livmedcancer.blogg.se

Härom veckan så satt vi och åt frukost, det var en grådassig morgon och klockan var väl sådär en kvart över sju på morgonen. Det var inte så att jag varken var jättepigg men heller inte sådär gravt medvetslös av trötthet heller. En ganska vanligt förekommande morgon helt enkelt. Jag och barnen satt där vid köksbordet och åt vår frukost och jag satt halvt som halvt försjunken i dagens tidning, ja jag får numera klassa mig själv som retro då jag fortfarande har en papperstidning i brevlådan varje morgon och inte läser tidningen på en platta eller smartphone. Ville sköt helt plötsligt ifrån sin stol från köksbordet och gled ner på golvet och gick bort till en fototavla som innehåller ett kollage med bilder på Mia.

Efter Mia dött så framkallade jag en massa bilder på henne som jag sedan satte in i den här tavlan där olika bilder utgör ett kollage. Tavlan satte jag sedan upp i köket på ett sådant ställe där det är oerhört lätt att lägga märke till bilderna. Tanken med att göra det var dels att jag själv skulle kunna titta på Mia men även att barnen skulle kunna se deras mamma när de själva ville det.

Så då står Ville där framför tavlan och säger rakt upp och ner, ”pappa, här är inte mamma död och där sitter jag i mammas knä”. Snacka om att jag vaknade upp ur min något morgonslöa läsning, det var jag absolut inte beredd på just där och just då. Varför han kom på att han ville prata om mamma precis då har jag ingen aning om. Stina var inte sen att haka på att kommentera bilderna som satt där. Bilderna visar en massa olika skeende i Mias liv från fest till vardag, den röda tråden med tavlan är att bilderna antingen visar att Mia inte är sjuk eller så syns det inte att hon är sjuk. Jag vill att barnen ska ha bilden av Mia utan kortisonsvullen kropp, utan slangar kopplade till sig och utan hopp om att få fortsätta leva. Därför har jag valt glada och lyckliga bilder.

Vi pratade om bilderna på ett väldigt naturligt sätt och Ville konstaterade att där satt han i knät på mamma och där gick mamma på stranden, ”undra om det var varmt där mamma gick?” Stina förklarade att mamma var på Mallorca och gick i strandkanten och att det visst var varmt, hon hade minsann varit med och gått där på stranden men det var innan Ville fanns. Vi diskuterade och pratade om mamma ett bra tag innan det blev naturligt att Ville hoppade upp på sin stol och samtalet försvann iväg till något annat.

Det som hände den morgonen var knappast beroende på att det hängde en tavla med bilder på mamma. Bilderna visar snarare på värdet av att ha symboler eller kalla det kulturella artefakter för den delen, för att underlätta för oss här hemma att få ha Mia närvarande hos oss. Att ha bilder uppe är garanterat inget unikt i ett hem men att barnen vågar och vill diskutera och prata om mamma om hur hon var och vad hon gjorde på bilderna är ett sådant tydligt tecken att vi lyckats hitta ett tillåtande förhållningssätt till det hemska som hänt. Bara det att vi tillåter oss att prata om Mia som den fantastiska person hon var utan att nämna sjukdomen är otroligt befriande. Jag vill att mina barn ska minnas mamma för den hon var, jag vill inte att de kopplar ihop mamma med helvetessjukdomen och blir ledsna så fort de ska prata om mamma. Den sorgen kommer alltid ligga där ändå oavsett vad vi tycker om det. Men att kunna koppla bort den sorgen och prata om lyckliga minnen det är en sund kultur, det är en levande mammakultur.

Stor fredagskram på er

//Jocke

Ja nu har mer än ett år gått sen min bästa vän gjorde den enda resa jag inte kunde följa med på. En fruktansvärd situation eftersom vi ditintills gjort alla resor tillsammans oavsett om resorna hade varit fysiska eller mentala. Att hon sedan var tvungen att slita sig ifrån sitt jordeliv, sin älskade make och framförallt sina fantastiska barn som älskade henne över allt annat. Det var såklart smärtsamt (om nu någon inte trodde det).

Ibland försöker jag titta tillbaka på det här året som har gått med någon form av hellikoptervy. Alltså att objektivt försöka se på det här året och med klarsynta ögon utan att dimman av sorg ska täcka sikten av vad som har hänt. Det har varit ett privat helvete det tror jag ingen som följt oss tvivlar på och de eldar som har brunnit har brännmärkt både mig och våra barn så pass att vi helt klart har förändrats som människor för alltid. Men när jag har stått där fastnaglad på glödande kål och känt huden koka av värmen så har det varit bra att frigöra mig och tillåta mig flyga iväg upp i himlen för att se ner på mig själv bara för att upptäcka att jag inte alls står still utan är i en konstant rörelse framåt på en brännhet bädd av kol.

