livmedcancer.blogg.se

Den här bloggen skrivs av Mia och Jocke Samuelsson och det här är vår historia: Hösten 2012 så fick Mia besked om att hon hade livmoderhalscancer. Beskedet kom kort tid efter att hon hade fött vårt andra barn, en son som heter Ville. Innan Ville kom till oss så har vi en dotter som heter Stina. Mia dog av sin sjukdom i januari 2015 efter knappa två och ett halvt års kamp. Jag har valt att driva bloggen vidare för att fortsätta berätta vår historia. En historia som inte avslutas med ett dödsfall utan en historia som skapas kontinuerligt av vår familj. Vill ni maila frågor eller liknande gör det på: [email protected]

Dan före dan

Publicerad 2015-12-23 14:37:01 i Allmänt

Jag tänker inte försöka förklara eller ens försöka gnälla över hur jag känner just nu. Inläggen som ligger publicerade för ett år sedan talar för sig själva och jag känner rent fysiskt av den anspänningen som fanns där då.

Jag vill kort gott säga ta hand om er och de ni bryr er om. Antalet klappar under granen är inte det som är viktigt (behövs ens några när allting kommer omkring). Se till att göra det ni mår bra av oavsett om det är att ha alla ni känner plus några till på alldeles för få kvadratmeter eller bara sitta hemma i tystnaden.

//Jocke

Föreläsning

Publicerad 2015-12-16 19:15:09 i Allmänt

Någonting "roligt" hände i veckan som var, tro det eller ej. Eller roligt kanske inte är rätt ord utan det kanske mer bör beskrivas som värdefullt och viktigt. Jag fick ett mail från onkologen i Linköping och närmare bestämt från den onkolog som var ansvarig för Mia under större delen av sjukdomstiden. Jag kan inte låta bli att dra på smilbanden åt den livsironi som finns när jag nämner "roligt" och "onkologen" i samma stycke. Lite upp-och-ner vända världen men det är så min verklighet ser ut så jag får passa på och le åt det som roar mig tänker jag...... Skämt å sido så fick jag det här mailet med en förfrågan om att komma till onkologen och hålla en föreläsning om vår historia. För det första så kände jag mig hedrad att läkaren som ställde frågan har ett förtroende för mig att jag kan stå i en timme i sträck och prata för en massa vårdpersonal om cancer och vad den gör med människor i allmänhet och vad den gjort med oss i synnerhet. Det är liksom deras arena och expertis där jag är novis och en gästspelare. För det andra så kände jag en vördnad gentemot min fru som på riktigt har gjort avtryck hos ganska många människor. Hon fortsätter helt uppenbarligen att påverka människor även efter hennes död.

Ja som ni förstår är det ingen högoddsare att jag tackade ja till förfrågan just för att det är viktigt och värdefullt för vårdpersonalen som ska vårda nästa Mia att få höra hur vi upplevde vår resa. Kan vårdpersonalen med hjälp min berättelse och genom vårt perspektiv möta framtida patienters behov ännu bättre så är det klart att jag ställer mig upp och pratar. Nu ska det här inte tolkas fel som om att vi var missnöjda med onkologens arbete, jag kan säga att det är precis tvärtom, de gjorde ett fantastiskt arbete för oss. Men jag tror att perspektiv och erfarenheter kan man inte få för mycket av. Jag kan möjligen tyckas cynisk när jag pratar om att vårda morgondagens Mia men det är den hårda verkligheten som cancern för med sig. Den frågar inte om lov och den ber inte om ursäkt utan den tar bara för sig med den enda avsikten att bryta ner människor fysiskt och psykiskt. Tyvärr så är det så den hårda verkligheten ser ut. I en sådan verklighet behöver man verktyg för att kunna hantera situationen och kan jag vara en liten liten del av den verktygslåda som krävs ja då ska jag vara det.

Därför tänker jag aldrig vara tyst och därför är det viktigt och värdefullt att om läkaren tror att genom att jag berättar vår historia för vårdpersonalen så de i sin tur kan stötta cancerpatienter och dennes anhöriga på ännu bättre sätt, ja då finns inget alternativ till att tacka ja.

Så det blir att skriva och disponera upp en föreläsning, jag vill inte komma oförberedd så att säga.

//Jocke

Paus, juletid och snåriga skogsvägar

Publicerad 2015-12-11 08:52:15 i Allmänt

Jag har tagit en välbehövlig paus från vår cancerhistoria och cancervardag, för efter galan Tillsammans mot cancer så kände jag mig rätt mätt på mig själv i den rollen som den anhörige som står ensam kvar. Även trött på att förhålla mig till faktumet att vara den kvarvarande föräldern med ensamt ansvar för det dagliga livet som vi själva inte har valt. Jag kände att jag bara ville vara jag i mina olika roller som förälder, kollega, vän utan att för den saken skull förankra det i cancern. Det var skönt att bara försöka vara en helt vanligt förekommande person utan så mycket reflektioner kring vår situation. Det har under en tid fungerat riktigt bra och vi har under hösten hittat en ganska vettig vardag trots allt.

