livmedcancer.blogg.se

Jag antar att ni märkt att jag inte bloggat på ett tag, det beror på att de senaste två veckorna har bestått av lite gott och blandat. Mest blandat….

Jag har en historik (som många som känner mig vet) av att vara nästan en liten för radikal motståndare till droger och diverse substanser. Jag har aldrig under mitt 30 åriga liv provat någon olaglig substans, visst jag har både rökt vanliga cigaretter och provat snus som bidrog till ett grönt ansikte och ett vidrigt illamående. Men jag har aldrig provat något annat, inte ens en liten joint! Så efter min första operation när det pratades från läkarna om morfin så blev jag rätt så nervös. Jag hade aldrig ätit något så ”beroendeframkallande” förut. Tiden för operationen kom i alla fall och när jag åkte hem så hade jag fått recept på Oxycontin som jag hämtade ut och började äta för att få bukt på smärtorna. Det fungerade hur bra som helst och jag var bra smärtlindrad, jag åt t.o.m. mindre än vad jag hade fått rekommenderat att äta så när jag väl bestämde mig för att sluta helt med morfin så slutade jag helt enkelt och det gick hur bra som helst. Men sen kom det en till operation…..

 Efter operation Nr 2 som var både större, tog längre tid, var mer omfattande samt att denna gång så var det verkligen fråga om överlevnad så var det väldigt struligt med min smärtlindring. Ni som läst mitt inlägg tidigare vet vad jag pratar om, jag tänker inte skriva om det igen här så ni som är nyfikna kan gå tillbaka och läsa mitt inlägg ”morfin, morfin, morfin….”

I alla fall, efter den här operationen så var min syn på smärtlindring helt annan, det hade ändrats från ”njaaa, vet inte riktigt om jag knappt vill äta en halv morfintablett” till ” GEEE MIG ALLT NI KAAAAN”. Smärtan som jag fick både efter den andra operationen men främst efter strålningen var verkligen det värsta jag känt. Jag hade hellre fött båda mina barn samtidigt….på bredden! För att säga en av säkert 30 olika biverkningar som drabbade mig värst var den absolut VÄRSTA att skinnet på det stället som är allra mest privat helt enkelt sprack så blodet rann. Det kändes kan jag lova….

Men för att gå tillbaka till morfinet så var det verkligen min allra bästa vän, Jag har sen jag opererades i Sept 2013 haft morfin i min kropp konstant genom morfinplåster. När jag hade det som värst så låg jag på 100 mikrogram/timma. För att ni ska få något begrepp så är 100 plåster det högsta i enskilt plåster som finns. Jag åt även Oxynorm (vilket är snabbverkande morfin) ett par gånger per dag för att komplettera, och varje gång jag behövde ta dem så var det 20mg per gång. 

 För att vara en människa med de värderingar jag har så var det en seger när jag bestämde mig för att trappa ner och försöka få bort allt morfin ur min kropp. Dock så trodde jag att det skulle vara betydligt mycket lättare än vad det varit.  Jag är en av dem som när jag gått förbi narkomaner på stan skakat på huvudet och sett ner på de människorna för att ”det är väl bara o ta sig i kragen o sluta”. Man kan väl säga att efter den här tiden så är jag verkligen en erfarenhet rikare, men samtidigt en stor fördom fattigare, och jag kan direkt säga att den fördomen är inget jag kommer sakna. Jag har efter de här två till tre veckorna då jag dragit ner mitt morfin verkligen förstått hur starka substanser det här är egentligen samt vad de gör med ens kropp. Jag har den senaste tiden knappt kommit upp ur sängen, det tar mig minst en timma innan jag ens kan sätta mig upp på sängkanten. Det värker i min kropp, jag kan knappt knyta mina händer och den smärtan som skjuter ner i fötterna när jag ställer mig upp är vidrig. Jag kan inte sitta för länge för då gör det ont, jag kan inte stå för länge då gör det ont, jag kan inte ligga för länge för då får jag panik! I söndags så var det verkligen ”all time high”, jag började må illa direkt efter frukost så jag gick och la mig i sängen. Då började det på allvar, jag kunde inte ligga så jag satte mig upp i tron om att jag skulle kräkas, som tur var kom det inget så jag la mig ner igen, och sådär höll jag på hela dagen. Jag kom aldrig från sängen utan jag låg och frös, jag svettades, jag slet i mina kläder då jag ena sekunden tyckte att de satt alldeles för hårt och i nästa sekund så hade jag för lite kläder på mig. Efter att ha pratat med min smärtläkare så var det väldigt tydligt! Jag hade stans värsta abstinens och min kropp skrek efter morfin! Vansinnigt vidrig känsla kan jag lova! Så den senaste tiden har jag känt mig rätt o slätt som Norrköpings största knarkare som är på avvänjning! För mig som har de värderingar jag har så är det nästan lika med döden, jag hoppas att det verkligen släpper efter snart för annars blir jag ett psykfall, ett större än vad jag redan är….. ;o)

Puuuhhhh….då har jag fått gnälla av mig ordentligt. Jag ska väl egentligen inte piska mig själv för hårt, men jag får nästan lite panik över det här och jag vill verkligen rycka plåstret direkt och ta konsekvenserna. Men jag har professionell hjälp från min smärtläkare och sanningen är att jag tyvärr varit för tuff i min nedtrappning. Jag är nu nere på 25mg/h och det känns så retligt för det är verkligen ”bara” 2 plåster kvar sen är det färdigt! Men jag har fått sätta stopp för mer neddragning just nu för min kropp måste helt enkelt få komma ikapp, och det ska jag väl tillåta att den får!  