Ni som inte har testat att gå på glödande kol (och nu menar jag bokstavligt) borde testa det då man lär sig symboliken i att inte fastna i negativa och oproduktiva vanemönster. Jag själv testade en gång för många år sedan på en Workshop-dag på det universitet jag studerade vid då. Instruktionen var då att stanna aldrig för då bränner du dig. Det var helt enkelt så att när jag hade tagit första steget på kolbädden så fanns bara en väg och det var framåt.

Det är en känsla som jag ofta har haft under det här året och det är att jag står fast vid en punkt och bara trampar. Känslan är att jag inte kommer någonstans utan jag står där och låter elden från mitt privata helvete våldföra sig på mig. Lågorna liksom slickar mina ben till att bli förkolnade stumpar. Men när jag tillåter mig själv att lyfta blicken och flyga upp och sedan blicka ned på den resa vi befinner oss i så ser jag att inget kunde vara mer fel. Jag har aldrig stått still, jag har aldrig stannat och gett upp även fast det känts så alldeles för många gånger. Till och med när jag har legat däckad och tittat upp i taket eller när jag legat med en fantastiskt enerverande migrän och en orkeslöshet som bitit sig fast likt en hyenas starka käkar så har det varit en del i processen mot ett liv till framtiden. Ett liv som jag egentligen inte har en aning om men som jag behöver sträva mot. Inte bara för att jag skulle förtäras av de heta lågorna om jag stannade upp utan även för att det var min frus sista vilja. En önskan om att gå vidare i livet och göra det med rak rygg och en stolthet av vad vi skapade. Den raka ryggen och stoltheten behöver hon inte oroa sig för då jag vet att vi under våra 14 år tillsammans uträttade fantastiska saker för varandra, för oss som par och för våra barn. Det är målet att vandra vidare so, har varit utmaningen det är helt klart. Det är i den frågan som tvivlen och misströstan finns och det är just här jag har behövt påmint mig själv att livet går framåt.

Så visst har jag i perioder stått still och låtit elden fjättra mig men tids nog har jag slagit mig loss och vandrat några mödosamma steg för att sedan fastnat i elden igen. Men att jag har tagit tydliga steg mot att samla ihop skärvorna av vårt liv som det var då och lagt de i säkert och ömt förvar samt att jag tagit med mig de erfarenheter jag skaffat mig och börjat lägga ut riktningen för mig och mitt liv det kan jag inte blunda för. Jag kan inte heller bortse ifrån att jag står här med rak rygg och en stolthet, inte bara över den historia jag och min fantastiska fru delar utan även en stolthet i att jag står här som en person som faktiskt vågar titta framåt på livet och helt ärligt börjar fundera på vad som finns bakom nästa krön.

Livet är fortfarande inte lätt och jag undrar om jag någonsin kommer att känna att det bara flyter på. Å andra sidan vem har sagt att det ska vara lätt här i världen. I vilket fall som helst så vet jag att Mia är med mig och jag hoppas hon tycker att jag börjar leverera hennes sista önskan.

//Jocke

Det är rätt populärt att sammanfatta sitt eget 2015 för sig själv och på sociala medier. Jag kan inte säga att jag gjort en djupdykning i årskrönikornas värld men de jag har läst brukar berätta om upp-och nedgångar under året. Lite dåligt brukar varvas med lite bra men i största allmänhet så är det en övervägande positivitet som råder när jag läst klart. Instinktivt så känns det inte ens värt att summera mitt 2015 som ändå blev kulmen på ett antal års svårt lidande. Varför ens bemöda sig att återigen vältra sig i sin egen skit för att då må ännu sämre? Det vore som att rulla naken på glödande kol, jag skulle bli bränd, skavd och ärrad. Jag tycker jag har mina ärr och skavanker som det är så det är nog bäst att låta bli att spä på den samlingen ytterligare. Men om jag återvänder till tanken att summera mitt 2015 trots att instinkten säger ”Nej bort från det där jävla skitåret så fort det bara går!!”, så kan jag välja att lyfta fram en hel del positiva bitar ändå. Visst jag får gräva lite och vända och vrida på tanken lite men det går faktiskt att hitta. Att summera de negativa bitarna med mitt liv är och blir i det här sammanhanget ganska larvigt eftersom man när som helst kan gå tillbaka och läsa tidigare inlägg vilka inte vanligtvis osar positivitet..... Om jag istället tar avstamp i min verklighet att livet de sista åren har visat sig från sin mest negativa sida och utifrån det sammanfattar mitt 2015 och vad jag har åstadkommit så öppnar det nya möjligheter att inte skriva allting i svart.