Sen kommer det där berömda ”men”……. Innan det där ”men” kommer så ska jag bara tillägga att om ni inte har märkt det innan så är jag en person som gillar att vara av eller på. Antingen gör jag saker eller så gör jag de inte. Som exempel så har vi det här med mitt jobb, jag gillar mitt jobb och jag har genom åren arbetat väldigt mycket och bitvis väldigt hårt. När jag då kom tillbaka till jobbet efter sommaren så var det egentligen inte så många som visste om att jag skulle börja jobba. Det var inte röda mattan och fanfarer så att säga, något som passade mig som handen i handsken! Skönt att kunna smyga igång lite lugnt och känna hur kroppen reagerar på belastning tänkte jag. Några inkommande samtal senare så var smygstarten över och jag var igång med avancerade case där jag var tvungen att prestera på, för mig, hög nivå. Jag märkte snabbt att det var en riktigt skön känsla. – Yes, folk frågar efter mig och jag klarar ut det här! Var tankarna som snurrade i huvudet.  Den berömda på-knappen var i allra högsta grad aktiverad kan man lugnt säga. Sådär har det sett ut under mestadels hela hösten på jobbet, men även på hemmaplan eftersom min inställning är att barnen ska ha en så bra vardag som möjligt, och med bra vardag i Samuelssons hushåll menas aktiv vardag. Stina vill testa det mesta från knyppling till pingis till karate till sång till……till…..till…. Har hon också en av- eller på-knapp möjligen? Med andra ord har det varit att se till att hon kan testa på bra aktiviteter, ganska långt ifrån den mängden hon skulle vilja prova men ändå på en bra nivå tycker jag. Att inte identifiera sig som en produkt utav vår cancerhistoria är säkerligen bra i det långa loppet just för att gå vidare i sorgen och i förlängningen skapa något eget där cancern inte har en plats. Misstolka mig inte att tro att inte sorgen ska ha plats för det måste den få ha, det är sjukdomen som sådan som inte behöver ha speciellt stor plats i en tillvaro någonstans någon gång i framtiden.

Då kommer vi till det här ”men”……

Det som hände under hösten var troligen lite av en förskjutning av både sorgen men framförallt insikten av att jag inte är samma person med samma kapacitet som innan sjukdomen. Jag trodde instinktivt att på-knappen ledde till en 100 watts lampa men i själva verket så ledde den möjligen till en 50 watts lampa. Jag har brottats med sömnsvårigheter under hösten, jag har fått en del infektioner som var sega att få ur kroppen osv. Jag har gått och byggt upp en mindre irritation i mig själv och över mig själv för att jag kände att det var generellt lite för högt tempo och hård belastning mot vad jag klarade av. Varför i hela fridens namn är det här ett problem kan vän av ordning undra? Ja och egentligen vad är det för fel att vilja trycka på på-knappen och köra? Ingenting egentligen är mitt svar, om förutsättningarna finns så är det bara att tuta och köra. Men vad händer om man tror att man kan köra en bil på en snårig skogsväg i 200 knyck likt en rallyförare men bara har kapacitet att köra i 30? Jo man kraschar förr eller senare……. Det där med att vara lyhörd på sina egna behov och anpassa sig efter sin förmåga är något jag är skitdålig på, för att prata ren svenska. Den egenskapen var något som var fantastiskt bra under hela sjukdomsresan för då handlade det om att sätta sig själv åt sidan och mobilisera kraften att köra fram på den där skogsvägen i fruktansvärd fart. Men nu behöver jag inte lura mig själv att stråla som en 100 watts lampa utan jag ska utgå ifrån den kapaciteten som jag har och om den en dag är 50 watt och nästa dag 75 watt så får jag anpassa mig därefter. Fruktansvärt svårt och extremt ovant för mig som trycker på knappen och kör in i kaklet och förbi.

De här tankarna är väldigt aktuella för mig just nu i den här ”fantastiska” juletiden vi har framför oss. Jag har märkt de senaste veckorna att jag återupplever en del av den situation vi hade för ett år sedan. För ett år sedan så var Mia fruktansvärt dålig. Det var en sådan mardröm att jag inte tänker lägga mer kraft idag åt att beskriva allt det hemska hon och vi behövde gå igenom. Jag blev ganska tagen på sängen när jag bara för några veckor sedan började känna av delar av den hopplöshet, ångest och press jag kände för ett år sedan. Det var som ett mörkt moln som tornade upp sig tyst och obemärkt. Jag tänkte inte på det i början utan jag tryckte på och körde på min skogsväg och trodde jag var nöjd. Men långsamt märkte jag att vägen blev smalare och smalare och molnet gjorde omgivningen mörkare och mörkare, till slut var jag tvungen att stanna upp för det blev en stig med rötter och stenar som gjorde att jag hade fruktansvärt svårt att köra på i det tempot jag själv drivit upp tidigare under hösten. Det var självklart sorgen som kom och knackade på men som inte väntade på att bli insläppt utan bara trängde sig på. Jag var helt ärligt dålig på att erkänna att jag faktiskt kände av sorgen igen och på ett annorlunda vis på något märkligt sätt.

Men med en del funderingar och hjälp från terapeuten så har jag försökt plocka upp verktygen för att hantera den här situationen och även kunna vara en närvarande pappa under jultiden. Jag har en syn på det här att barnen inte ska bli drabbade av mina tillkortakommanden. Då är det bara att inställa sig i julfirandet och göra det för de som tycker det är roligast, barnen. Men samtidigt göra det utifrån mina förutsättningar och min kapacitet. För att gå tillbaka och försöka återskapa livet som det varit och i det här fallet julen vet ni som läst tidigare att dit har jag ingen strävan. Den tiden och det livet går per definition inte att återskapa så varför stånga sig blodig mot en vägg som aldrig kommer ge vika, det gamla finns ändå inte där bakom.

 

Så efter lite uppehåll så är jag tillbaka i bloggandet, hoppas ni har haft överseende.

 

//Jocke

 

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela