livmedcancer.blogg.se

Nu tycker jag att tiden går för snabbt. Det är snart dags för nästa omgång cellgifter och jag ser verkligen inte fram emot det. Dock så känns det bra att "veta" hur länge jag kommer må skit innan det värsta illamåendet lagt sig och jag kan börja få känna mig "normal" igen" Jag får cellgifterna var tredje vecka, första veckan efter jag fått dom är riktigt jobbig. Ett vansinnigt illamående och en magkatarr som inte är av denna värld. Jag hoppas dock att min läkare på LAH har några andra mediciner i bakfickan att erbjuda som kanske kan lindra illamåendet lite bättre denna gång, det får jag utvärdera om ett par dagar!

 

Den senaste veckan har varit väldigt skön, jag har fått besök av en del kompisar som förgyllt min vardag med massa skitsnack och mat. Bl.a. så har de som startat gruppen på Facebook Mia <3 Jocke = Ville o Stina kommit och lagat mat åt oss. Jag fick en genomgång hur otroligt många som bidragit med pengar samt allt fint som skrivs i denna grupp. Jag blir tårögd bara jag tänker på det. Stort tack till er alla. Tack vare dessa pengar så kunde vi i helgen bo på vildmarkshotellet 2 nätter med vårt stora hjärta Stina. Vi valde att inte ta med vildbattingen Ville då vi ville ge Stina full uppmärksamhet, vilket är väldigt svårt när Ville är med. Men vilken upplevelse vi fick!!!! Stort tack till er som fixade uppgraderingen till sviten första natten, att vi fick privatvisning av lejonen samt det allra bästa för Stina, hon fick klappa en delfin. Vi är så otroligt tacksamma för allt som ni gör för oss! Det känns så fjuttigt att "bara" säga tack och att vi uppskattar det ni gör. För känslan inom mig skulle vilja plocka ner stjärnorna för att dela ut till er alla underbara människor!

 

Efter helgen i Kolmården så får jag tyvärr sota för att jag varit på "äventyr". Jag vaknade på söndagen och hade duktigt ont i kroppen och när vi kom hem var jag tvungen att gå och vila och då lyckades jag sova en bra stund. Jag undrar hur jag hade mått om jag inte haft rullstolen med mig. Eller rättare sagt, det vill jag nog inte veta....

Det är när det uppstår såna situationer som jag blir som mest ledsen, när kroppen bestämmer att jag inte orkar allt fullt ut. I Kolmården t.ex. så hade jag mer än gärna åkt karusell med Stina, jag hade mer än gärna sprungit runt med henne och tittat på alla djur. Men det går inte, och jag kommer kanske aldrig mer kunna göra det.

 

Man brukar säga att allt går att köpas för pengar, men det är så fel, så fel.... Jag skulle mer än gärna ta alla era skänkta pengar och köpa mer tid. Skulle det gå att köpa tid så skulle jag råna banken utan att tveka. Jag kämpar mot den här förbannade tiden varje dag, och varje dag så vinner den för jag tycker alltid att tiden går för fort när jag är med mina barn. När jag sitter bredvid Ville när han ska sova och håller hans lilla knubbiga hand, eller när jag ligger bredvid Stina med henne liggandes på min arm så tätt att inte ens ett hårstrå skulle kunna komma mellan. Då på något konstigt sätt känns det som om tiden jävlas med mig och går extra fort.

Människan blir aldrig nöjd, alltid är det något vi alla vill ha mer av, eller mindre av. Det som skiljer oss alla åt är hur de olika kraven ser ut. En person vill ha större hus, en annan vill ha nyare bil, någon vill ha mindre att göra på sitt arbete.

Av alla dessa människor som finns på det här jordklotet så är vi en liten grupp som enbart önskar att vi fick vara friska....

 

Ta hand om er!