I början av året var herr Samuelsson helt bränd, både fysiskt och mentalt. Fysiskt så var min kropp helt slutkörd efter fysiska påfrestningar såsom stress, oro, sorg, sömnbrist, brist på träning, dålig kosthållning (vem fan bryr sig om mat i ett sådant här läge?). Mentalt så gick jag runt i en grå dimma av sorg. Det var det djupaste mentala hål jag någonsin varit i och det fanns ingen väg upp.

Men nu skulle jag fokusera på de positiva bitarna!

Om jag börjar med mina barn så sammanfattar deras utvecklingssamtal på skola och förskola hur de mår och fungerar. Omdömet för Stina är att hon är glad, gillar att leka och har mycket kompisar. Hon är duktig i skolämnena och klarar kraven galant och mer därtill. Ville är trygg bland fröknar och kompisar, han busar och har en rejäl portion energi. Som en vän till mig konstaterade för ett tag sedan att han nog inte sett Ville gå mer än 10 meter i sträck, resterande sträcka avklaras alltid springandes. Jag kan inte beskriva den glädjen och lättnaden att få sitta på mötena och höra hur bra det går för dem och att de är trygga och säkra i sig själva. Lärarnas och pedagogernas positiva omdömen ekar i huvudet på mig. Det kanske låter konstigt att jag reagerar på det sättet men med tanke på vad de har fått genomlida så skulle det kunna se så annorlunda ut. De skulle kunna vara asociala, rädda, Stina skulle kunna ha problem med inlärningen i skolämnena och inte ta till sig det hon behöver och därigenom komma efter i utvecklingen. Jag är så fruktansvärt glad, tacksam men framförallt stolt över att Mia och jag orkade investera i den tiden och ta energi åt att göra barnen delaktiga i hela sjukdomsprocessen, jag tror det är en avgörande faktor till hur de är idag och hur de mår. Hur vi orkade vet jag inte men vi höll vårt löfte till varandra att se till att barnen hade det så bra som det bara gick under hela tiden. Det låter säkert hårt, kallt och okänsligt men det värsta har redan hänt och det är att deras mamma dog. Efter det blev det inte värre, i alla fall inte om man väljer det att se på det utifrån ett barns perspektiv. Ett barn har en randig sorg. – nu är jag ledsen! – Nu orkar jag inte vara ledsen så då är jag glad! Vi vuxna hanterar det inte så krasst som barn gör, men ibland kanske vi skulle må bra av att förhålla oss till sorg på det sättet. Det här är i alla fall min upplevelse av barns sorg.

För min egen del så började 2015 vid foten av ett berg, blodig av alla öppna sår efter att ha fallit hela vägen ner efter att en del av berget rasat, tillsammans med rasmassorna låg jag och kippade efter luft som knappt fanns. Men så någon gång i april (tror jag) så började jag höra en röst viska i huvudet att jag var tvungen att resa mig. Sakta sakta så flyttade jag på stenar som låg på mig, allt för att frigöra tyngd från min kropp. Jag satte mig långsamt upp på knä, sen en fot i backen så som en fotbollsspelare på nedre raden står vid fotograferingar. Sen satte jag händerna i backen och tryckte allt vad jag kunde och ställde mig mödosamt upp. Där stod jag med båda fötterna bland stenar och rasmassor och tittade, sen började jag klättra. Fruktansvärt långsamt och mödosamt så klättrade jag uppåt igen. Verktygen jag använde var att fokusera på min fysiska hälsa på daglig basis genom att långsamt återgå till bättre kosthållning samt att jag långsamt började aktivera kroppen. I början var det promenad runt kvarteret för att sedan krascha i sängen med en fruktansvärd migrän och en trötthet som inte är av denna värld. Men jag gav mig inte, jag utökade promenaderna kontinuerligt och rätt som det var så kunde jag jogga i intervaller, väldigt korta sådana men ändå var det intervaller. Så framåt slutet av sommaren så löpte jag kontinuerligt flera gånger i veckan. Det kändes som en renande process att få gå ut och springa, glömma den mentala påfrestningen och känna hur kroppen blev starkare och starkare. Jag jobbade såklart med den mentala biten men där har jag haft hjälp av terapeut under hela vägen. Vi har diskuterat, vänt och vridit på saker och ting. Jag har fått med mig tankeställare som jag löpande har jobbat med och under tiden utvärderat för att se om det går att hitta andra tankemönster än de som för tillfället var inpräntade.