Lite mer bra nyheter är att jag förhoppningsvis blir av med min stomipåse under April! Hoppas hoppas att det blir så, det skulle vara skönt och slippa den nu!

Hoppas ni alla som läser mår bra och att ni njuter av de vackra vårdagar som vi haft de senaste veckorna!

/Mia

När ett sådant här bra besked kommer borde man bara hoppa upp, slita av sig kläderna och rusa skrikandes upp och ner på Drottninggatan, och när man är alldeles för trött så joggar man in på systembolaget och köper en löjligt dyr Champagne som man halsar upp så fort man kommit ut från butiken. Det hela följs upp av confetti, partyhattar och fyrverkerier!

Men om den känslan inte infinner sig, vad gör man då? Ska man dra svansen mellan benen som en hund som får skäll när man kommit på den att stå på vardagsrumsbordet och tugga i sig allt gott som råkat glömmas kvar därpå? Eller kanske att man borde gå undan och lägga sig långt ifrån omvärlden som en allvarligt sjuk katt?

När vi 2012 fick besked om att Mia skulle gå igenom sin första operation så var känslan att ”nu är det en operation sen är skiten väck”. Operationen gjordes och läkarna var nöjda med resultatet.  Jag kan inte komma ihåg hur länge efter operationen som beskedet kom; ” operationen blev lyckad och du är färdigbehandlad”. Med andra ord ingen cancer kvar i kroppen!!! Ett fantastiskt besked, nu var det första dagen för resten av våra liv.

Det var ändå så att Cancern slog ner som en bomb i vår familj. Sjukdomen hade våldfört sig på Mia på ett så skoningslöst och grymt sätt att det kommer ta lång tid att förstå vidden av det. Så när beskedet kom efter den operationen så kändes det som att vi var i hamn.

Men sen 10 månader senare kom käftsmällen som golvade oss totalt. Det var som att Cancern bara hade legat och väntat på det rätta tillfället att få våldta vår familjs nyfunna ro och Mias allt starkare kropp. Cancern hade legat gömd längst in i garderoben och bara observerat oss hur vi sakta men säkert kommit på fötter. Men utan att vi märkte det så kröp sig cancern på Mia sakta men säkert för att plantera allt fler av sina dödliga frön. När vi sedan visste att Cancern återigen fanns i Mia så har den inte lämnat oss en sekund. Allt vi gjort har vi gjort med Cancern skrattandes oss rätt i ansiktet. Varje andetag, varje sekund så har cancern hånat oss och samtidig långsamt dragit Mia från oss alla till ett svart hål där ingen av oss kan följa efter.

Så efter ytterligare operation och strål- och cellgiftsbehandling så ska vi nu ha skakat av oss Cancern för gott? Vi har slitit, kämpat och slagits med både näbbar och klor för att bli av med Mias sjukdom och så helt plötsligt så säger sjukvården att ”det finns inget som tyder på cancer i din kropp”. Vart fan har Cancern tagit vägen nu då? Ligger den under sängen som en barndomsmardröm den här gången eller gömmer den sig i skuggorna på dagarna och kommer med mörkret till Mia under natten?

Eller kan det vara så enkelt att Mia utrotade cancern och helt enkelt visade vart skåpet skulle stå genom sin fruktansvärt målmedvetna inställning?

Hur jag än vänder och vrider på det så kommer jag fram till samma sak; att cancern inte längre finns i Mias kropp är ett bra besked! Även att vi fått ett likadant besked tidigare som tyvärr inte infriades speciellt länge så måste jag ta till mig att det här är något som ger oss en rejäl spark i rätt riktning. Rädslan att cancern anfaller igen kan inte överskugga verkligheten vi lever i.

Jag får väl helt enkelt ställa in en nattlampa under sängen för att hålla monstret borta……

//Jocke

Det finns flera saker i mitt 30-åriga liv som jag kan säga att jag stolt över. Fast de saker/situationer/personer som jag är allra mest stolt över så är det dels min underbara man Jocke som funnits vid min sida i 13 år och alltid stöttat mig och älskat mitt villkorslöst under vår tid tillsammans. Ögonblicken när jag fick upp mina älskade barn alldeles varma o slemmiga på mitt bröst efter flertalet timmars stånkande i smärtor som får ett brutet ben att verka skönt! Samt förra året då jag efter min första ”cancer resa” bestämt mig för att äntligen försöka ta det där efterlängtade motorcykelkörkortet och att jag efter två månader fick möjligheten att helt ensam få åka iväg på en alldeles egen motorcykel.