/Mia

När bloggen startades så hade vi redan varit på resande fot i ett år, vi trodde aldrig, eller rättare sagt kunde vi aldrig föreställa oss att resan skulle behöva vara längre än så. Nu satt vi ändå här den 23:e september 2013 dagen innan den stora dagen O. O som i oro, O som i olycka men framförallt O som i operation. För den 24:e september 2013 genomgick Mia en på förhand väldigt oviss operation ( se där jag hittade ett O till). Vi satt och pratade i telefon, Mia på avdelningen i Linköping och jag hemma hos barnen. Intresset för hur det skulle gå för Mia var jättestort hos nära och kära. Det var då vi bestämde att vi skulle skapa den här bloggen för att ha som en informationskanal till de som ville veta. På det sättet kunde vi informera många samtidigt eftersom det inte var praktiskt möjligt att ringa till alla som ville veta hur det gick för vår stålkvinna.

Ganska snabbt blev bloggen någonting mer än en informationskanal utan den blev en ventil. Här skapade vi en arena för känslor, tankar, filosofier om livet och döden. Tror att bloggen har  varit en stor hjälp för oss båda att få ur oss tunga tankar och annat som måste ut ur systemet. Med tiden har även människor som vi inte känner hittat hit och följt med oss genom uppgång och nedgång. Jag förundras fortfarande över all den omtanke och värme som ni läsare av bloggen sitter inne med. Det trots att ämnet är långt mörkare än modetips, shopping och träning.

Så grattis på 1 årsdagen bloggen!

//Jocke

Vaknade utan något illamående och en liten snällare magkatarr, efter frukosten och "lite" gaviscon ( 😖😷) på det så kände jag mig faktiskt rätt så ok! 

Så vi packade in våra barn i bilen för en rejäl överraskning. Tack vare ER underbara människor så fick vi idag den otroliga möjligheten att åka till en leksaksaffär och säga "ni får välja vad ni vill".....med vissa undantag! 😜 

Iallafall, vi hade med oss rullstolen som tur var så mestadels var jag sittandes, men vad roligt det var att se Stina! Det blev nästan för mycket för henne att hantera, så vi fick styra henne till dom hyllorna som var för barn i hennes ålder. Ville som ni vet fattar ju inte så mycket men när vi gick omkring därinne så sög han tag i en cykel som han prompt skulle sitta på, så summan av kardemumman är att Ville köpte sig en balanscykel och så råkade vi gå förbi fordonshyllan, så det åkte med en traktor också. Stina hittade en egen kurio iPad och det mest givande någonsin, en amulett som säger hur hon ska göra för att bli en perfekt prinsessa! 😳😳😳😳

Ännu ett otroligt stort tack för att vi fick den här möjligheten! Att få sätta guldkant på våra barns dagar! ❤️

/Mia 

Ja, hur ska man göra? Det är nu 1 vecka sen jag var inne och fick min första omgång av mina nya cellgifter och som väntat har jag mått skit. Det är 2 olika sorters cellgifter jag får samt en antikropp. En av de två cellgifterna är Cisplatin och det var den jag fick min första cellgiftsbehandlling, som jag även då mådde skit av. Så den här veckan har väl inte direkt varit den bästa i mitt liv.

 

För att ge er lite status på hur jag mår i övrigt så kan jag tyvärr inte ljuga, utan det är helt åt helvete, jag har alltid i hela mitt liv älskat att röra på mig, sporta samt främst leka med mina barn. Men min kropp håller på att i sakta mak bli svagare och svagare. Till stor del så är det mycket pga. smärtpumpen som jag fick inopererad. Då den sitter rakt in i min ryggmärgsvätska så är det lite svårt att kontrollera hur känseln blir i benen. Visst jag har ingen smärta men priset jag betalar är att benen inte riktigt "hänger med". Oftast är det högerbenet som bråkar men även vänster kan skoja till det ibland, och vill kroppen sätta mig på ett rejält prov så känner jag inget av benen. Detta har skapat en del intressanta situationer på natten när jag skulle behöva gå upp men inte kan, så Jocke har ett par gånger fått släpa mig till toaletten. Har jag nämnt at han är underbar min man?

