till sin natur. Även fast det inte är själva meningen med begreppet, det riktar bara in sig på den sjuke och dennes tumörer. Men återigen jag tyckte det kändes bekvämt att använda det i ett större sammanhang.

Tumörbördan hos mig har sista tiden varit tung. Jag har börjat känna av två år av press, stress, krav, oro, ångest, ja listan kan göras lång. Kroppen har börjat visa tydliga tecken på utmattningssymtom vilket såklart inte är bra för någon. Men med lite hjälp så har jag försökt sista veckan lägga upp en strategi för att få tillbaka lite ork och för att komma ner lite i varv. Att hitta luft i ett späckat schema kan vara svårt men i det här läget var det nödvändigt att dra fram den gamla klyschan ”egentid”. Vad exakt det ska innefatta får jag se men det kan nog vara allt från att ligga i sängen och glo upp i taket till att ta en fika med vänner.

Tumörbörda är det nya svarta helt klart.

//Jocke

ALLA vet vad jag menar när jag skriver om "den berömda droppen". Ni vet när glaset som från början är tomt och som sen sakta men säkert börjar fyllas på och när det är så fullt att man testar ytspänningen så kommer alltid den jäveln farande....den sista droppen! Den som får den stilla ytan att krusa sig, den som ser till att allt som är runt omkring går från ett lugn till ett kaos,  för helt plötsligt börjar det rinna ner längs utsidan av glaset och för att parera att det inte ska spillas åt det hållet lutar man för mycket åt det andra och då rinner det på den sidan istället. Hur man än försöker vrida och vända på glaset så är det bara att inse det faktum att glaset blev för fullt och det som skulle hållas instängt inuti glaset började helt plötsligt att rinna ut....

Min kropp är i skrivande stund vansinnigt trött och sliten. Det känns verkligen nu att jag gått igenom flera cellgiftsbehandlingar och tillslut så har kroppen tjurat ihop och gör allt bara för att jag ska må dåligt. Jag har nästan behövt tagit kontakt med LAH varannan dag de senaste 2 veckorna. Är det inte för att upptäcka proppar i benet så är det bl.a. att jag behöver åka in för att få blod. Jag har även gått på antibiotika de senaste 2 veckorna 3 ggr per dag. Jättekul när de glider in kl 01 på natten för att ge antibiotikan. Det är tur att jag tycker om alla som jobbar där, det är helt underbara människor.

Vi hade ju barnfritt förra helgen och vi lyckades trots rollator och slangar överallt ta oss till Restaurang Asken på fredagen! Åt deras hamburgare och den är så satans god så finns inte denna på "andra sidan" måste jag komma på ett sätt att få över några. Vi lyxade till det och käkade på stars and stripes på lördagskvällen och det var också riktigt gott! Käkade där fish and chips och det var definitivt en av de bättre jag ätit!

På söndagen så vaknade jag och kände mig lite slö samt att jag hade en molande huvudvärk . Började pilla i mig lite frukost tills jag känner att jag blir vansinnigt trött så jag säger till Jocke att jag behöver lägga mig i soffan, gör detta och somnar på 3 sekunder ca. Jocke försökte väcka mig ett par gånger men jag hade lite svårt att fixera blicken och så somnade jag om igen. När jag väl vaknat till så ringde vi återigen LAH pga att huvudvärken inte ville ge sig, trots en tablett. Det tog ca en kvart så kom det 2 sköterskor och 1 läkare som kollade igenom mig och tog lite prover. De åkte och ringde ca en timma senare när de fått svaren på proverna. Det läkaren såg var att mitt blodvärde inte hade gått upp någonting trots 2 påsar blod på fredagen innan, så hon misstänkte att jag blödde någonstans i kroppen och iom att jag hade huvudvärk så misstänktes det direkt att jag kanske blödde i huvudet. Så läkaren sa att hon bokat en ambulans som skulle hämta mig direkt. Det tog ca 15 min så kom ambulansen och sen blev jag inkörd direkt till LAH, därifrån fick jag åka direkt upp till röntgen där sköterskorna stod och väntade. Som tur var så visade inte röntgen på någon blödning, utan min kropp är helt enkelt slutkörd,  därav dåliga värden. 

Jag har även gått igenom röntgen som förhoppningsvis skulle ge mig raka svar på hur den här behandlingen hade gått. Beskedet fick jag i förrgår och det som var positivt var att de två största tumörerna hade krympt litegrann men den tredje tumören hade istället växt en del och tagit sig ännu mer in i skelettet. Gällande frågan när det gäller tid så går det inte riktigt att säga säkert, men de misstänker att jag inte direkt vunnit någon särskild längre tid under den här behandlingen. Så nu ska det diskuteras hur vi ska fortsätta vår resa framåt till slutet. Ska jag hoppa på nästa behandling och må skit igen, samt råka ut för ännu en allergireaktion eller ska jag helt enkelt ta en paus och låta kroppen få vila upp sig lite och kanske hoppa på behandlingen igen när värdena återhämtat sig? Massor frågor och jag önskar att någon kunde ge mig det rätta svaret! Det som jag känner just nu är att min kropp skulle behöva en paus, jag vet inte alls hur min kropp skulle reagera om jag ger mig på en behandling till, men spontant tror jag att jag skulle klappa ihop helt och hållet......

Jag önskar verkligen jag hade svar på allt, eller att någon kunde säga hur jag ska göra?

/Mia

/Mia