Genom det här så började jag långsamt klättra uppåt på bergsvägen igen. Visst jag har under året tappat greppet och rasat ner längs bergets sida men innan jag har nått botten har jag fått fäste och fortsatt klättrat uppåt igen. Under året har jag hittat avsatser där jag kan vila kortare stunder innan den hårda och mjöksyretyngda klättringen fortsätter uppåt. Men alternativet att stanna finns inte för jag ska upp till toppen det är bara så. Sen får det ta den tiden det tar.

Jag känner en stolthet att jag likt fågel Fenix reser mig ur askan och fortsätter och försöker få rätsida på livet och att jag fortsätter kämpa för mig och mina barns skull.

Så eftersom det här är min ”positiva” sammanfattning av 2015 så känner jag en stolthet över den resa som jag gjort från att gå från spillror till att vara en person igen. Lättnad över att mina barn inte hämmas i deras personliga utveckling av det som hänt och att de fortsätter vara de fantastiska individer de redan är. Glädje att jag fortfarande har så många fantastiska människor omkring mig som ger mig så otroligt mycket. Tacksamhet för människors omtanke och engagemang.

Så nu har formen på min årskrönika varit att avhandla lite dåligt, lite bra men med en avslutning som andas tillförsikt och positivitet. Att det finns mörka moln som hopar sig på himlen tar jag idag och bortser och ifrån och fokuserar på de solstrålar som faktiskt tränger igenom molnen.

Varför jag gör det? För att det värsta redan har hänt…….

//Jocke

Då har 2015 gått och blivit 2016 helt plötsligt och hela schabraket avslutades med julhelger och nyårsafton. Det blev julfirande i vårt hem även i år med julpynt och klappar under granen. Min inställning till julen det här året var att göra det för barnens skull och att de skulle få en så positiv upplevelse som möjligt av det hela. För min del så hade jag kunnat skippa julen helt och hållet och grävt ner mig i ett hål. Jag är fortfarande förvånad över hur laddad hela juletiden från december och framåt upplevdes för mig, jag som normalt sett inte tar högtider så jätteallvarligt tyckte helt plötsligt att det var ganska jobbigt. Jag skulle säga att det beror på ett antal saker…..

….dels så har julen en institutionell ställning i samhället som en otroligt stark familjehögtid där kärnfamiljen står i fokus. Titta bara till exempel på medias framställning av julfirandet där den lyckliga familjen sitter vid granen och är sådär fullkomligt lyckliga över hela livet tack vare paket, granar och gemenskap. Jag som då inte längre faller in i den normen kände definitivt av en känsla av ensamhet. Ganska intressant eftersom jag under tidigare år innan sjukdom och allt levde i normen och då inte reflekterade alls över det här. Jag och en gammal vän pratade om det här och han kände också av en viss ”deppighet” som han uttryckte det under juletiden. Personen i fråga lever ett singelliv och passar då heller inte riktigt in i hur julen framställs. Så att vi blir påverkade av samhällets syn på hur traditioner, i det här fallet julen, står ganska klart.

.….dels så var jag gift med en kvinna som älskade julen och det var en väldigt viktig högtid för henne sedan hon var barn. Mia är uppvuxen med en stark jultradition hemifrån och tog med sig den värderingen in i vårt förhållande. Hon var liksom loket i hela julen från 1:a advent till själva julhelgen med pysslande, pyntande och bakande aktiviteter. När Stina var tillräckligt gammal så var det en självklarhet att hon skulle vara med och hjälpa mamma. Nu när då loket saknar förare och det finns förväntansfulla barn som mer än gärna vill fira jul som de är vana vid ja då får den något motsträvige lokvikarien hoppa in och rossla igång jultåget, för barnens skull om inte annat.