 

I alla fall, nu så har jag fått hem lite hjälpmedel i form av rollator och rullstol, funkar riktigt bra men hade någon sagt att jag skulle knalla omkring med rollator när jag är 31 så hade jag skrattat den personen rakt i ansiktet. Det fungerar i alla fall och jag behöver inte bli livrädd för att ramla omkull eller orka gå överhuvudtaget.

 

I övrigt så försöker vi leva på en dag i taget, nu tror jag att det värsta illamåendet efter cellgifterna har lagt sig, nu dras jag bara med magkatarren från helvetet. Men jag får intravenösa mediciner från LAH varje morgon och kväll som hjälper en del så det är skönt.

Nästa gång jag ska läggas in för nya cellgifter är den 1/10 så jag hoppas verkligen att jag får må lite bra tiden innan.

 

Sen så har jag så mycket jag vill säga till er underbara människor som startat en insamling till oss för att vi ska få möjligheten att skapa oss fler minnen tillsammans med barnen. Jag vet inte hur jag ska uttrycka mig för allt låter så fjuttigt, men vi är så otroligt tacksamma för allt. När jag fick reda på att så många människor både nära och andra mindre nära ville göra detta, då storgrät jag. Tanken att ni alla skulle göra detta för oss blev nästan för stor för att ta in, men vi vill ge ett så stort tack som det går! Vi uppskattar detta så otroligt mycket!!! <3  TACK!

 

Nu känner jag hur orken sinar, jag ska försöka orka uppdatera lite oftare nu när jag förhoppningsvis får må lite bättre!!!

 

Stor kram och massa kärlek till er ALLA!!!

 

Inte för att tjata om insamlingen till Cancerfonden men jag vill bara synliggöra att allt det ni gör därute gör skillnad på riktigt! Tack vare alla era gåvor så är Mias insamling den 47:e största insamlingen på Cancerfonden.se. Det kanske inte låter så anmärkningsvärt men om jag säger att det är mer än 600 insamlingar igång just nu så blir en 47:e plats helt klart mer imponerande! Det kan vara långt mer än 600 stycken insamlingar som är igång men jag slutade räkna där.

 

Ni ska ha stort tack för alla gåvor så här långt, nu är det inte långt kvar till insamlingens mål på 100 000 kr!

 

Vi återkommer med hur läget är med Mia när vi har orken!

 

//Jocke

Jag tänkte inte i det här inlägget skriva om hur läget är eller för den sakens skull skriva om oss överhuvudtaget. Under de här åren har jag läst, studerat, filosoferat och letat efter behandlingar som kanske, bara kanske skulle kunna hjälpa Mia att bli fri från Cancern. 

 

Tyvärr är slutsatsen att det inte finns någon quick fix eller mirakelmedicin, visst man ska aldrig förlora tilltro eller hopp men svaret är att det krävs intelligenta människor som slår sina kloka huvuden ihop och letar efter en lösning. Den forskningen är såklart inte inte gratis, särskilt inte när cancer är ett samlingsnamn på cirka 200 olika sjukdomar. Just Livmoderhalscancer ÄR en cancersjukdom som faktiskt skulle kunna gå att utrota, i alla fall enligt en artikel i en medicinsk tidskrift jag läste. Svaret just nu är vaccinet som numera ingår i det allmänna vaccinationsprogrammet och som vaccinerar mot de HPV virusen som orsakar ca 70 % av diagnosen livmoderhalscancer. Resterande 30% täcks in med så kallade nationella screeningprogram, med andra ord kallelse till cellprov för alla kvinnor från 23 års ålder. Dock ger detta inte ett fullständigt skydd. Mia har gjort allt hon kan och lite till men ändå kommer kampen gå förlorad för henne. 