Jag tycker generellt att vi svenskar är alldeles för dåliga på att känna oss stolta över oss själva, ”vi” uppfostras till att inte vara för högljudda, inte ta för mycket plats och att om vi blir upprörda över något ”knyta näven i fickan” och helt enkelt gå därifrån. Viktigt är att inte framstå som om att vi är särskilt bra på någonting utan vi ska gärna inte märkas i mängden utan gärna vara helt osynliga så man inte stör någon. Vi ska gå upp och äta frukost, lämna barn på dagis, åka till jobbet, hämta barn, laga mat, titta på något folkligt som let´s dance, gå o lägga oss kl 22 för att orka upp till samma mönster nästa dag. Jag menar nu inte att rutiner är fel och att man ska bojkotta let´s dance, det jag vill komma fram till är att varför fler inte tillåter sig själva att tänja lite på ”vardagsreglerna”.  Varför inte en dag äta frukost i sängen tillsammans med sina barn? Eller varför inte dra med familjen ut i skogen på en picknick istället för att som i många familjer inta middagen framför tv:n så man slipper prata med varandra.

Efter mina upplevelser och erfarenheter de senaste åren så kan jag säga att jag ändrat mitt synsätt på livet och främst hur jag värderar och prioriterar min tid.  Varför ska det egentligen krävas att man ska behöva gå igenom ”en kris” eller som jag själv, stå öga mot öga mot en sjukdom som om det vill sig illa tar mitt liv? Är man som människa för nonchalant när man lever ett liv utan några särskilda bekymmer så man inte märker att tiden rinner iväg utan att man riktigt tagit vara på den? Jag upplever att jag innan min sjukdom levde rätt så nonchalant. Jag tog garanterat inte riktigt vara på tiden innan utan jag gjorde som många andra och stressade mig igenom dagarna och veckorna.

Förhoppningsvis får jag någon som läser det här att lyfta blicken en aning och se på världen ur ett lite annat perspektiv. Det kanske kan låta fjantigt och vääääldigt klyschigt, men när ni kommer hem idag eller vilken dag som helst egentligen! Innan ni går in efter att ha kommit hem från jobbet, stanna upp för ett par sekunder och andas ett par extra djupa andetag och känn er stolta för vad ni är och vad ni åstadkommit! Varje människa är unik och alla är vi värda att få känna oss stolta över oss själva!

/Mia

Jag ber riktigt mycket om ursäkt då vi inte uppdaterat på länge, läget har varit väldigt svajigt då ena dagen känts som om jag kan erövra världen till att nästa dag slita med mig passet o ta första bästa sistaminutenresa till något ensamt o ensligt ställe….

Status på min njure är att jag för en vecka sen fick insatt en sådan där rolig kateter som jag pratade om i förra inlägget! De ringde från njurstensenheten och sa att kan du komma upp hit kl 13 imorgon….. Jahopp, det var bara och åka upp till Vrinnevisjukhuset och se glad ut, ….jag var inte glad kan jag lova! Jag hade helst blivit remitterad till Linköping då de söver sina patienter under proceduren, INTE till Norrköping som istället väljer att göra detta under VAKET tillstånd och ge patienten värre mardrömmar än att ha Chucky The Doll på magen med en glänsande kniv i sin lilla dockhand och ett härligt skräckfilms grin på läpparna á la 80-tal.

Ja,ja…i det här läget så hade jag visst inget val utan det var bara o ta min svettiga hand o stoppa den i Jockes för att åka till Vrinnevi.

Väl där så sökte jag snabbt runt i rummet efter en påk eller något annat tillhygge som Jocke kunde slå mig medvetslös med men dessvärre så var det en rätt så kliniskt ren operationssal. Där fanns endast en gynstol, 4 datorskärmar, en liten stol för att lägga kläder på OCH en droppställning!!! Wiiiieehhooooo, en droppställning, då finns det i alla fall någon form av avancerad smärtlindring tänkte jag. 

Jag fick i alla fall klä av mig och ”hoppa upp” i gynstolen, sen satte sköterskan en nål i min arm, kopplade in en slang och gav mig en liten mojäng med en knapp på. Nu snackar jag inte om någon enkel ON/OFF knapp eller en någon simpel volymknapp….nä, nä! Här snackar vi THE KNAPP! Knappen som såg till att det var någon go sörja som gick rakt från en påse rätt in i min mottagliga ven. Vi snackar en riktig herrejösses coktail som gjorde att alla mina rädslor och bekymmer över ingreppet flög bort fortare än en skata med eld i häcken.  Man kunde visst trycka var 10 sekund på knappen….jag tryckte tills jag däckade!

 Minnet hur jag kom hem är väldigt luddigt men jag har fått återberättat från min man att större leende på mina läppar var längesen han såg….

Så nu sitter katetern där mellan min njure och urinblåsa och förhoppningsvis gör den sitt jobb ordentligt så jag kan få någon smidig o lätt lösning senare.

På torsdag så är det dags för min magnetröntgen, den kommer vara riktigt nervös att utföra då min läkare kommer att ringa när han fått svaret för att meddela om det finns någon mer helvetescancer i min kropp…..

Wish me luck!