Men efter lite om och men så klarades julhelgen av och faktiskt över förväntan skulle jag säga. Vi hade trevliga stunder med bra människor och trots att allting sög fruktansvärt mycket energi så kom vi (läs jag) igenom det någorlunda helskillnad. På julaftonskvällen när barnen hade somnat så gick jag ut och satte mig på trappen (ja det var ganska kallt), tog några djupa andetag, tittade upp i himlen och lyssnade på tystnaden, det var kallt, mörkt och stilla.  Den stunden var höjdpunkten på hela dagen, inte för att visa någon disrespekt till de jag firade julafton med utan för att jag just hade klarat av kulmen på den högtid min fru gillade allra bäst, utan henne.

//Jocke

Jag har tagit en välbehövlig paus från vår cancerhistoria och cancervardag, för efter galan Tillsammans mot cancer så kände jag mig rätt mätt på mig själv i den rollen som den anhörige som står ensam kvar. Även trött på att förhålla mig till faktumet att vara den kvarvarande föräldern med ensamt ansvar för det dagliga livet som vi själva inte har valt. Jag kände att jag bara ville vara jag i mina olika roller som förälder, kollega, vän utan att för den saken skull förankra det i cancern. Det var skönt att bara försöka vara en helt vanligt förekommande person utan så mycket reflektioner kring vår situation. Det har under en tid fungerat riktigt bra och vi har under hösten hittat en ganska vettig vardag trots allt.

Sen kommer det där berömda ”men”……. Innan det där ”men” kommer så ska jag bara tillägga att om ni inte har märkt det innan så är jag en person som gillar att vara av eller på. Antingen gör jag saker eller så gör jag de inte. Som exempel så har vi det här med mitt jobb, jag gillar mitt jobb och jag har genom åren arbetat väldigt mycket och bitvis väldigt hårt. När jag då kom tillbaka till jobbet efter sommaren så var det egentligen inte så många som visste om att jag skulle börja jobba. Det var inte röda mattan och fanfarer så att säga, något som passade mig som handen i handsken! Skönt att kunna smyga igång lite lugnt och känna hur kroppen reagerar på belastning tänkte jag. Några inkommande samtal senare så var smygstarten över och jag var igång med avancerade case där jag var tvungen att prestera på, för mig, hög nivå. Jag märkte snabbt att det var en riktigt skön känsla. – Yes, folk frågar efter mig och jag klarar ut det här! Var tankarna som snurrade i huvudet.  Den berömda på-knappen var i allra högsta grad aktiverad kan man lugnt säga. Sådär har det sett ut under mestadels hela hösten på jobbet, men även på hemmaplan eftersom min inställning är att barnen ska ha en så bra vardag som möjligt, och med bra vardag i Samuelssons hushåll menas aktiv vardag. Stina vill testa det mesta från knyppling till pingis till karate till sång till……till…..till…. Har hon också en av- eller på-knapp möjligen? Med andra ord har det varit att se till att hon kan testa på bra aktiviteter, ganska långt ifrån den mängden hon skulle vilja prova men ändå på en bra nivå tycker jag. Att inte identifiera sig som en produkt utav vår cancerhistoria är säkerligen bra i det långa loppet just för att gå vidare i sorgen och i förlängningen skapa något eget där cancern inte har en plats. Misstolka mig inte att tro att inte sorgen ska ha plats för det måste den få ha, det är sjukdomen som sådan som inte behöver ha speciellt stor plats i en tillvaro någonstans någon gång i framtiden.

Då kommer vi till det här ”men”……

Det som hände under hösten var troligen lite av en förskjutning av både sorgen men framförallt insikten av att jag inte är samma person med samma kapacitet som innan sjukdomen. Jag trodde instinktivt att på-knappen ledde till en 100 watts lampa men i själva verket så ledde den möjligen till en 50 watts lampa. Jag har brottats med sömnsvårigheter under hösten, jag har fått en del infektioner som var sega att få ur kroppen osv. Jag har gått och byggt upp en mindre irritation i mig själv och över mig själv för att jag kände att det var generellt lite för högt tempo och hård belastning mot vad jag klarade av. Varför i hela fridens namn är det här ett problem kan vän av ordning undra? Ja och egentligen vad är det för fel att vilja trycka på på-knappen och köra? Ingenting egentligen är mitt svar, om förutsättningarna finns så är det bara att tuta och köra. Men vad händer om man tror att man kan köra en bil på en snårig skogsväg i 200 knyck likt en rallyförare men bara har kapacitet att köra i 30? Jo man kraschar förr eller senare……. Det där med att vara lyhörd på sina egna behov och anpassa sig efter sin förmåga är något jag är skitdålig på, för att prata ren svenska. Den egenskapen var något som var fantastiskt bra under hela sjukdomsresan för då handlade det om att sätta sig själv åt sidan och mobilisera kraften att köra fram på den där skogsvägen i fruktansvärd fart. Men nu behöver jag inte lura mig själv att stråla som en 100 watts lampa utan jag ska utgå ifrån den kapaciteten som jag har och om den en dag är 50 watt och nästa dag 75 watt så får jag anpassa mig därefter. Fruktansvärt svårt och extremt ovant för mig som trycker på knappen och kör in i kaklet och förbi.

De här tankarna är väldigt aktuella för mig just nu i den här ”fantastiska” juletiden vi har framför oss. Jag har märkt de senaste veckorna att jag återupplever en del av den situation vi hade för ett år sedan. För ett år sedan så var Mia fruktansvärt dålig. Det var en sådan mardröm att jag inte tänker lägga mer kraft idag åt att beskriva allt det hemska hon och vi behövde gå igenom. Jag blev ganska tagen på sängen när jag bara för några veckor sedan började känna av delar av den hopplöshet, ångest och press jag kände för ett år sedan. Det var som ett mörkt moln som tornade upp sig tyst och obemärkt. Jag tänkte inte på det i början utan jag tryckte på och körde på min skogsväg och trodde jag var nöjd. Men långsamt märkte jag att vägen blev smalare och smalare och molnet gjorde omgivningen mörkare och mörkare, till slut var jag tvungen att stanna upp för det blev en stig med rötter och stenar som gjorde att jag hade fruktansvärt svårt att köra på i det tempot jag själv drivit upp tidigare under hösten. Det var självklart sorgen som kom och knackade på men som inte väntade på att bli insläppt utan bara trängde sig på. Jag var helt ärligt dålig på att erkänna att jag faktiskt kände av sorgen igen och på ett annorlunda vis på något märkligt sätt.

Men med en del funderingar och hjälp från terapeuten så har jag försökt plocka upp verktygen för att hantera den här situationen och även kunna vara en närvarande pappa under jultiden. Jag har en syn på det här att barnen inte ska bli drabbade av mina tillkortakommanden. Då är det bara att inställa sig i julfirandet och göra det för de som tycker det är roligast, barnen. Men samtidigt göra det utifrån mina förutsättningar och min kapacitet. För att gå tillbaka och försöka återskapa livet som det varit och i det här fallet julen vet ni som läst tidigare att dit har jag ingen strävan. Den tiden och det livet går per definition inte att återskapa så varför stånga sig blodig mot en vägg som aldrig kommer ge vika, det gamla finns ändå inte där bakom.

Så efter lite uppehåll så är jag tillbaka i bloggandet, hoppas ni har haft överseende.

//Jocke

Ja faktiskt så är det så. Ibland så kör jag liksom slut på energin och då blir jag hör och häpna; trött. Efter galan Tillsammans mot Cancer så var jag faktiskt riktigt riktigt sliten. Jag har tagit en helt medveten paus från cancern ett tag (så mycket som jag nu kan ta paus ifrån den……..) Jag var inte helt beredd på att jag skulle känna så om jag ska vara helt ärlig. Visst jag hade såklart en föreställning om att det skulle vara en tuff kväll, vilket det också var. Men det var arbetsamt på ett annat sätt än vad jag föreställt mig. Det är ett tungt ämne som avhandlades och alla var där för en orsak, C.A.N.C.E.R. Jag gled in på galan vid straxt efter halv fem och fick helt enkelt mingla omkring bland människor som på ett eller annat sätt sett sjukdomen i vitögat. Det var företrädare för patientföreningar, människor som själva var sjuka och självklart människor från Cancerfonden, bland många andra. Efter minglet var det middag tillsammans med alla de här fantastiska människorna innan vi slutligen tog plats och vi kablades ut i TV.

Det som så här i efterhand blev så arbetsamt var att någonstans var vi alla där för att vi bar på en sorg över vad sjukdomen gör eller har gjort med oss alla. Oavsett om vi var anhöriga, sjuka eller bara vill utrota Cancer så har den berört oss alla med någon gemensam nämnare. Jag väljer att kalla det sorg för det tror jag är det närmsta man kan komma den känslan som jag hade därinne. Sorg över människors fruktansvärt tuffa situationer, sorg över de som vet att de inte kommer att bli friska, sorg över de som tvingas lägga så orimligt mycket tid, energi och kraft på att bli friska när de skulle kunna använda all den energin åt att umgås med sina barn eller andra nära och kära för den delen. Sorg att veta att vi som var därinne bara är ett fåtal av alla därute som har det svårt. Att ha äran att sitta och prata med Cengiz och Linnéa, som gjorde liknande inslag som jag själv, och höra på deras historia och hur de väljer att tackla sina respektive sjukdomar, det gjorde fantastiskt starkt intryck på mig. Att ha den styrkan som de besitter det är något enormt! Så även om jag genom hela kvällen kände en stor sorg så kände jag även en fruktansvärt stor ödmjukhet och beundran över människors styrka och vilja att leva. Jag måste säga att jag blev inspirerad av att få vistas tillsammans med dessa människor men samtidigt stolt att få vara en del i ett så kraftigt avståndstagande från Cancern som galan ändå manifesterar. Men att få så starka och till antalet många olika intryck och känslor under den här dagen gjorde mig helt matt. Det tog två dagar att bli människa igen! Det var inte så att jag låg däckad av min egen sorg men jag bara kände mig totalt urlakad på energi som om jag hade sprungit konstant i fyrtioåtta timmar. Men när den känslan nu har lagt sig något så när så är det den där inspirerande känslan som fortfarande sitter i. Jag tänker en hel del på Linnéa och Cengiz och deras fantastiska personligheter, för jag tänker att kan de driva på så kan jag. Orkar de gå upp på morgonen fast varje cell skriker att de måste ligga kvar, ja då kan jag också. Deras nej till cancer är så tydligt när de likt ett tåg matar sig fram igenom sjukdomen med målet att lämna Cancern bakom sig och gå mot ett bättre liv.

Att sjukdomen har varit en händelse i våra liv som förändrat mig i grunden står nu helt klart. Det är klart att jag intellektuellt mycket väl förstått länge att sjukdomen har förändrat mitt liv för alltid. Men att bjuda Cancern på mer än den redan har förövat mig vill jag inte. Cancern har ärrat mig och helt ärligt så finns fortfarande många öppna sår men jag tänker att den inte ska få mer av mig än så. Den ska inte komma åt min person och förvanska den utan jag ska se till att bli bättre, bara för att reta gallfeber på cancern. Mia lyckades med just det här, hon vägrade sjukdomen sin personlighet och hon bet sig stenhårt fast vid den övertygelsen. Så kan hon som var så kroppsligt sjuk av Cancern så kan jag göra det, jag som inte ens är sjuk. I det här så tänker jag även att kan jag så kan du. Du kan låta bli att bjuda cancern på mer. Visst har man Cancern hemma och man ska ta sig en kopp kaffe nog fan måste man bjuda cancern med, men låt den jäveln dricka skiten kallt och sätt fanskapet på den oskönaste pinnstolen du har. Bara för att den inte är värd mer än så. Det finns så mycket fantastiska saker att uppleva och cancer är absolut inte en av dessa. Cancern är en tuff historia som kräver mycket men kan vi hjälpas åt att bära varandra så finns alltid någon där och hjälper till att hålla Cancern stången när ens egen ork tryter. Cancern kommer inte försvinna som sjukdom bara för att man tänker att den ska försvinna och det är inte det jag menar heller. Det räcker med att cancern förövar så många på så mycket när det kommer till det kroppsliga och fysiska. Den ska inte få ta vår omtanke om våra vänner eller glädjen i att få träffa sina barn, eller varför inte känslan av att andas in klar luft en septembermorgon.

Den är bara inte värd det…….

//Jocke

Imorgon kan ni vara med att göra skillnad, imorgon kan ni göra en insats för er själva och era nära och kära. Skulle ni inte göra det för er själva så gör det för er mamma, pappa, syster, bror, partner eller din bäste vän. Det är en tidsfråga innan någon av de här personerna, personer som du förhoppningsvis bryr dig väldigt mycket om, kommer att drabbas av cancer. Om de inte blir sjuka själva så kommer någon av dessa personer känna någon som blir sjuk. Det här är något ingen av oss slipper undan.

Så snälla, kan vi tillsammans samla kraft så att de någon gång i framtiden kan bli en verklighet att en mamma slipper lämna sina barn för tidigt, att en make slipper sörja sin fru, att en vän slipper gå på sin bäste väns begravning.

Tillsammans kan vi göra skillnad, det är något som jag tror på helt och fullt. Ingen kan göra allt men alla kan göra något.

Syns imorgon i sjuan i Tillsammans mot cancer.

//Jocke

Det är sommarvärme ute men vi sitter inne vid köksbordet och stirrar tomt rakt fram. Barnen är ute på altanen och leker högljutt med någonting som egentligen inte noteras överhuvudtaget av deras frånvarande föräldrar. De skulle lika gärna kunna leka med en butterflykniv utan att deras mamma och pappa reagerat. Lyckligtvis så skulle jag påstå att de inte märker av den tryckta stämningen vid matbordet. En stämning som skulle kunna gå att skära med kniv och serveras på silverfat. Även fast solen lyser upp hela tillvaron så känns dagen nattsvart. Det är som om den starkaste naturkraft hänger sig på våra axlar och tvingar oss att vara som fastlimmade på stolarna vi sitter på. Det skulle kunna vara en pågående jordbävning precis där vi är och vi skulle ändå inte kunna förmå oss att resa oss och sätta oss i säkerhet.

Det är någon gång i augusti 2013 och mitt i en strålande sommardag. Vi har för några dagar sedan fått veta att den senaste av Mias återkontroller inte såg speciellt bra ut. Den läkaren som utförde kontrollen ringde upp och meddelade att hon tyckte det såg konstigt ut och hade genast skickat ett meddelande till en läkare på onkologen i Linköping för att genomföra ytterligare en undersökning. Där sitter vi nu vid matbordet i köket och väntar……..och väntar……. Och väntar på att Mia ska få en tid till att åka och göra den där undersökningen som förhoppningsvis ska kunna ge svar på om cancern är tillbaka. Det är precis så mycket som vi vet just i det skedet, att det ser misstänkt ut och att vi snart ska få en tid till att göra ytterligare undersökning. Det vakuum vi var i är så svår att beskriva men jag kommer så väl ihåg att även fast det var en strålande sommardag med mängder av ljus och färger som finns på en sommardag så gick allt i gråskala. Det var som om någon hade dragit ut färgen ur hela sommaren och gömt alltihop på ett fantastiskt bra ställe. Vi satt och stirrade rakt fram och det var sådan ångest i luften så vi visste inte vart vi skulle ta vägen.

Sen blev det så att vi stirrade på varandra av en slump och jag kommer inte ihåg vem det var som öppnade munnen först och sa någonting på väldigt länge:

”alltså vi måste göra något nu, vi kan inte bara sitta här…..”

Det var helt rätt tänkt, vi var på väg ner i den beryktade spiraltrappan där endast ångest och sorg fanns på bottenvåningen. Bara att genom att säga de orden så lyckades vi vända på steken, vi lyckades att stanna upp i trappan nedåt och i stället fokusera på något som kanske skulle kunna uppfattas som positivt. Det vi valde är i sak inte så viktigt men vi valde att ta med barnen och åka och äta middag. En väldigt uppskattad utflykt och samtidigt ett litet äventyr tyckte de.

Vad det handlar om är att bryta ett mönster, ett negativt mönster där ens hjärna har fastnat i det negativa och spekulativa. Det är varken lätt eller glädjefyllt att göra det men man behöver bara göra det. Konsekvensen av det är att man tvingar sig själv att vila från det som är jobbigt och ångestfyllt, man tvingar sig själv till att fokusera på annat än det negativa. Skulle inte vi ha utmanat oss på det här sättet hade det ångestfyllda helt tagit överhand och vi hade suttit där apatiska och inte förmått oss att gör någonting alls under väldigt lång tid.

Jag tror att man kan använda det här i olika typer av situationer, jag har själv använt det i sorgearbetet då jag tvingat mig själv att vila från sorgen genom att ta mig för olika praktiska saker. När man är i den situation som jag är i och har barn som kommer det naturligt att jag måste fokusera på annat än sorgen för att mina barns välmående kräver det.

Att just tillåta sig själv att vila från det svåra är någonting bra enligt mig. Man sörjer inte mindre bara för att man inte fokuserar på sorgen hela tiden. Sorgen finns där och kommer alltid vara en följeslagare. Men det som är viktigt är att inte alltid ge den för mycket utrymme, allt för att inte missa livet som obönhörligt fortsätter framåt vare sig man vill det eller inte.

Tillåt dig att sörja men tillåt dig även att låta bli, den du sörjer skulle inte bli annat än tillfreds om du skulle kunna vara lycklig, om än bara för en stund.

//Jocke