 

Det behövs med andra ord mer forskning så kommande generationers kvinnor inte behöver genomlida det Mia går igenom. Jag vill därför slå ett slag för att donera en summa till Cancerfonden som finansierar många forskningsprojekt. Skulle ni inte donera för Mias skull så gör det för er egen skull, för din fru, din syster, din mamma. Eller varför inte för din son eller dotters flickvän, din svärmor eller din vän. Men viktigast kanske är att göra det för din dotters skull. Inga föräldrar ska behöva begrava sina barn. Så är det bara!

 

Så snälla, vi har kraften att se till att den här sjukdomen bara kommer stå i historieböckerna men tyvärr också i våra minnen för de som förlorat kampen.

 

 

//Jocke

Jag ger er alla en bamsekram! ❤️

Tack!!!!! ❤️

Jocke och jag har i år varit tillsammans i 13 år, de allra bästa åren av mitt liv. Under dessa år så har vi gjort massor med roliga upptåg! Vi började med att säkert göra våra föräldrar duktigt nervösa genom att åka till kanarieöarna när vi hade känt varandra i sisodär 1 1/2 månad! Den bästa resan jag någonsin gjort! Skulle jag tycka att den här snubben var helt galen så skulle det bli lätt att dumpa honom när vi kom hem. Men efter 7 dagar på Hotell Babalu

så hade jag inte ett uns av tveksamhet i min kropp, den här människan är gjord enbart för mig och honom skulle jag aldrig släppa....

Tiden gick, och med Jocke fick jag även med ett paket av gamla kompisar till Jocke. Ja, helt underbara människor här med. På dessa 13 år har jag även kommit att älska dom också och även insett att denna grupp av underbara killar lever i någon form av symbios. De finns alltid där och jag känner att jag med fått komma "in" , behöver vi hjälp så tvekar dom inte. Fan vad jag älskar er allihop.

 

Tiden gick ännu mer och efter 5 år så beslöt vi att öka på vår familj! Jocke sa lite halvbestämt att "ja, men det kanske går att fixa till så "den" kan komma på sommaren, hösten eller vintern! Absolut inte på våren, för det är mer eller mindre fullt ös på jobbet då och allra minst tid för annat.....Vår älskade dotter föddes den 7 Maj! Behövs inga fler kommentarer kände jag där... Men som den superpappa han är så var han aldrig borta överdrivet mycket, utan så fort han kom hem släppte han väskan med allt jobb, tog sin dotter och släppte henne knappt när hon skulle sova.

Efter vi fått detta underbara lilla barn så kände sig både Jocke och jag väääldigt nöjda med ett barn. Så pass nöjda att vi tillslut sa att, "nej, vi vill inte ha något mer utan vi är så nöjda med ett."

Åren gick lite till och Stina växte och frodades och på hennes 3-års dag skrev vi kontrakt på vårt underbara hus. Vi längtade efter en gräsmatta och samt att vi inte ville att hon skulle växa upp mitt på Kungsgatan. Flytten gick den 2 Augusti 2010, då hade vi hunnit göra om alla rum förutom vår stora hall och köket..

Jag minns hur vi en sen sommarkväll 2011 satt och hade lite kvalitetstid tillsammans och diskuterade just det här med barn......Vi kanske skulle ha en till? Mycket riktigt blev det så, 4 Aug 2012 tittade lillebror ut och tog allas hjärtan med storm. NU var vår familj komplett. Vi hade huset som var renoverat precis som vi ville, vi hade två helt underbara barn. Vad faan kunde nu gå snett när vi äntligen bara skulle få "leva" och njuta av det vi hade......

 

Nu vet inte jag hur många av er som sett Yrrol, men jag tänker på en sketch där som handlar om cancer..."hej! Jag heter cancer....stör jag?"  Ja tro fan att du gör det, stick o brinn! Sen rullade det på, "gästen" cancer tog sig in i vårt hem och vägrade att kliva ut.

Jag eller rättare sagt jag och Jocke började den här fighten nov 2012, då min första operation var. Sen har det verkligen varit en bergodalbana utan dess like. YES, nu är jag fri! Eller inte.....Jo,jo NU är jag fri!!....Eller inte.

Ja men va faaaan nu då, efter alla jävla cellgifter och strålning så SKA jag vara frisk. Denna gång surna Mr Cancer till och gav mig 3 nya tumörer att handskas med. det började se tuffare och tuffare ut. Jag började gå igenom en ordentlig cellgiftsbehandling för att dessa jävlar skulle krympa och försvinna.

 

I förrgår kom kallduschen, de har inte krympt någonting utan svaret som jag fick av min läkare när jag frågade hur röntgenplåtarna såg ut så var hans spontana svar, nej det ser rent ut sagt förjävligt ut. När jag och Jocke fick titta så förstod vi. Uppenbarligen så har jag vansinnigt aggressiv cancer, så när vi fick jämföra bilderna mot tidigare röntgen så var det som att se två monster som brett ut sig i nästan hela mitt bäcken och upp mot magen.  Jag satt med gråten i halsen och bara väntade, jag visste innerst inne, men jag bara väntade på det som skulle komma. " Mia, det är hemskt, men du kommer att dö av din sjukdom" nu handlar det liksom inte om att göra mig frisk, det handlar om att ge mig så mycket tid jag kan få. Hur mycket tid det handlar om? Det går inte att säga riktigt, men vi snackar inte flera år...  Jag blev helt kall, illamående och svimfärdig. Men främst av allt blev jag tom, hela min kropp stängde av tills jag började tänka på mina barn. Då startade en kavalkad av känslor som jag garanterat kommer få bära med mig tills dagen D kommer. Vad har dessa små underbara barn gjort för att förtjäna det här....

Personligen så går mina känslor mellan hopp och förtvivlan hela dygnet, jag gråter, jag svär, jag skrattar....sen börjar jag om igen.

 

Nu känner jag mig helt tom så jag bör avsluta här, men jag måste bara få framhäva mina underbara vänner och  som jag burit med mig genom livet! Jag kommer inte skriva ut era namn för ni vet vilka ni är! Ni är helt underbara, jag älskar er så otroligt mycket och jag vet att ni alltid ställer upp om det så skulle vara mitt i natten jag behöver nåt så finns ni verkligen där! Jag kommer också ALLTID finnas där för er! <3

Ett par ord också till min mamma, pappa, syster, svärmor och svärfar! TACK för att ni alltid finns där! Jag älskar er så otroligt mycket och jag uppskattar all hjälp vi får. ❤️

 

 

/Mia

 

 

 

I skrivande stund så är vi på väg till Linköping för inskrivning, imorgon ska jag få min första dos med cellgifter. Det hade egentligen planerats till torsdag men min läkare ringde och ville sätta igång så snabbt det gick.  Nu ska det här fan fungera! 

/Mia 

Nu är läget så att jag imorgon ska åka till LAH, få klä på mig någon snygg nattskjorta och sen får jag "åka säng" upp till röntgen där de ska sätta in en kateter som kommer gå rakt ut från min högra njure. Detta för att minska på trycket i mitt njurbäcken, de leder bort urinen helt enkelt. Visst, det låter frid o fröjd men det kommer bli ännu ett jävla släpande på påsar, pumpar och slangar och skit... Jag blir så jävla trött på ALLT just nu! 

/Mia 

Kommer att beskriva kort om vad som händer....

Fick reda på i torsdags att två av mina tre tumörer växer, cellgifterna jag fått den senaste tiden har liksom inte gett något särskilt förutom en jävla smärta i mitt ben. Kommer på tisdag att åka till lkpg för att få ny omgång cyt och denna gång innebär det att jag ska få 3 olika varianter. Dessa ska även in i min kropp och det tar sammanlagt 2 dygn. Sen får jag vila i ett par veckor innan jag ska åka in för en ny procedur.

Det blir bakslag på bakslag och inte nog med cancern, de misstänker även att en av mina uretärsplintar inte sitter som den ska utan den bör justeras då mitt njurbäcken var precis lika utspänt som på förra röntgenbilden. Tjohoooo vad kul! 😩👊

Skriver här igen när ork och tid finnes, tack för era kommentarer!!! ❤️

/Mia 

Efter röntgen så var det bara att åka ner till LAH igen för det skulle tas alla möjliga odlingar IGEN då de fortfarande inte vet var bacillen sitter, att det är en infektion är dock väldigt troligt då mitt crp var på 170. 

Så nu kör vi igen! 😒  Det bästa är att jag får vara hemma! Så allt jag behöver eller om prover ska tas så kommer det hem en människa så jag slipper åka! 

Återkommer när mer ork finnes! 

/Mia 

Jag började med Ville och jag hann knappt göra välling innan han markerat för att det minsann var handhållning på G! Han åt sin välling och så sakta kröp hans lilla hand in i min, det tog 5-10 min så sov han gott!

När det blev dags för den stora sen så klarade vi av tandborstning och hårborstning i ett rungande tempo tills det var dags för godnattsaga! I det här hemmet så har rollerna kastats om för tillfället, det är numera Stina som läser för oss och vi lyssnar! ☺️ Oerhört mysigt och lite galet att hon faktiskt är så himla duktig! 

När lugnet tillslut lagt sig och jag och Jocke fick sätta oss lugnt i soffan så gick luften ur mig, jag blev vansinnigt trött så klockan var runt kl 22 när vi kröp i säng. Idag så hade jag lite planer för vad jag skulle göra här hemma, inget stort alls utan mer bara "känna in mitt hem" och kanske tvätta lite och så. 

Klockan var 5.30 när jag först slog upp ögonen, givetvis så vaknade Ville av jockes väckarklocka så Jocke tog Ville med sig upp och jag kraschade åter i min säng, när jag vaknade sen stod klockan på 9.30 😳 och det kändes bokstavligt talat som om jag blivit överkörd! Efter ca 15 min så kände jag att jag vågade gå upp utan att jag lägger mig på golvet med benet i en konstig vinkel! 😁

Jag lyckades fixa ordning lite frukost och sen däckade jag i soffan, och där blev jag sen liggandes tills Jocke kom hem med barnen... Det verkar som 2 veckors dålig sömn gör sig påmind nu! Min smärtsköterska sa även till mig att kroppen kan reagera såhär när den har haft en högre smärta en längre tid, och det kan man ju säga att den har. Så det är säkert lite av det med, tillsammans med min behandling, mitt psykiska mående,  och allt annat! 😒

Jag sov säkert 4 timmar mitt på dagen trots 8 timmar, och om jag skulle gå och lägga mig nu så skulle jag somna innan jag landade på kudden. 😴

Tror minsann att kroppen behöver det här....

I övrigt så är smärtan under kontroll just nu! Jag har strypt flera olika tabletter och det känns skönt. Imorgon är det dags för en ny nervös väntan, jag ska göra en ny skiktröntgen som ska visa om min behandling är "lyckosam". Visar det på att tumörerna krympt så fortsätter vi vår plan med samma cellgifter visar det på att det stått still eller tom växt så slänger min läkare in en annan "cocktail" som vi får hoppas på! Det känns skönt att vi inte är vid sista alternativen än, men det bekymrar mig en hel del att vi drar alternativ på alternativ och inget fungerar. 😓 när tar det liksom slut?

Återkommer med mer info när ork och resultat finnes! 

/Mia

Det känns helt underbart och jag kan lova att de senaste 2 veckorna känts som månader. Först ska jag bara visa upp mig för hela LAH då den lösningen som jag har nu med min smärtpump inte är en "vanlig" lösning så när dom lägger om alla förband och byter slangar och grejer så ska det dokumenteras så att det ska bli lättare för personalen att kunna sköta om patienter med denna lösning. 

MEN, som sagt idag ska jag få komma HEM! Och det är det enda som räknas!!!!

/Mia